올해 초부터, 일본 혈우사회는 혈우병 환우와 가족들을 대상으로 체험 수기를 공모했다. 접수된 수기는 오랜기간동안 객관적인 심사를 통해 수상 작품을 선정했고 인터넷 페이지를 통해 공개했다. 혈우사회에 감동을 전하는 수기들을 헤모라이프에서 소개해 본다. 한편, 이번 행사는 일본 사노피의 사회공헌 프로그램으로 운영되고 있는 헤모필리아투데이와 헤모필리아시티의 주관으로 진행됐다.

▲ 자료사진 = 영화 "진짜로 일어날지도 몰라~ 기적" 중

◇ 두 아들과 나의 성장

저에게는 중학교 2학년이 되는 장남과 초등학교 3학년이 되는 차남이 있습니다. 두 아들이 모두 혈우병A 중증입니다.

작은 아들이 혈우병 진단을 받았을 때, 저 역시 혈우병 보인자라는 확정을 받았습니다. 맨 처음 아들이 혈우병이라는 진단을 받았을 때, 그리고 제가 보인자라는 사실을 알았을 때, 저는 새하얗게 질려버렸답니다.

정기적인 주사 치료가 필요했기 때문에 통원을 해야했습니다. 맞벌이를 하고 있었기 때문에 앞으로의 일은 어떻게 하면 좋을지, 주사를 반복적으로 맞게 되면 아이의 혈관이 망가지지는 않을지 등등 이것저것 걱정이 되었습니다.

사랑하는 아이들에게 제가 혈우병의 원인을 제공했다는 생각이 들면서 가정이 점점 무너져가는 느낌이 들었습니다. 하지만 의사선생님들, 간호사 선생님들께서 친절하게 치료에 전념해 주셨고, 아버지 어머니께서 도와주신 덕분에 직장을 그만두지 않고도 아이들이 통원 치료를 해 나갈 수 있었습니다.

첫째는 4살 때부터 가정에서 주사를 시작했고, 초등학교 5학년 때 자가주사를 마스터했습니다. 둘째는 한 살 때 피부에 케모포트(인공혈관)을 넣어 가정에서 주사를 시작했고, 지금은 큰 거부감 없이 주사를 놓아주고 있습니다.

처음에는 가정에서 주사를 놓는 것이나 케모포트에 대해 상당한 저항도 있었지만, 아이들의 성장을 보고 있노라면 그래도 이 정도인 것이 천만다행이라는 생각이 들었습니다. 큰아들은 이제 자가주사도 거의 실패하지 않고 능숙하게 잘 하고 있고, 엄마가 바쁠 때는 동생에게 자기가 주사를 놔주겠다며 작은아이의 주사까지도 생각하고 있더라구요.

출혈의 가능성이 높은 운동에 대해서는 하지 말라고 권유하고 있고, 많은 어려움 속에서도 아이들은 계속 성장하고 있습니다. 의사선생님들도 아이들의 의견을 최대한 존중해 주고, 본인이 하고 싶어하는 일은 할 수 있도록 허락해주라고 말씀하십니다. 주사를 맞는 간격이나 상황들을 충분히 고려해서 말이죠.

그리고 제 친구는 저에게 이런 말을 했습니다. “네가 엄마라서 아이들이 안심하고 태어난 거야. 너라면 자기들을 지켜줄 거라고 안심했기 때문에 너를 선택한 거지.” 친구의 이 말 한마디가 저에게는 큰 힘이 되었답니다.

견디기 힘들었던 많은 일들이 아이들의 성장 덕분에 모두 좋은 추억으로 남아 있습니다. 이 모든 것이 그동안 지지해주신 여러분의 덕분이죠. 정말 감사드리고, 그리고 앞으로도 잘 부탁드립니다.

-필명 : 다함께 웃는 얼굴-

[헤모라이프 조은주 기자]