혈우병 환자들이 살아가는 진솔한 이야기를 담은 다큐멘터리 영상이 유튜브에 게재되어 잔잔한 감동을 전하고 있다.
스토리텔링 전문 미디어 커뮤니티 '닷페이스'(구독자 23.2만명)는 혈우병에 대한 인식개선을 위해 4명의 혈우병 환자들과 함께 다큐멘터리를 제작해 17일 유튜브 채널에 공개했다. 제목은 <혈우병을 그냥 '피 안 멈추는 병'으로만 알고 있었다면 | 혈우인 이야기>이다. 지난 11월 초 대전의 한 카페와 산책로를 배경으로 촬영된 영상이 후반작업을 거쳐 전세계인이 함께 볼 수 있는 플렛폼에 게재된 것이다.
해당 영상에는 혈우병 환자단체 한국코헴회의 회장을 맡고 있는 박정서(50대) 씨를 비롯해 김태일(40대) 씨, 손완호(30대) 씨, 김의중(20대) 씨가 출연해 혈우병을 갖고 살아온 지난 시간들과 개인적인 경험, 우리 사회와 혈우병에 대한 생각과 바라는 점 등을 편안하게 대화 나누고 있다. 다큐멘터리는 +혈우병과 함께 살면 +혈우병이 내게서 가져간 것 +나의 병을 숨기는 일 +혈우병이 바꾼 나 라는 주제를 갖고 약 15분 분량으로 편집되었다.
출연자들은 혈우병에 대한 기본적인 설명과 함께 자신이 겪었던 힘들었지만 의미있는 경험들을 꺼내놓았고, 일반인들이 잘 못 알고 있는 혈우병과 혈우 환자에 대한 편견을 걷어냈으면 좋겠다고 이야기했다.
영상 후반부에 출연자들은 "혈우병 환자들이 생각만큼 그렇게 나락으로 떨어지고 수렁에 빠진 환자들 아니다. 똑같이 살아가고 있고 작은 관심만 보태진다면 희귀질환 환자들도 우리 사회의 톱니바퀴 역할을 충분히 함께 해나갈 수 있는 존재들이기 때문에 사회적인 시선을 바꾸는 것부터가 가장 중요한 일이 아닐까 한다"고 말했다.
