▲ WFH 알랜웨일 회장의 플래너리세션 <모두를 위한 치료> 강연장면

한국코헴회(회장 박정서)와 한국대표단은 미국 올란도에서 열리고 있는 WFH(세계혈우연맹)학술대회 2일째 일정을 시작했다. 25일(현지시간) 학회장을 방문한 대표단은 WFH회장 알랜웨일의 플래너리 세션을 통해 ‘또다른 치료’에 대한 강연을 시작으로 저녁 6시까지 다양한 프로그램을 참여했다.

강연은 2-3개팀으로 나눠 듣기도 했고 일부는 개별적으로 관심있는 강연을 찾아 듣기도 했다. 이번 학회는 100여개의 강연이 오는 28일까지 동시에 진행되기 때문에 강연 전체를 소화할 수는 없다. 따라서 각 조별로 다양한 세션을 나눠 듣고 서로 내용을 나누는 등 분주한 하루를 보냈다.

▲ 세션이 진행되는 강연장 내부전경

강연을 접한 회원들은 여러반응을 나타냈다. 한 회원은 “본빌레브란트 질환에 대한 이해가 없었는데, 이번 학회를 통해 본빌레브란트에 대해 관심을 갖게 됐다”며 “외국은 여자 환자가 왜 이렇게 많은가 했는데, 그들이 본빌레브란트 환자였다”고 말했다.

또다른 회원은 “선진국뿐 아니라 개발도상국의 환자들이 많이 참석했는데, 혈우병 치료에 대해 상당히 많이 낙후되어 있는 것이 안타깝게 느껴졌다”며 국내 환자들의 치료수준이 높다는 것을 이번에 알게 됐다는 취지로 말했다.

▲ NMO트레이닝을 통해 사귄 외국 친구들과 다시 만나 반갑게 한컷 찍는 이강욱 객원기자(넷 중 제일 잘생긴 사람)

또 다른 코헴회원은 “선진국의 ‘혈우병 자원봉사자’에 대한 참여 수준을 알고 나서 매우 충격적”이라고 말했다. 그는 “행사장 곳곳서 안내 역할을 하고 있는 봉사자들과 이야기를 나눠보니 미국내에 혈우병 자원봉사자가 수만명에 이른다는 것을 알게 됐다”고 했다. 그러면서 그는 “우리나라도 치료에 대한 정부지원 뿐 아니라 국가차원에 자원봉사자의 참여를 높일 수 있도록 홍보와 캠페인이 필요할 것 같다”고 말했다. 특히 자원봉사자들은 무급자원봉사자가 아닌 유급봉사자로써 써비스의 질이 높고 전문성까지 갖추고 있다고 말했다.

대회에 참석한 코헴회 회원들은 강연 청취에 이어 전시장에서 여러업체의 부스를 방문하고 이벤트를 참가하면서 정보를 나누기도 했다. 각 부스에서는 참가자들에게 주목을 받기위한 이벤트를 열고 참여를 독려하는 등 흥미꺼리를 제공하기도 했다.

▲ CSL Behring 부스를 방문해 한국에 대한 지속적인 노력을 당부하였다. 사진 속 여성은 CSL 아시아태평양지역 마케팅디렉터 Shirley Ho.

화이자의 부스에서는 ‘알렉스’라는 사이클 선수가 코헴회 회원들에게 자신의 경험을 꺼내 놓기도 했다. 그는 8인자 혈우병 환자로써 어려서부터 싸이클을 타기 위해 매일 아침 주사를 맞으며 출혈을 극복해 내면서 선수가 됐다. 크고 작은 싸이클 대회에서 우승을 하면서 국제적으로 유명한 인물이 됐다.

그는 이번 WFH행사에서 여러 언론들에게 주목을 받으며 카메라 후레쉬 세례를 받기도 했다. 코헴회 회원들도 화이자 한국지사 직원의 통역도움을 받아 알렉스와 대화를 나누고 기념촬영을 하기도 했다.

▲ 혈우환우이면서 영국의 유명 사이클선수 알렉스 도우넷(가운데)과 함께

이후 전시관을 둘러보고 안쪽에 비치된 포스터관을 방문했다. 우리나라 여러 혈우병 전문 선생님들의 발표자료가 게시되어 있기도 했다. 아울러 힘찬병원 이상훈 박사의 포스터 발표가 있었다. 이 자리에 회원들이 참석해 발표내용을 듣고 박수를 보내기도 했다.

▲ 힘찬병원 이상훈 선생님의 발목인공관절 관련 포스터 프리젠테이션

▲ 포스터존에서 한국 의료진들의 발표자료를 찾아 공부하고 있는 김형석 객원기자

▲ WFH에 소액의 후원금을 기부하고 자국 지도 위에 빨간 핀을 꽂을 수 있게 만든 이벤트 존

▲ 부스에서 사이클 타기 체험을 해보고 있는 (왼쪽부터) 김태규, 김형석 회원

▲ 화이자 부스에서 한국화이자 직원들을 만나 글로벌에서의 활동과 지원에 대해 안내받고 기념사진 촬영

▲ 학회장 내 이동이 편리한 공간에 치료실(treatment room)이 운영되어 참가자들이 언제든 편하게 적절한 치료를 받을 수 있다. 사진은 박한진 지회장님.

▲ 바이엘 부스에서 약품에 대한 정보를 설명듣고 자료를 취합하는 이남일 간사

▲ 총회기간동안 전날 있었던 이슈들을 모아 발행하는 'Congress Daily'에 박정서 회장님을 비롯한 한국 참가단의 사진이 큰지막하게 실렸다. 첫날의 즐겁고 설레는 풍경이 카메라맨의 렌즈에 포착된 것.

▲ 코헴회와 혈우재단 참가단

[헤모라이프 올란도 공동취재단]
[사진=황정식 객원기자]