▲ WFH(세계혈우연맹)은 2020년 8월 혈우병관리 가이드라인 제3판을 출간했다. 이번 발펴는 지난 2012년 제2판을 출간한지 만 8년만에 개정된 가이드라인이다.

세계혈우연맹(WFH)은 이달 초, 혈우병 관리를 위한 ‘혈우병 가이드라인 3판’을 발표했다.

이번 발표는 지난 2012년 제2판에 이어 최신 자료를 포함해 8년 만에 펴낸 것이다. 이에 따라 전세계 혈우병의 관리 방법이 어떻게 바뀔지 초미의 관심이 집중되고 있다.

이번 3판은 최근 혈우병 치료 동향과 진단법, 유전자 치료, 관절 합병증 관리 및 항체 관리에 대한 새로운 가이드라인이 포함됐고, 일반적인 혈우병 관리와 실질적인 진단법 증이 서술됐다. 또한 롱액팅 치료제 8인자, 9인자와 혁신적인 치료제의 임상 등 최신 혈우병 치료제에 대한 내용도 포함됐다.

세계혈우연맹은 새로운 혈우병 관리 가이드라인을 발표하면서 “신뢰성 높은 정보를 수집하기 위해 혈우병 전문가의 의견과 환자의 선호 의견 등을 본 가이드라인에 포함했다”며 “300개 이상의 권고사항은 신뢰성을 보장하기 위해 ‘신뢰할 수 있는 합의 기반 기술’ 프로세스에 의해 기술됐다”고 밝혔다.

또한, “이번 가이드라인은 직접 치료 일선에 있는 임상의와 여러 지역의 혈우병 전문가들이 포함됐고, 혈우병 환자와 보호자들도 전체 집필진의 25%가 참여해 종합적인 견해가 포함됐다”고 덧붙였다.

이번 가이드라인은 객관적인 자료 수집을 위해 100여명의 혈우병 환자와 전문가들이 총동원됐다. 따라서 그동안의 치료 관행과 관리 사이의 격차를 해소하는데 큰 도움이 될것으로 전망된다.

세계혈우연맹은 새로운 가이드라인을 발표하면서 “전세계 혈우병 환자들에게 진료의 질을 향상시키고, 효과적인 임상적 방법을 촉진하게 될 것”이라며 “치료방법의 격차를 줄이기 위해 실용적인 권고안을 제공한다”고 강조했다.

그러면서 세계혈우연맹은 “가이드라인의 각 챕터가 최상의 퀄리티를 보여줄 수 있도록 시간과 전문성을 아낌없이 쏟아준 혈우병 치료 전문가, 혈우병 환자 및 검토자에게 특별히 감사를 표한다”며 “그들의 넓은 아량으로, 전 세계의 의료인들과 혈우병 환자들에게 유용한 치료 권고사항들을 제공할 수 있게 됐다”고 감사를 표하기도 했다.

한편, 국내에서는 △혈우병 진료 매뉴얼(대한혈액학회, 혈우병 연구회) △혈우병 지침서(혈전지혈학회, 유철우 이사장) △혈우병과 선천성 출혈질환(을지대 유철우 교수) 등의 ‘혈우병 교과서’가 출간되면서 ‘혈우병 환자들의 치료에 이정표가 됐다’는 평가를 받았다.

또한, 헤모라이프는 세계혈우연맹의 ‘새로운 혈우병 치료 가이드라인’을 분석해 지면에 소개할 예정이다.

[헤모라이프 유성연 기자]