▲팬데믹 속 국제 혈우사회는 가상회의(온라인)으로 정보교류를 이어가고 있다.

우리가 사회적 거리 두기를 계속 실천함에 따라 혈우병 공동체 안의 관계를 유지하는 것이 매우 어렵다는 것을 알게 되었다.

특히 최근에는 줌이나 페이스타임으로 온라인 소통을 이어가고 있는데 이러한 온라인 도구로 많은 사람들을 우리 집으로 데려온다. 많은 이들이 함께 모일 수 있는 방법이 마땅하게 없기 때문이다.

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이달 1일부터 8일까지 미국 혈우재단(National Hemophilia Foundation = NHF)에서 주최하는 컨퍼런스가 열리고 있다. 직접 오프라인 행사에 참석하는 것이 훨씬 좋기는 하지만, 온라인으로나마 이 행사를 통해 혈우병 치료와 양질의 정보를 얻게 될 것이다. 아울러 우리에게 당장 무엇이 눈앞에 닥치고 있는지를 알 수 있는 자리가 될 것이다. 나는 이번 행사에서 나의 아들에게 다가올 미래의 여러 가지 가능성에 대해 궁금증을 채워줄 많은 이들과 연결해 보려고 한다.

미국 혈우재단은 온라인 컨퍼런스 외에도 온라인 형식으로 이루어질 또 다른 중요한 모임을 준비하고 있다. 그것들은 항체환자 교육 서밋(Inhibitor Education Summits)이라고 하는데, 항체 환자에 대한 구체적인 정보가 제공될 것이라고 기대해본다. 온라인으로 진행되는 행사인데, 혈우병 환자들의 치료와 관리, 그리고 만성적인 합병증을 가지고 있는 이들에게 중요한 정보가 제공될 것이다.

▲미국혈우재단의 가상 컨퍼런스

▲미국혈우연맹의 온라인 가상 심포지엄

또한, NHF와 별개로 미국혈우연맹(The Hemophilia Federation of America = HFA)은 8월 24일부터 29일까지 온라인 심포지엄을 여는데, 주요 골자는 출혈 질환의 관리와 치료에 관한 재정 문제 등 출혈질환의 지역사회 문제를 이야기하게 된다. 이러한 컨퍼런스는 비용이 덜 들면서 의학적 경험이나 개인적 경험를 공유할 수 있다는 장점이 있다. 나는 혈우병 환아를 둔 아버지로서 ‘남성 간병인들의 역할과 환우 아이를 어떻게 이해할 수 있나’라는 주제를 가지고 브레이크아웃 세션을 이끈 적이 있다.

올해 열리는 두 회의는 큰 비용이 들지 않는 온라인 회의이기에 두 행사에 모두 참석할 계획이다. 이 행사 참석으로 나는 ‘혈우병 환자들을 어떻게 치료하는지’를 또 한번 배울 기회가 될 것이다.

두 행사에 참석해야 하는 또 다른 이유가 있다. 그것은 지역사회에서 소중한 친구들과 마음껏 소통할 수 있는 기회를 놓칠 수 없기 때문이다. 그리고 이 분야의 최고 전문가들로부터 최고의 정보를 받을 수 있기 때문이다.

‘온라인 회의’는 모니터 앞에서 대화해야 하기에 피곤할 수는 있지만, 최근 오프라인 모임이 어렵기 때문에 이런 방법으로나마 행사에 참석하는 것은 우리 아들에게 ‘내가 될 수 있는 최고의 아빠와 간병인’이 되도록 스스로 동기부여를 할 수 있다.

나는 두 행사를 마친 후에도 각 컨퍼런스에서 무엇을 얻었는지에 대해 토론하고 싶다. 그리고 우리 혈우사회 앞에 놓여진 시대적 변화와 새롭게 떠오르는 기준에 대해 이해도를 높이고 싶다. 그래서 나는 온라인 참석을 꼭 해야 한다는 생각을 갖고 있다. 우리는 항상 우리에게 영감을 주고, 동기를 부여하고, 미래를 인도하는 것을 계속 찾으면서 전진해야 한다.

- 혈우병 아들을 둔 아버지, 조 맥도널드

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조 맥도널드는 두 명의 항체 혈우병 환우를 둔 아버지이다. 그는 아내 카잔드라 캄포스 맥도널드와 함께 출혈질환 모임에서 활발히 활동하고 있다. 때로는 혈우병 관련 워크샵을 주최하기도 한다. 그는 목사이며 인터넷에서 ‘영성과 신앙’에 관한 블로그를 운영하기도 한다.

[헤모라이프 김승근 주필]