▲ 최근 일부 혈우병 환자들이 받았다는 카카오톡 메시지 캡처본 (일방적인 비방의 폐해를 줄이기 위해 중략 처리함)

새롭게 도입되는 혈우병 치료제에 대한 '흑색선전'(Black Propaganda 또는 Matador)이 도마위에 올랐다.

일부 지역의 혈우병 환자들이 지인으로부터 받았다는 카카오톡 메시지에는 올해 우리나라에 처방이 시작된 한 혈우병 치료제에 대한 장점과 단점이 적혀있었는데, 장점에 비해 단점을 지적한 문장은 눈에 띠게 구체적이고 장황했다.

게다가 단점 지적의 내용들도 자칫 오해를 불러올 수 있도록 기술되어 있어 자료 작성의 의도를 의심해 볼 만 했다.

'소아에 대한 안전성 데이터가 적다'는 부분은 이 치료제의 글로벌 임상과 현재 실사용되면서 수집되는 '시판후 임상' 자료를 보지 않은 채, 국내 허가를 위해 식약처에 제출된 첫 데이터만을 가리켜 지적한 것으로 볼 수 있으며, 사망 케이스에 관한 내용 또한 제조사가 자체적으로 자사 치료제를 사용하고 있는 전세계 혈우인구에 대한 기본적 사망 통계를 WFH에 보고한 것을 두고 꼭 '이 치료제가 사망자를 늘리고 있는' 것처럼 오해할 수 있도록 인용한 것이다.

이밖에도 다양한 논문과 학술발표를 통해 새로운 혈우병 치료법에 대한 장점과 우려(세심한 관찰이 필요하다는 것이 핵심)가 공존하고 있음에도 NEJM(뉴잉글랜드저널오브메디슨)에 단 한 번 실린 부정적인 견해만을 떼어 언급함으로서 그것이 중론인 것처럼 호도하고 있는 것이다. 실제로는, 언급된 Louis M. Aledort 교수의 해당 NEJM 기고 이후 다수의 혈우병 전문의들이 반박 서신을 NEJM측에 발송했고 이에 대한 충분한 소명이 이루어진 바 있다.

'문제의 톡'을 본지에 제보한 혈우 환자는 "정보공유도 좋지만 대놓고 한쪽만 까는 건 좀 옹졸하지 않냐"고 내용을 비판했다. 그러면서 "몇 다리 건너서 온 거지만 출처는 알고 있다"고 말했다. 십 수 년 전에야 누가 약에 대해 뭐라고 하면 진짜 그런 줄 알았지만 이제는 혈우사회 내 '비판적 수용'이 일반화된 것으로 볼 수 있다.

톡에 등장하는 체료제는 기존의 '응고인자 기반 치료제'와 달리 혈액응고 기전의 다른 부분을 제어하면서 지혈을 도모하는 '비응고인자 치료제'들 중 가장 먼저 상용화된 제품이다. 정맥 아닌 피하로 투여할 수 있다는 것과 예방차원의 주사횟수를 크게 줄일 수 있다는 혁신점 때문에 출시 첫 해인 2018년 적어도 세계 23개국(2018 WFH 글로벌서베이)에서 사용되기 시작했으며 빠른 속도로 시장 점유를 넓혀가고 있다. 따라서 기존 혈우병치료제 시장을 점하고 있던 업계에서는 긴장의 고삐를 단단히 쥐고 있는 것이 여러 방면에서 관측된다.

새로운 치료법과 의료환경에 대한 관찰, 평가는 환자 중심주의 관점에서 철저하고도 때로는 보수적으로 보일 만큼 신중해야 함이 당연하다. 하지만 자본 논리에서 비롯된 악의적인 흑색선전으로 새로운 도전조차 주저앉히려는 시도는 이제 더이상 혈우사회에서 통하지도 않을 뿐더러 그 뿌리를 발본색원해 망신을 주어야 할 것으로 생각된다. 건강한 경쟁과 융합이 혈우사회를 미래로 이끌기를 바라 본다.

[헤모라이프 김태일 기자]