희귀질환에 대한 '인식'이 많이 나아졌다고 한다. 사실이다. '지식'으로서의 희귀질환에 대한 정보와 관심의 필요성으로 범주를 국한시킨다면 말이다.
그러면 희귀질환자들과 가족들의 실질적인 삶의 질, 그리고 이들이 사회구성원의 한 일원으로서 기능하고 살아가는 측면에서는 어떨까? 이러한 문제를 '인권'의 차원에서 연구하고 관련제도 보완을 위한 학문적 토대를 고민하는 대학생들이 있어 만나보았다.
이들을 처음 만난 건 지난달 한국희귀질환재단(이사장 김현주)의 '유전상담 사업설명회' 자리에서였다. 희귀질환 관련 학술행사를 종횡무진하며 하나라도 더 많은 생각과 경험들을 스폰지처럼 담아가려는 젊은 친구들의 모습이 더없이 기운넘쳐 보였다. 그 자리에서 서로에 대한 인터뷰를 약속하고 이후 몇차례의 이메일을 주고 받은 후 인터뷰가 성사되었다.
생기가 넘치는 숙대 앞 카페였다. 숙명여대 정치외교학과 이유경(3학년) 학생과 주혜빈(4학년) 학생이 바라본 희귀질환과 우리 세상에 대해 이야기를 들어보았다.
1. 어떤 계기로 희귀질환 문제에 관심 갖게 되었나요?
-이유경 : 언론에서 가정의달이나 연말이 되면 희귀질환 환우와 가족이 살아가는 모습이 자주 나오잖아요? 그런데 그 모습이 아프고 도움을 필요로 하는 감정적인 부분으로만 접근되고 있는 것 같아서 아쉽더라고요. 저는 그분들의 삶을 인권적인 측면에서 바라보고 제도적으로 어떤 보완이 필요한지 좀 더 공부해보고 싶어서 '인권과 정의' 수업에서 이 희귀질환 문제의 연구를 선택하게 되었습니다.
-주혜빈 : 저는 사실 저의 인권에 대해 관심이 많았고 여성으로서 받는 차별에 대해 고민이 많았어요. 여중, 여고, 여대를 이어서 다니면서(웃음) 여성으로서의 정체성이 끊김 없이 자리잡았는데 사회를 조금씩 경험하면서 '여자이기 때문에' 존재하는 차별이 너무 많더라고요. 그렇게 살고 싶지 않았고 개선해보고 싶어서 엠네스티(국제 인권운동 단체)에도 들어가서 활동해왔는데 여성문제 뿐만 아니라 정말 많은 문제가 인권과 관련되어 있더라구요. 그 중 몸이 건강하지 못하다는 이유로 차별을 받는 사람들은 얼마나 부당하다고 생각을 할까 공감하게 됐고, 민주사회에서 기회의 평등조차 주어지지 못하고 있는 현실이 개선되어야 한다는 생각에 함께 수업받는 4명이 연구를 해보기로 한거죠.
2. 하고 계신 연구를 구체적으로 말씀해 주신다면?
-인권이라는 건 연민이나 직관의 영역이 아니라 법치주의 하에 제도로 보장되어야 한다는 점에 포커스를 맞추고 접근하고 있는 연구에요. 우리나라 헌법을 보면 정말 좋은 말들이 담겨있는데 그것이 정말 잘 실현되고 있는지, 그 중 특히 10조(인간으로서의 존엄)와 15조(직업선택의 자유)에 근거해서 장애인이나 희귀질환자분들이 소외되어 있지는 않은지, 그래서 장애인법이나 희귀질환 관련법규가 위헌적 요소를 가지고 있지 않은가 하는 것에 촛점을 맞추고 진행하고 있습니다.
2-1. 좋은 연구가 강의실 안에서만 발표되고 묻히는 건 아쉬운데... 프리젠테이션 때 가서 결과물을 취재 가능할까요?
-그렇게만 되면 너무 감사하죠. 저희도 직접 환우분들을 만나고 문제를 들여다보면서 이게 발표로만 끝내는 건 아쉽고 현실을 외면하는 것 같아서 죄책감 비슷한 게 들기도 했는데 조금이라도 세상을 변화시키는 데 힘이 될 수 있으면 너무 좋겠어요. 먼저 교수님께 말씀드리고 된다면 꼭 취재 요청드릴게요. 지금까지 만났던 환우회 분들도 자신들의 이야기가 기사화되고 알려져서 치료환경이 천천히라도 나아졌으면 하고 바라시거든요. 연구결과가 취재되고 확산될 수 있다면 저희로선 정말 영광이죠.(이후 교수님과의 협의를 통해 5월31일 수업 발표현장을 취재할 수 있게 확정되었다.)
3. 주변 지인 중에 혹시 희귀질환 환우가 있으신가요?
-이유경 : 저는 초등학교 4학년때 좋아했던 남자애가 혈우병이어서 그때 처음 혈우병이라는 병을 알게됐어요. 지금도 페이스북 친구인데, 처음 그 친구가 아프다는 걸 알고 많이 울었던 기억이 나요.
-주혜빈 : 동생 친구의 오빠가 희귀질환을 가지고 있었는데 병명은 잘 몰랐고, 몸이 잘 자라지 않고 그러다 20세 이전에 대부분 사망하는 병이라고 알고 있었어요. 나중에서야 돌아가셨다는 얘기를 들었는데 뭔가 발달한 현대의학에서도 못고치는 병이 많다는게 안타까웠죠. 저희 어머니가 학교에서 특수교육 교사셔서 그런 일들이 멀리 있는 일 같지 않게 느껴졌었어요.
4. 희귀질환 환우에게 다가서고 말을 걸기가 어땠나요?
-처음에는 사실 무서웠어요. 정신장애때문에 약간의 폭력성도 있었고 다르니까.. 근데 자주 보니까 괜찮더라구요. 다만 이 사람과의 인연이 지속적이지 못할 수 있다는 생각때문에 마음이 무겁다는 건 배제하기 어려웠어요. 아마 저희도 매체에서 보여지는 희귀질환에 대한 인식에서 자유롭지는 못한 탓이겠죠.
5. 희귀질환 환우들의 삶의 질 개선을 위해 가장 해결해야 할 지점은 뭐라고 생각하시나요?
-두가지를 꼽을 수 있겠는데, 먼저 희귀질환 전문가를 많이 양성해야 하지 않을까 싶어요. 헌팅턴증후군 환우들의 경우에도 처음에는 루게릭병으로 오진되는 경우가 진짜 많다고 들었어요. 의료진 뿐만 아니라 공무원, 입법활동을 하는 사람들도 희귀질환에 대해 전문적인 지식을 갖추어야 실효성 있는 방법을 마련할 수 있다고 생각해요. 다른 하나는 희귀질환 당사자분들이 정치영역으로 활발히 진출하는 것도 하나의 방법인 것 같아요. 물론 모든 정치인들이 장애나 희귀질환의 문제를 자신의 일처럼 받아안고 입법에 노력해야 맞는 거겠지만 그게 어려운 현실에서는 희귀질환 환우와 가족분들이 직접 자신들의 문제를 위해 입법활동에 나서는 거 역시 좋은 방법이 된다고 생각해요.
6. 희귀질환 환우와 가족들에게 전하고 싶은 메시지는? (영상으로 담았습니다)
희귀질환의 문제에 착목하고 우리 사회에 작은 파동을 일으키기 위해 공부하는 학생들의 노력에 응원의 박수를 보내며, 바쁜 시간 쪼개어 인터뷰에 응해준 이유경, 주혜빈 학생에게 감사드린다. 취재는 5월31일 숙명여대 '인권과 정의' 수업 연구과제 발표현장으로 이어질 예정이다.
