세계혈우연맹(WFH)이 코로나19의 세계적 대유행으로 인해 2020년 세계총회(World Congress)를 취소하기로 결정한지 일주일이 지났지만 이렇다할 후속 대책을 내놓지는 못하고 있다.

WFH는 지난 3월 24일, 홈페이지와 SNS를 통해 올해 6월 14일부터 17일까지 말레이시아 쿠알라룸푸르에서 개최 예정이었던 올해 세계총회를 코로나19 확산사태로 인해 취소한다고 발표했다.

연맹측은 이번 총회 취소에 대해 '매우 어렵지만 꼭 필요한 결정'이라고 밝히면서, 최근 말레이시아 정부가 코로나 확산 우려 때문에 모든 등록된 단체에 6월 말까지 회의나 미팅을 연기할 것을 지시한 것에 대한 응답으로 말레이시아혈우병협회(HSM) 취소를 결정하게 되었다고 밝혔다.

이어 WFH는 28일 메일을 통해 총회 사전 등록자들에게 행사 취소 공지와 함께 등록비 환불에 대해 안내했다. 이미 결제된 등록비는 6월 17일 이후 관리 수수료 20달러가 차감(환자부문 Regular 등록비 150달러 중)된 금액으로 결제수단과 같은 방식을 통해 환불될 것이라 전했다.

그러나 연맹측은 아직까지 '총회 연기' 여부나 차기 개최에 대한 언급은 하지 않고 있는 상황이며, 어찌보면 총회의 가장 큰 의의를 담고 있다고 할 수 있는 혈우병 관련 최신 연구성과와 발표자료들의 공유 문제에 대해 결정하지 못한 것으로 보인다.

더군다나 연이어 7월에 이탈리아 밀라노에서 개최 예정이었던 국제혈전지혈학회(ISTH) 총회(매년 열림) 마저도 최근 취소 결정이 내려짐으로써 혈우병과 출혈질환 관련 교류의 장이 올해 모두 '셧다운' 돼 버린 셈이어서 정보에 대한 갈증은 더욱 커질 것으로 예상된다.

WFH에 한국을 대표해 '국가별 회원기구'(NMO)로 등록되어 있는 한국혈우재단 황태주 이사장은 본지와의 인터뷰에서 "감염에 취약할 수 있는 혈우환우들이 많이 모이는 행사이기 때문에 이번 취소 결정은 바람직해 보인다"고 평했다. 황 이사장은 이어 "ISTH 총회 취소보다도 2년마다 열리는 WFH총회는 더욱 아쉬움이 많다"면서 "총회에서 발표 예정이었던 최신 연구성과들은 인터넷을 통해서라도 공유되어 혈우사회가 발전할 수 있도록 건의할 예정"이라고 전했다.

우리나라 혈우병 환자와 가족들의 협회인 한국코헴회 박정서 회장은 "이번 총회에 여러가지 계획한 일들이 많았는데, 일거에 미뤄진 상황이라 받아들이기가 쉽지 않지만 뭣보다 참자가의 안전과 개최국가의 방역이 최우선이다"라고 전하면서 "실망치말고 지금까지 우리가 해온 일들을 꾸준히 한다면 또다시 혈우환우들을 위해 더좋은 일들을 할 것"이라고 말했다.

세계혈우연맹 세계총회는 매 2년마다 회원국 중 한 곳을 선정해 전세계 출혈질환 당사자와 관계자들이 모여 혈우병 및 출혈질환 관련 최신 소식과 연구성과를 공유하는 혈우사회 최대의 이벤트이다.

[헤모라이프 김태일 기자]