붉은색 계열의 넥타이나 스카프를 착용하고 혈우병 환우들에게 희망의 메시지를 전하는 레드타이챌린지가 혈우사회에서 연중행사로 진행되고 있다.

매년 새로운 컨셉으로 진행되고 있는 이 캠페인은 2020년을 맞아 환우회 각 지회와 함께 하는 ‘레드타이챌린지’를 기획해 진행되고 있다. 올해 초 대구경북 지회의 신년회에서 첫 선을 보인 후 서울경기지회 신년 모임에서도 지회 환우들과 함께 했다. 이어 각 지회의 행사와 모임에 맞춰 올해 사업을 이어가게 된다.

이 캠페인은 2016년 올란도 세계혈우연맹 학술대회에서 WFH 회장에 의해 시작됐다. 벌써 5년째를 맞이한 것이다. 우리나라는 이듬해인 2017년부터 ‘한국형 레드타이 챌린지’ 캠페인을 한국코헴회와 헤모필리아라이프의 공동 협업사업으로 진행해 오고 있다.

코헴회 박정서 회장은 국제혈우사회의 트랜드에 맞춰 국내에서 이 캠페인이 효과적으로 진행 될 수 있기를 희망했다. 이에 따라 환우 단체인 한국코헴회와 기획과 실무를 책임질 헤모필리아라이프가 함께 진행하는 공동협업으로 콜라보 프로젝트가 완성됐다.

이 캠페인은 해를 거듭하면서 다양한 형태로 진행됐고, 혈우사회뿐 아니라 외부적으로 ‘올바른 혈우병 알리기’에 힘써왔다.

◇ 내부 결속력 강화 ... 혈우사회는 ‘한 가족’
외부 일반 국민들에게 ‘혈우병 올바르게 알리자’

‘레드타이챌린지’가 혈우사회 모든 구성원들이 부담없이 참여하는 혈우병캠페인으로 자리매김 되면서 환우, 환우가족뿐 아니라 한국혈우재단을 포함한 전국의 혈우병관련 의료진, 제약인사, 관련 국회의원 등 혈우사회와 관련된 전반적인 영역에서 참여했다.

아울러 코헴회 주최의 각종 행사에서도 ‘레드타이챌린지’ 캠페인은 각양각색의 프로그램으로 함께하고 있다.

또한, 외부 일반사회로의 확산도 이어져나갔다. 궁극적으로 혈우사회 밖(대외 일반국민)으로도 혈우병에 대한 올바른 인식전달과 부정적인 인식을 개선하는데 큰 영향을 미쳤다.

특히 공중파 방송 속에서 레드타이챌린지 캠페인에 대한 접근이 시도되었고, 유명 연예인, 셀럽, 유튜버 등을 통한 레드타이챌린지 캠페인 동참은 혈우병에 대한 인지도 향상에 큰 도움이 됐다.

앞으로도 이 캠페인은 국민과 함께하는 이벤트를 강화하여 혈우병에 대한 잘못된 정보를 개선시켜 나가는데 초점을 맞추고 있다.

◇ 크고 작은 성과, 그리고 넘어야 할 허들

지난 2017년부터 2019년까지 3년간 캠페인을 이어오면서 소소한 변화를 이끌어 가고 있다. 이 캠페인은 ▲공중파 방송에 출연해 레드타이 챌린지를 홍보하기도 했고 ▲인기 연예인들의 동참도 이끌어 냈다. ▲또한 다른 희귀질환과의 교류를 통해 혈우병 환우의 아픔을 나누면서 질환 간 갈등을 해소하기도 했다. ▲코헴회의 각종 행사에서 레드타이챌린지 부스를 운영하면서 행사참가자들의 관심도 높였고 ▲국회의원들의 참여와 국회 일반 근로자 및 시민들의 참여도 이끌었다.

특히, 중고대학교 등 100여개의 학교와 2,000여 명의 학생들과 함께하는 레드타이챌린지 캠페인 ‘혈우병 올바로 알자’ 프로젝트를 진행하면서 전국의 중고대학교 학생들에게 레드타이챌린지를 홍보했다.

그 결과로 의료봉사단체의 활동 메뉴얼에 ‘레드타이챌린지 캠페인’이 등재되면서 매년 고정적으로 진행하는 프로그램으로 자리 잡았다. 혈우병을 알지 못해서 막연하게 두려워했던 일반 학생들에게, 혈우병 환우단체인 ‘한국코헴회’를 알리게 되었고, 향후 지속적으로 올바른 혈우병 의료정보를 전달하게 된 좋은 사례로 평가받고 있다.

국내 민간분야의 혈우사회 세계화 전략도 한층 업그레이드 됐다. 국제혈우사회에서 우리 한국의 위상을 높이고 민간차원의 국제 활동을 넓혀가는 계기로 삼기 위해 WFH 등 학술대회에서 코헴회의 다양한 환우지원 사업을 알리고, 국제혈우사회와 공조하는 교류 사업을 강화해 나가고 있다.

이런 가운데 헤모필리아라이프는 코헴회와의 협업을 바탕으로 ‘2020년 WFH 쿠알라룸푸르’ 학술대회에서 국내민간단체 최초로 포스터 2건의 발표 자격을 얻게 됐다. 레드타이챌린지 캠페인을 펼치며 혈우사회 구성원들의 인터뷰를 진행해 나간 ‘혈우병인터뷰집’과 ‘코헴 청년회 프로그램 및 활동역량 강화’ 프로젝트가 발표자격을 얻게 된 것이다.

당초, 레드타이챌린지 캠페인은 국제혈우사회의 공익캠페인이기에 국내에서의 레드타이챌린지 캠페인의 성과는 곧, 국내 혈우병 단체인 한국코헴회가 국제 활동의 영향력을 높여가는데 힘을 얻게 된 것이다.

이같은 성과에도 우리가 넘어야할 허들은 존재한다. 그중에 한 가지는 우리 혈우사회에서 바라보는 시선이며 다른 한 가지는 매년 줄어드는 예산 부분이다.

먼저, ‘시선’이라는 것은 이 캠페인을 단편적으로 하나의 행사로만 치부하는 것을 말한다. 캠페인은 지속적인 것이고 서서히 바뀌는 것이다. 인식의 전환을 지향하는 프로젝트이기 때문에 단순하게 하나의 행사로만 생각해서는 안될 것이다.

두 번째는 캠페인의 예산부분이다. 캠페인을 ‘다양한 프로그램과 연계하여 진행했으면 좋겠다’는 긍정적 반응이 높지만 사실상 예산마련은 녹록지 않다.

현재 이 캠페인을 진행하기 위한 예산은 코헴회와 헤모필리아라이프의 자체 운용 예산으로 진행되고 있다. 늘어나는 혈우사회 니즈와 트랜드에 맞춰 더욱 건강하고 건전한 프로젝트로 발전하기 위해서는 외부단체나, 한국혈우재단의 참여 또는 기업의 파트너쉽이 필요하지 않겠는가라는 다양한 의견도 개진됐다.

◇ 화보로 보는 레드타이챌린지

▲전국의 중고대 의료봉사단 학생들의 ‘활동 매뉴얼 교과서’에 포함

국내 100여개의 학교와 2,000여 명의 학생들에게 올바른 혈우병 정보와 함께 혈우병 글로벌 인식 개선 프로그램인 ‘레드타이챌린지’ 활동방법에 대한 내용이 ‘의료봉사단 활동방법 매뉴얼 교과서’에 실리게 되는 성과로 나타나기도 했다.

특히, 이들이 소속된 중·고등학교에 혈우병 환우학생이 있을 경우, 더욱 관심을 가지게 될 수 있는 긍정적 효과를 기대할 수 있다. 또한 환우학생에게 긴급 상황이 발생될 경우 대처방법(코헴회 연락 등)을 알게 된다.

▲ 셀럽, 유튜버들의 레드타이챌린지 캠페인 동참

유튜버들과 인터뷰를 진행하면서 혈우병에 대한 특성을 직접 알리고 질환에 대해 큰 관심을 가져달라는 당부의 메시지도 전달하는 등 직접적인 혈우사회와의 관계를 형성해 나가고 있다. 지난해 상반기에 진행된 유튜버들은 ▲브라운걸 구독자 26만명 ▲개그맨 이상훈 구독자 26만명▲지식인미나니 구독자 9만4천 ▲고나고 구독자 7만6천 ▲유튜버 JN 구독자 2만2천 ▲헬로 우키 구독자 2만2▲ 브레드박 구독자 1만1천 ▲레트로각종아제 구독자 1만 등이며 지속적으로 진행되고 있다.

▲ 시민들과 함께하는 레드타이챌린지 (혈우인과 비혈우인 빨간 스카프 행사)

코헴회와 헤모필리아라이프는 지난 해 세계혈우인의 날 슬로건인 '가까이 다가가기'(Reaching Out)에 맞춰 혈우가족과 비혈우인이 함께 사진을 찍어 혈우병 정보와 함께 SNS에 업로드하는 컨셉의 '2019 레드타이챌린지'를 시민들과 함께 진행했다.

나누어주는 스카프를 받아든 시민들은 처음엔 어색해 하기도 하였으나 챌린지의 취지를 설명듣고 흔쾌히 함께 사진을 찍어주었다. 자신의 핸드폰으로도 사진을 찍어 본인 SNS에 직접 올리는 시민들도 있었으며, 주최측에서 제작한 혈우병 바로알기 리플렛을 받아들고 꼼꼼히 읽어보겠다고 이야기하는 사람들도 많았다.

▲ 환우가족들의 레드타이챌린지 영상 인터뷰 참여 ‘나도 유튜버’

“이웃(친구)에게 혈우병을 설명해보세요” “무엇이 개선되면 좋을 까요?”라는 질문과 함께 “아들에게 영상편지” “지금하고 있는 일” “부부싸움에서 승리하는 법” 등 재미와 흥미있는 질문으로 혈우가족들의 진솔한 이야기 30여편의 영상들이 1분 내외로 제작되었다.

▲ 국회의원들, ‘혈우병 올바로 알기’에 관심

레드타이챌린지 캠페인을 통해 여러 국회의원들이 혈우병 올바로 알기에 관심을 갖게됐다. 이중에서 레드타이챌린지 캠페인에 직접 참여한 김승희 의원(자유한국당)과 전현희 의원(더불어민주당)은 혈우병에 대한 인지도가 높으며 혈우병 정책간담회 등을 통해 혈우병 현안을 정부측에 전달하는 자리까지 마련했다.

▲ 연예인들의 레드타이챌린지 캠페인 동참

그동안 연예인들의 동참도 높아지고 있다. 지난 2017년 이후부터 지속적으로 증가되고 있으며 유명인들의 참여는 높은 사회적 관심을 이끌 수 있으며 높은 홍보효과를 거둘 수 있다. 금년에는 연예인들과 함께하는 색다른 이벤트들이 예정되어 있다.

▲ 다른 희귀질환자들도 ‘레드타이챌린지’ 캠페인 동참

타 질환 환우회들도 "혈우병을 올바로 알자"라는 레드타이챌린지에 동참이 이어졌다. 일부 정부기관에서 “타 질환과의 형평성 때문에 혈우병만 특혜차원의 지원은 불가하다”는 잘못된 인식을 개선하기 위해 우리 혈우사회는 타 질환과의 유기적인 관계도 필요하다.

[헤모라이프 김승근 주필]