혈우병의 치료는 병원에서만 이루어지는 것이 아니다. 혈우병은 선천적으로 태어나면서부터 가지고 있는 유전병으로 평생 가지고 살아야 하므로 의료적인 치료만으로는 삶의 모든 영역에 대한 치료를 할 수 없기 때문이다. 이러한 이유로 혈우사회 구성원 중 환우 단체의 중요성이 점점 높아지고 있으며 그 활동에도 많은 관심이 가는 것이 당연하다.

우리나라의 혈우환우 단체인 한국코헴회도 다양한 환우 활동을 이어나가고 있다. 가장 큰 행사인 코헴 여름캠프를 비롯하여 4월엔 세계혈우인의날, 가을엔 청, 장년 워크샵, 그리고 환우 부모 교육 등 다양한 행사를 진행하고 있다. 이러한 혈우 환우들의 모임은 혈우병에 대한 교육, 최신 정보 공유, 그리고 혈우사회 및 제도 개선을 위한 활동 등 다양한 목적을 위해 행사가 진행되고 있다.

그렇다면 다른 나라들은 어떨까? 많은 부분 우리나라의 활동과 겹치는 부분이 있지만 우리가 아직 해보지 않은 색다른 행사가 세계 각국의 혈우 단체에서 시행되고 있다. 이번 글을 통해 세계 각국에서는 어떤 형태의 환우회 활동을 펼치고 있는지 알아보도록 하자.

<미국 : 걸어서 안되면 뛰어서라도 하자!>

▲ 레드타이 러너즈 홍보 포스터

세계에서 가장 많은 환우가 속해 있는 단체라면 아무래도 미국의 NHF(National Hemophilia Foundation)일 것이다. 미국이라는 큰 나라에 선진적인 의료 시스템을 기반으로 가장 많은 혈우 환자를 아우르는 것이 어찌 보면 당연할지도 모른다. 이런 미국에서는 워낙 혈우 환우 수도 많기 때문에 코헴 여름캠프처럼 한 곳에 모두 모여 가지는 행사를 기대하기는 힘들다.

대신 각 지역별로 환우 단체의 구성이 치밀하게 잘 되어 있는데, 미국 이러한 환우 단체가 가장 많이 하는 이벤트로는 걷기대회가 있다. 각 지역별로 매년 여는 곳도 있고, 1년에 여러 번 걷기 대회를 여는 지역도 있다.

올해엔 아예 걷기보다 뛰기로 마음먹은 것 같다. NHF는 ‘레드타이 러너즈’(RedTie Runners)라는 이름으로 뉴욕시 마라톤에 참가한다고 밝혔다. 올해 11월 1일에 열리는 이 마라톤에는 다양한 코스에 참여하는 환우 사회의 일원들을 만나볼 수 있다. 당연하겠지만 중증 혈우병 환자도 마라톤 경기에 참여한다. 이 외 간호사, 의사, 환우 가족 등 혈우사회의 다양한 일원들이 참여하여 마라톤 경기를 하게 된다.

<영국 : 섬나라여서 그런지 우린 수영을 즐겨해요.>

영국 혈우병 환우 단체인 헤모필리아 소사이어티(The Haemophilia Society)는 서펜타인 수영(Serpentine Swim) 행사를 오는 9월 21일에 개최한다. 영국의 혈우 환우도 규모가 꽤 있는지라 그냥 수영장을 빌려 하는 정도가 아니다. 런던 도심에 위치한 하이드 공원(Hyde Park) 내 서펜타인 호수에서 실시하는데 그 거리가 약 1마일(약 1.6Km)이다. 수영 대회에서는 왕복을 하게 되므로 총 3.2Km에 달하는 거리의 수영 대회를 실시하는 것이다. 와우!

<말레이시아 : 혈우 사회의 발전을 위해서는 우리들이 꼭 필요하죠!>

혈우병 치료제의 발달은 어린 학생들이 꾸준히 학교에 나가 학업에 열중할 수 있게 해주었고, 성인이 되어서는 큰 무리 없이 사회생활을 할 수 있도록 환경을 바꾸어 놓았다. 이런 치료제의 발전은 환우들에게 획기적인 삶의 변화를 가져왔지만 반대로 젊은 환우들이 혈우병에 대한 관심을 덜 갖게 하는 원인이 되기도 했다.

내년 2020 WFH 세계 총회가 열리는 말레이시아의 혈우병 단체인 HSM(Hemophilia Society of Malaysia)은 이런 혈우사회를 이끌어 나갈 청년들을 발굴하고 교육시키는 목적의 청년 워크샵을 매년 열어오고 있다. 우리 코헴회도 매년 청년 워크샵을 진행하고 있지만 장년과 청년을 분리한 지는 불과 몇 년 되지 않았다.

▲ 말레이시아의 청년 워크샵 단체 사진

사진에서 볼 수 있듯이 2018 HSM 청년 워크샵에는 작년 코헴캠프에도 참석한 아리스군이 보인다. 각 나라마다 혈우 사회 발전 정도가 다르기에 같은 청년 워크샵이라고 하더라도 그 내용은 다를 수 있지만 큰 맥락에서의 내용은 서로 같다. 바로 혈우병에 대한 교육과 혈우 환자들의 적극적인 참여를 유도하기 위한 노력, 그리고 어려운 환우를 돕는 일 등이 바로 그것이다.

이렇듯 세계 다른 나라의 혈우 단체들은 저마다 특색있는 행사를 열고 모임을 가지고 있다. 앞서 말했듯이 이렇게 활동을 이어가는 데에는 각각의 다양한 이유가 있겠지만 최종 목적은 하나다. 바로 더 나은 삶을 살기 위한 우리, 서로 돕는 우리, 그리고 하나의 ‘우리’가 되기 위함이다.

[헤모라이프 황정식 기자 / 한국코헴회 우리코헴지와 컨텐츠 공유]