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혈우가족들 참여한 ‘나도 유튜버’2019년 레드타이챌린지, 새로운 방법으로 혈우환우 삶 알리기
유성연 기자  |  tjddus@newsfinder.co.kr
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승인 2019.09.22  15:29:40
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▲ 2019년 ‘레드타이챌린지’ 캠페인 영상과 사진은 인스타그램과 트위터, 유튜브 등에서 #레드타이챌린지 등 해시태그로 검색해 볼수 있으며 코헴회 홈페이지 초기화면 레드타이챌린지 페이지와 헤모라이프 메인화면 하단 등에서 업데이트된 내용을 확인할 수 있다

“혈우환우 가족들은 어떤 생각을 가지고 있을까?”

혈우사회에서 공동체의식과 공감을 나누고, 밖으로는 전국민을 대상으로 혈우병에 대한 긍정적 사회인식을 넓혀 나간다는 취지를 담아 진행되고 있는 레드타이챌린지 캠페인이 이번에는 영상을 통해 환우들의 생각을 전달하는 ‘나도 유튜버’ 프로그램을 진행했다.

한국코헴회 여름캠프 참석자를 대상으로 보호자, 청장년 환우와 환우아동을 등을 대상으로 진행된 이번 프로그램은 ‘친구에게 혈우병을 설명해 보자’ ‘나의 주치의는 어떤 분?’ ‘혈우가정에서 어머니(아버지)의 역할은?’ 등등 다양한 의견을 담아 영상플랫폼 유튜브와 인스타그램 등 소셜네트워크에 업로드 하는 프로그램을 진행했다.

‘레드타이챌린지 ; 나도 유튜버’라는 행사를 통해 환우 보호자, 환우들이 생각하고 있는 ‘혈우병’과 ‘환우가족’에 대한 견해를 엿볼 수 있는 시간이 됐다. 행사에 참여한 한 어머니는 “가정에서 어머니의 역할은 매우 중요하다”면서 “어머니가 밝아야 집안 분위기가 밝다”고 강조했다.

아울러, 참여자들은 매년 진행되고 있는 코헴캠프에 대해서도 중요성을 환기하며 “일반적인 그 어떤 행사보다 (코헴캠프는) 모처럼 마음 놓고 대화를 나눌 수 있는 자리”라며 “매년 기다려지는 행사이고 빠짐없이 참여하고 있다”고 했다.

한편, ‘레드타이 챌린지(Red Tie Challenge)’는 미국혈우재단(National Hemophilia Foundation)에서 시작한 캠페인으로 혈우병, 본빌레브란트, 기타 출혈장애와 같은 선천적 출혈질환을 겪고 있는 환우들에 대한 긍정적인 의식제고와 국가적 소통을 목적으로 지난 2016년 세계혈우연맹 총회를 계기로 전세계 혈우병 회원국들에 전파되었다. 우리나라는 2017년 한국형 레드타이챌린지 사업을 한국코헴회와 헤모필리아라이프와의 공동협업으로 진행하면서 궁극적으로 혈우사회 밖(대외 일반국민)으로도 혈우병에 대한 올바른 인식전달과 부정적인 인식을 개선하는데 큰 영향을 미쳤다.

특히 공중파방송 속에서 레드타이챌린지 캠페인에 대한 접근이 시도되었고, 유명 연예인, 셀럽 등 유명 유튜버 등을 통한 레드타이챌린지 캠페인 동참은 혈우병에 대한 인지도 향상에 큰 도움이 됐다. 앞으로 레드타이챌린지 캠페인은 국민과 함께하는 이벤트를 강화하여 혈우병에 대한 잘못된 정보를 개선시켜 나가는데 초점을 맞추고 있다.

▲ 전국의 중·고·대학생 의료봉사단들의 ‘활동 매뉴얼 교과서’에 레드타이챌린지 참여방법이 포함됐다 (2019년 3월)

‘레드타이챌린지’ 캠페인은 현재 온 오프라인에서 폭넓게 진행되고 있으며, 특히 금년에는 ‘올바른 혈우병 정보’와 함께 ‘캠페인 활동방법’을 담아 국내 100여개의 학교와 2,000여명의 학생들에게 전달되는 ‘의료봉사단 활동방법 매뉴얼 교과서’에 실리게 되는 성과로 나타나기도 했다.

[헤모라이프 유성연 하석찬 기자/ 사진영상=황정식 기자]

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