▲ 혈우병 환자들의 정형외과 수술은 2000년대 초반 엄청난 '붐'을 일으켰다가 최근 살짝 소강상태로 접어든 분위기다. '할만큼 했다'는 뜻이기도 한데, 수술사례가 많은 많큼 그에 따른 환자들의 고민도 많이 쌓여 있다.

혈우병 환자들의 정형외과 수술 결정에 한층 더 신중함이 필요하다는 의견들이 줄을 잇고 있다.

서울 소재 'ㅎ'의원에서 정형외과 협진 진료를 받은 한 초등학생 혈우환자의 어머니는 의사의 수술권유에 적잖이 당황할 수 밖에 없었다. 아직 어린 나이인데 활액막 절제술을 받을 만큼 관절이 망가져있다는 사실에 자책이 들면서도 쉬이 받아들이기 어려운 점이 있었던 것이다. 몇 주 후 환아와 어머니는 대학병원 소아청소년과 진료를 보았고, 반복되는 출혈이 가장 문제니 일단 예방요법을 하면서 물리치료를 병행해보자는 소견을 받았다. 그 전까지 예방요법을 하지 않던 그 환아는 이후 예방요법을 시작하면서 1년 여 지난 현재까지 큰 출혈 없이 건강하게 지내고 있다.

지난해 'ㄱ'대학병원에서 팔꿈치 인공관절 수술을 받은 40대 혈우환자는 "너무 우울하다"고 속내를 털어놨다. 첫 수술 이후 해당 팔꿈치에 극심한 통증과 심각한 출혈이 반복되어 이후 여섯 차례나 재수술에 들어갔다는 것. 예전 다른 부위 수술을 성공적으로 받았던 의사여서 팔꿈치까지 맡겼는데 예기치 않은 문제가 발생됐고, 의사는 일부 책임을 인정한 뒤 후속 수술을 이어왔다고 환자는 말했다. 그는 "팔도 마음도 만신창이가 됐다"고 속상함을 전했다.

2년 전 'ㄱ'대학병원에서 어깨 수술을 받은 50대 혈우환자는 수술 후 엑스레이 사진을 보고 자신의 눈을 의심했다. 자신의 어깨 속에 혈액을 배출하는 용도의 튜브 일부가 남아 있는 걸 본 것이다. 말도 안되는 상황이었지만 이 환자는 차분히 대응해 재수술을 협의했고 현재 큰 후유증 없이 생활하고 있지만 한쪽 어깨에 난 비정상적으로 큰 흉터를 볼 때마다 머리털이 쭈뼛 선다고 지난 시기의 악몽을 전했다.

최근 'ㅈ'병원에서 발목 수술을 받은 60대 혈우환자는 뼈에 박은 볼트가 피부 밖으로 돌출돼 나와 고통을 겪고 있다. 이 환자는 '다른 환우들도 수술에 대한 정보를 잘 파악해 신중하게 접근했으면 좋겠다'는 의견을 밝혔다.

▲ 혈우병 환자의 인공관절수술 사례를 연구한 국내 의료진들의 국제학술대회 발표 포스터 (본 기사와 직접적인 관련 없음)

혈우사회 시니어들은 혈우병 환자가 정형외과 수술을 결정함에 있어 다음 사항들을 충분히 고려해야 한다고 조언하고 있다. △정형외과 뿐만 아니라 소아과 또는 혈액종양내과를 포함해 두 군데 이상의 의사 소견을 받아볼 것 △의사와의 개인적 관계만에 의존해 수술을 결정하지 말 것 △환자단체 등 검증된 경로를 통해 다른 환자들의 케이스에 대해서도 경청할 것 △문제가 발생했을 때에는 전문가의 조언과 중재를 구할 것.

일부 부정적 결과에만 치중해 적절한 치료시기를 놓치는 것도 문제지만, '덮어놓고 수술로 가자'는 의견 또한 객관적으로 검증하고 고민해 봐야 할 문제라는 것이다. 세계 최초로 정형외과 의사가 된 혈우환자인 창원 'ㅎ'병원 이상훈 원장 또한 '인공관절 수술은 경험 많은 전문의에게 신중 또 신중을 기해 접근해야 한다'고 인터뷰에서 밝힌 바 있다.

더불어, 의료사고로 의심되는 건 발생시 '한국의료분쟁조정중재원'(www.k-medi.or.kr)을 통해 상담이 가능하다.