▲ 한국희귀질환재단이 여는 6월 27일 희귀질환 심포지엄 포스터

한국희귀질환재단(이사장 김현주)이 희귀질환 치료의 패러다임 변화와 권역별 희귀질환 거점병원의 역할을 주제로 심포지엄을 갖는다. 오는 27일 오전 9시30분 서초구 내곡동에 위치한 서울특별시 어린이병원 삼성발달센터 5층 대강당에서다.

한국희귀질환재단은 "창립 8주년을 기념하여 희귀질환 환자와 가족에게 희망을 전할 수 있기를 소망하면서 함께할 수 있는 자리를 준비했다"고 밝히면서 "발달장애와 자폐증 부모들을 위한 유전상담 워크숍과, 희귀질환 치료의 패러다임 변화 및 국내 희귀질환권역별 거점센터와 유전상담사 역할에 대해서 발표하고 논의 할 수 있는 자리에 많은 분들이 참여하셔서 유용한 시간이 되기를 바란다"고 초청의 메시지를 전했다.

특히 이번 심포지엄에서는 '희귀질환 치료의 패러다임 변화' 세션을 통해, 신촌세브란스 혈우병 전문의로 활약하고 있는 유철주 교수(소아혈액종양)가 '혈우병과 치료제 개발의 역사적 고찰'의 주제 발표를 할 예정이어서 관심을 모으고 있다. 혈우병은 수 천 가지의 희귀질환 중 선구적으로 치료제가 개발되고 현재 글로벌하게 적극적 케어가 이루어지고 있는 질환으로서, 타 희귀질환에 대한 연구와 치료환경 형성에 큰 자극제가 되고 있다.

▲ 심포지엄 프로그램

[헤모라이프 김태일 기자]