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빠르면 빠를수록 좋은 자가 주사, 혈우병 환자의 몸 건강 관리의 시작전북 예수병원의 소아청소년과 김미경 과장과의 인터뷰
황정식 기자  |  nbkiller@hanafos.com
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승인 2019.05.29  02:16:07
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혈우병 치료제는 하루가 다르게 빠르게 발전하고 있지만 아직까지 최고의 방법은 혈관을 통한 주사요법이 전부인 상황이다. 전북 예수병원의 소아청소년과 김미경 과장은 소아일때부터 주사를 열심히 맞아야 건강하게 생활 할 수 있다고 말해주고 있다. 김미경 선생님의 이야기를 통해 어떤 부분들이 혈우병 치료에 도움이 되는지 알아보도록 하자.

▲ 전북 예수병원 소아청소년과 김미경 과장

하기자 : 시간 내주셔서 감사드립니다. 자기 소개 부탁드립니다.

김미경 : 예. 저는 예수병원의 소아청소년과 김미경이라고 합니다.

하기자 : 최근에 선생님 건강이 좀 안 좋으신 것 같다고 이야기를 들어서요, 지금은 좀 어떠세요?

김미경 : 지금요? 이제 팔로업 하고 있는데, 3개월에 한 번씩 서울에 있는 병원에 다니고 있어요. 앞으로 한 3년은 그렇게 살아야 할 것 같아요. 건강관리 열심히 하면서 운동하고 그렇게 살고 있습니다.

하기자 : 아무래도 혈우병, 저희 환우들 진단 보시니까 거기 관련 질문을 좀 드려야 될 것 같은데 혈우병 환자 진료를 언제부터 처음 보신 건가요?

김미경 : 제가 처음 2010년도인가 그때 제가 예수병원에 왔으니까 2010년도부터 시작 것 같습니다. 벌써 한 9년 정도 되었네요.

하기자 : 여기 환우분들이 많이 오시나요?

김미경 : 일단 전라북도의 인구가 많지 않으니까 등록된 환자분들은 한 60~70명 정도 되는 걸로 알고 있습니다. 지금은 내과로 방문하시는 환자들이 많으세요. 주로 어른 환자들이 내과를 방문하시고 저는 아이들 위주로 보니까 저에게 방문하는 환자는 그렇게 많지 않은 편입니다.

하기자 : 혈우병 환자가 처음에 여기 예수병원에 내원을 하면 어떻게 해야 하나요?

김미경 : 대게는 이제 저희 병원에서 처음 진단되는 경우도 있지만 이제는 진단을 다른 곳에서 받고 오시는 경우가 많습니다. 저희가 전라북도 지정 병원이잖아요. 그래서 일단 그 자료를 가지고 참고하여 약을 처방하고 합니다. 어린 아기일 때 진단 받게 되면 거의 저에게 오시죠. 그래서 제가 잠시 쉬었을 때 4명의 환우가 새로 유입했더라구요 보통 1살, 2살 이랬습니다. 전북대나 다른 곳에서 진단 받고 광주 재단에 가서 약을 받으시다가 이제 저에게 오셔서 치료를 받고 있지요.

하기자 : 제가 환자 입장에서 말씀을 좀 드리면 이제, 어떻든 병원은 원무과를 통해서 오잖아요. 내가 혈우병이다라고 말하면 바로 교수님 쪽으로 연결을 해주나요?

김미경 : 일단 저희 병원에서는 유아, 소아들은 전부 우리 소아과로 오게 되고 혈우병 관련 소견서를 갖고 오면 제가 보게 되는 거죠.

하기자 : 작년에도 저희 전북지회 환우 분들하고 자전거 라이딩도 하시는 등 환우분들하고 교류를 하시는 것 같은데, 어떤 형태로 교류를 이어 가시는지요?

김미경 : 박상진 선생님이 약 타러 오시면 저희에게 와서 병원에서 만나는 걸 기본으로 하고 있지요. 또 제가 시간이 될 때 쉼터 모임이 있으면 꼭 참석하려고 합니다. 거의 두 달에 한 번 정도는 모임을 하더라고요. 그리고 세미나 같은 것을 하거나 할 때 만나고는 합니다.

하기자 : 환자 입장에서 저희 혈우 환우들이 건강하게 지낼 수 있는 방법이 있을까요?

김미경 : 제가 볼 때는 아직 지식은 짧지만 이제 어른 분들은 시간이 많이 지나서 관절이라든지 힘든 부분들이 많이 있는 것으로 알고 있습니다. 그러면 그게 더 나빠지지 않도록 관리하시면서 지내는 게 일단 제일 우선일 것 같습니다. 그리고 소아들은 이제 약이 노력만 하면 얼마든지 많이 맞힐 수 있잖아요. 그래서 일단 약을 잘 맞을 수 있도록 교육하는 것이 중요합니다. 그래서 저희는 제가 오고 난 다음에 환우가 4명 더 생겼다고 했잖아요, 그 환자들이 이제 2살, 3살 한창 주사를 맞아야 하는데 병원에 와서 맞기를 굉장히 꺼려하고, 또 아이가 울고 힘들어하니까 더욱 그런 것 같습니다. 하지만 그렇게 힘들어도 맞아야 한다라고 생각해요. 출혈이 생겨 아프게 되고 난 다음에 맞는 것보다 일주일에 두 세번 와서 꼭 맞으시라고 해서 지금은 거의 1년 이상 부모님들이 그렇게 해주고 있습니다. 그 다음에는 이제 집에서도 맞힐 수 있는 자가 주사를 일단 엄마, 아빠들이 두려워해도 어쨌든 처음 한 번이 중요하니까 주사 교육을 중점적으로 실시하고 있지요. 이러한 주사 교육을 제가 작년엔가 연말에 한 번 해서 유아들 대상으로 이제 집에서 맞을 수 있도록 유도하고 있습니다. 어느 한 가정은 목사님 아빠가 있는데 아빠 혼자 자기 손등에 주사를 연습했다고 하더라구요. 아이 주사 놔주려구요. 그래서 그거 보고 ‘아, 정말 주사 교육 자리를 한 번 만들어야겠다’라고 생각을 했지요. 현재 현서 가족과 같이 자가 주사가 되는 가정이 있잖아요. 그 가족이 우리 지역에서 가장 막내였거든요. 그리고 이제 4~5학년 되는 학생도 지금 자가 주사를 맞는 친구도 생겼어요. 그래서 그러한 가족들과 연결하는 의미도 있고, 교육과 용기도 북돋아주고 하는 모임을 자주 가지려고 해요. 또, 자가 주사는 첫 경험이 연습만 하다가 응급한 상황에서 자가 주사를 맞으면서 성공하곤 하더라구요. 어느 가정은 연휴 동안 응급실에 가지 못해 자가 주사로 해결한 가정도 있어요. 그렇게 해서라도 주사를 한번이라도 더 빨리 맞고 하면 몸 건강을 더 좋게 유지할 수 있을 것 같습니다. 처음이 어렵지 이것이 두 번, 세 번이 되니까 그렇게 익숙해지는 것 같습니다.

하기자 : 그러면 그때 교육받은 친구들은 다 자가 주사를 하고 있나요?

김미경 : 아니죠. 지금 이제 라인이 좋은 애들, 그러니까 혈관이 좋은 애들이 있고 아닌 애들이 있거든요. 오늘도 왔다 가신 분이 있는데 이분은 아이를 데리고 월, 수, 금 일주일에 3번 나오세요. 오늘도 왔다 갔셨는데 월, 수, 금 해서 병원에서 와서 맞는 것을 기본으로 하고 갑자기 코피가 나거나 부딪쳐 다치고 아플 때에는 그때 비상약으로 가지고 있던 것을 맞히고 있습니다. 아이들이 줄줄이 연년생이거든요. 엄마를 처음 만났을 때 막내가 엄마 뱃속에 있었어요. 아이 셋을 다 병원에 데리고 오기 힘드시죠. 그래서 처음에는 아플 때만 오셨는데 그래도 지금은 일주일에 두 번 이상은 방문합니다. 또 다른 환우는 아버지가 수의사이긴 한데 애완동물에게 근육주사만 놓아본 경험이 있데요. 그런데도 급하니까 이제 우리가 맞아도 되겠다 해서 급할 때 두 번만에 성공했다고 하시더라구요. 이제 그 아이는 두 돌이 지났습니다. 사실 저희도 그런 아이들은 주사 놓기가 어렵습니다. 저도 어려워서 못해요. 그런데 이렇게 주사를 놓아야하고 자기가 해야겠다는 생각을 가지고 있고 병원에 와서 주사 놓는 것을 보면 이제는 혈관 잡는 것도 더 관심있게 보곤 하더라구요. 그렇게 빨리 배울 수 있죠.

▲ "어떻게 하다보니 자전거 라이딩을 같이 하게 되었습니다."

하기자 : 지난번 캠프때도 그랬고 저희 환우 가족 분들하고 자전거 타고 오시는 걸 보았는데, 지난번 인터뷰 할 때도 잠깐 이야기 했었는데 어떤 계기로 저희 환우 가족분들하고 라이딩을 하시게 되셨는지요?

김미경 : 그때 경기도에서 여름 캠프를 할 때 철중이하고 한 4, 5명이 자전거를 타고 캠프를 참가한 것을 보고 대단하다고 느꼈습니다. 부산에서부터 타고 올라왔다고 하더군요! 제가 그때 인상 깊게 보고 저도 자전거를 좋아하니까 양산에서 모일 때 한번 도전해보자 했죠. 제가 집이 부산이라 잘 아는데 한번 타고 가보면 좋겠다라는 생각을 했습니다. 그리고 이제 다른 MTB 하시는 분들이 도와주셔서 같이 타고 가면서부터는 홍보 비슷하게 흘러가게 되었어요. 그리고 난 뒤에 제가 복귀하고 나서 전북에서 주도를 해서 가자고 이야기가 나오더군요. 그래서 이번엔 전북에서 하는데 물론 도착 장소는 나주였지만 같이 할 수 있는 환우가 있어 좋다라는 생각을 했습니다. 그래도 자전거를 타고 간다는 것은 좀 위험한 것이 있긴 합니다. 사진에 현서 아빠 옆에 있는 애가 우리 아들인데 자발적으로 참석했지만 이동 중에 트럭에 치어 다치는 줄 알았어요. 국도로 이동해야 하는데 길이 좋지 않더라구요. 그래서 다음번에는 다른 종목으로 바꾸던지, 걸어가는 것을 시도해 보던가 해야 할 것 같아요.

하기자 : 교수님 진료시간 이외에는 평소에 여가를 어떻게 보내시는지요?

김미경 : 진료시간 보시면 아시겠지만 별로 비는 시간이 없어요. 그래서 여가라고 해봐야 뭐 이제 주말이나 운동을 많이 하려고 노력하고 있어요.

하기자 : 전주는 어떤 도시라고 할 수 있나요?

김미경 : 전주요? 전주는 조용한 곳이죠. 조용해서 살기가 좋다고 생각하고 있고요, 그 다음으로는 사람들이 양반들이예요(웃음). 저는 부산에서 와서 시끌시끌한데서 있다가 온 셈이라 처음에는 적응이 잘 안 됐었는데, 사람들이 매너도 많고 친절하더라구요. 그래서 전라북도 우리 환우 분들도 참 친절하고 좋은 것 같아요. 처음에는 대전에서 모임을 하는데 약간 공격적인 것들이 있더라고요. 대전도 조금 그래도 순한 편이라고 생각을 했는데, 모임에서 서로 티격태격하는 것들이 좀 있었습니다. 근데 여기 전라북도는 너무 들이대기는 해도(웃음) 제가 많이는 겪어보지는 못했지만 그래도 변함없이 매너 있으시고 좋아서 편합니다. 저에게도 그렇고 의료진에게 호의적으로 대하셔서 같이 생활하는데 좋다고 생각합니다. 그리고 무주에 이강안 원장님이 계시잖아요. 이강안 원장님이 우리 지역에서는 어르신 역할을 잘 하시는 것 같더라구요. 그런 부분들 때문에 분위기는 가족적으로 잘 이루어지는 것 같습니다. 그래서 제가 또 이렇게 같이 할 수 있는 것들도 있고요.

하기자 : 개인적으로 여행을 많이 다니셨을 것 같은데, 저희 환우들에게 소개해줄만한 여행지가 있으신지요?

김미경 : 소개해줄만한 여행지라... 저보다 여행을 더 많이 다니시는 것 같던데요? (웃음) 국내라면 저는 부산도 좋아해요. 여기가 너무 조용하다 보니까 이제는 거꾸로 부산의 그런 화려함도 좋아합니다.

하기자 : 부산에는 어떤 곳이 좋은가요?

김미경 : 지금은 많이 달라져서요, 저도 갈 때마다 깜짝 놀라곤 합니다. 이제 저는 해운대나 송정은 잘 안갑니다. 왜냐하면 너무 근대적으로 발전하고 번쩍번쩍해서요. 차라리 다대포나 이렇게 외곽에 있는 바다를 더 좋아합니다. 그리고 기장인가 그런 곳에서 해산물 파는 곳도 좋아합니다.

하기자 : 과장님의 개인적인 꿈이라면요?

김미경 : 꿈이요? 제일 어려운 질문인데요? 그냥 잘 사는게 꿈이에요. 이제 아프고 나니까 장기적으로 무엇을 해야 할지 이런 것 보다는 다음 한 달, 그리고 올해 한 해 이런 것들이 더 소중하게 느껴지는 것 같습니다. 그래서 그런 소소한 일상을 유지하는 것이 꿈이 되어버렸어요.

하기자 : 가족 관계는 어떻게 되시는지요?

김미경 : 아들, 딸, 남편 이렇게 네 명이에요. 아들은 이제 중학교 3학년인데 지금은 너무 엄청 커가지고 살 빼라고 하고 있습니다. 딸은 6학년이구요. 제가 여기 처음 올 때만 해도 전북지회 모임 처음 갔을 때 1박 2일로 소풍 비슷한 형식으로 갔었습니다. 그래서 거기 갈 때 혼자 가기엔 좀 뻘쭘해서 가족끼리 같이 갔었거든요. 그때는 애가 어렸습니다. 근데 막상 갔더니 같이 맛있는 것도 잘 먹고 물놀이도 잘 놀로 해서 좋았던 것 같아요. 그리고 가족끼리 전라북도 모임을 하면서 여러 가족을 만나고 하면서 환우분들의 아픔도 많이 알게 되고 부모님의 마음도 많이 알게 되었습니다. 그렇게 짧은 시간에 알게 되니까 환자들과 더 빠르게 가까워진 것 같고 환자들도 더 많이 보게 된 것 같습니다. 내과 과장님도 혈우 환우분들을 보고 계시는데 환우분들과 심적으로 많이 가까워진 것 같아요. 또 이번에 아프면서 그런 것들이 많이 생각나고 그랬습니다.

하기자 : 혹시 혈우 환우들 진료를 보시면서 애로 사항 같은 것이 있으셨는지요?

김미경 : 이게 모를 때는 또 몰라서 그렇고, 알면 알수록 또 어려운 것 같고, 정답이 없다는 생각이 듭니다. 이제 나이드신 환우분들은 그분들만의 스타일이 있잖아요. 물론 제가 어린 환우들도 보긴 하지만 청소년 애들도 마찬가지이고, 한번 고정된 관념은 바꾸기가 참 어려운 것 같습니다. 한 예로 우리 병원에 인라인을 타는 아이가 있는데 쌍둥이 여동생과 같이 타곤 합니다. 엄마까지 4명이서 타곤 하더라구요. 제가 보기엔 좀 위험해 보이지만 자가 주사를 3, 4학년때 시작하고 잘 맞고 있다고 해서 타고 다니곤 하거든요. 혈우병 B형이지만 그래도 중증이라 합병증만 없이 주사만 잘 맞으면 좋으니까 괜찮다고는 생각하는데 뭐라 하기 좀 어려운 부분이 있습니다.

하기자 : 소아과에 다니던 어린 친구들이 성인이 되고 하면 내과나 다른 과로 전과를 하게 되나요?

김미경 : 이제는 원하시는 대로 해드려요. 저희가 본래 소아과는 한 15살까지 보지만 계속 같이 가는 친구들은 계속 오시기도 하거든요. 원하시면 내과 쪽으로 가곤 하는데 약을 처방해 주는 것은 어렵지 않아요. 하지만 출혈이 심하다던지, 관절이 확 안 좋아졌다던지 할 때에는 저 또한 내과적인 것까지 커버하지 못할 때가 있습니다.

▲ 혈우병 진료를 받으려면 소아과 접수대에 접수를 신청하면 된다.

하기자 : 소아나 청소년 환우들이 조심해야 될 부분, 그러니까 갑자기 병원에 응급실에 실려 온다거나, 이런 상황에 어떻게 해야하는지요?

김미경 : 아무래도 응급실을 내원하게 되는 거는 출혈이 조심한다고 해도 어디 부딪히고, 떨어지고, 특히 이제 걸음, 걷는 애들이 걸으려고 하다가 혈종이 차가지고 오고는 합니다. 근데 이제 좀 걷기 시작하면서 조심을 아무리 해도 붓거나 넘어지거나 하면 어쩔 수 없는 부분이 생깁니다. 그래서 초등학교 가기전까지는 이러한 부분들, 특히 외상이나 이런 것들로 제일 많이 방문하고요, 초등학교 지나서 관리가 조금 되기 시작하면 그나마 덜하기는 합니다. 우선 응급실이던 병원이던 주사를 빨리 맞는게 제일 우선입니다. 그게 처음에는 자가 주사가 빨리 안되니까 병원을 방문하시는 분들도 많아요. 이러한 초기대응, 신환자가 왔을 때 제가 느끼는 것이 바로 그런 부분입니다. 제가 약 6개월 정도 쉬었다가 나왔을 때 생긴 3, 4명의 신환자들이 주사는 맞아야겠는데 어떻게 해야 하는지 모르고 당황하는 것을 많이 봤습니다. 그래서 어떤 상황에 닥쳤을 때에는 이렇게 해야 한다를 계속 주지시키고 있습니다. 거기다 가족력이 있을 때에 아버지가 잘 받아들이지 못하는 경우가 있어요. 이런 문제점들 때문에 가족들끼리 모일 때 아버지도 꼭 참석하라고 얘기합니다. 초기에 이렇게 빨리 의료진하고 소통이 되면 환자의 상태가 급격히 좋아질 수 있어요. 처음에는 박상진씨에게 연락을 해도 많이 낯설어하고 그랬습니다. 왜 이런 사람들이 자기에게 연락을 하는지 이해를 하지 못하고, 자꾸 나오라는 말에 귀찮아 하는 부분도 있었죠. 이제는 주사를 맞히는 것이 자신들에게 좋다는 것을 아니까 일주일에 한번이라도 주사 맞는 것 때문이라도 방문을 합니다. 벌써 뱃속에 있던 아이가 돌이 지났고 어린이집을 다니고 그럽니다. 금방 그렇게 되더라구요.

하기자 : 진료하면서 얘기한 것 들 중에 제일 안 지켜지는 것은 어떤 것인가요?

김미경 : 대부분은 잘 하시는 것 같아요. 처음에는 주사 맞으러 오는 것 조차도 병원에 와야 한다, 일주일에 두 번 이상 맞는 것이 좋다, 활동할 때는 맞아라, 이렇게 주지시켜도 매번 지켜지지는 않습니다. 워터파크를 가야 하는데 병원에 갈 시간이 없어서 못 맞는다라던지, 출혈이 있어서 병원에 가야 하는데 밤이라서 다음날까지 버틴다던지, 이런 것들이 있는 것이죠. 또 병원에서 예방하고 가면 안심하고 활동하는 것들도 있고 합니다. 이렇게 괜찮겠지, 하다가 부어서 다시 오게 되는 거죠. 그때는 약도 더 맞아야 하고 치료도 어려워지고 합니다. 이런 과정이 두 세번 지나니까 그 다음부터는 좀 더 지켜지는 부분이 있습니다. 그리고 오실 때마다 이야기하고 질병에 대해서 받아들이고 심적으로 안정이 되고 의료진과도 유기적으로 활동하게 되면서부터 좋아지게 되는 것 같아요. 처음에는 전북지회나 이런 곳도 많은 경계심을 갖곤 합니다. 절망하고 있을 때에 자꾸 노크를 해도 그런 것들이 싫잖아요. 힘들 때에는 그런 것들에도 믿음을 가지지 않으시더라구요. 지금은 시간이 지나면서 많이 좋아졌습니다. 지금은 모두 잘 하시는 편이죠.

하기자 : 선생님께서는 FM 같은 정보를 주시는데, 겪은 일은 아니지만 빨리 마음을 열어서 몸이 나으면 더 좋아질 것 같은 생각인 것 같습니다.

김미경 : 그렇죠. 그래서 이제 저는 아이들의 초기 세팅을 어떻게 하느냐에 따라 몸이 좋아지고 아니고가 결정되는 것 같습니다. 엄마 아빠가 적극적으로 똘똘 뭉쳐 주사의 필요성에 대해 교육을 받으면서 알게 되시고 관리가 잘 된다면 안심할 수 있죠. 그리고 앞으로도 계속 좋은 방면으로 갈 가능성이 높아집니다. 예전에는 주사도 마음대로 못 맞고 필요할 때, 다쳤을 때나 병원에 가서 맞아야 하는 어려운 부분이 분명히 있었지만 지금은 마음만 먹는다면 얼마든지 주사를 더 맞을 수도 있고, 다른 여러 치료 방법이 있잖아요. 그래서 저는 이제 주사가 있는데 안 맞고 버티는 것은 정말 죄악이다라고 생각해요. 특히 어린 아이들은 처음에 부모님들이 세팅을 하잖아요. 그래서 부모 교육이 정말 중요한 것 같고요. 그래서 모임을 통해서, 다각적으로 경계심을 풀 수 있도록 해야 합니다. 많이 보니까 처음 첫 단추가 참 중요하더라구요. 첫 단추를 어떻게 잘 끼우냐에 따라 청소년기를 잘 보낼 수 있는 계기가 될 수 있지요.

하기자 : 선생님들 중에서는 학회활동을 많이 하시는 분들도 있고, 또 주변에 친한 선생님들끼리 교류도 많이 하시잖아요. 선생님은 어떠신가요?

김미경 : 저요? 저는 딱 중간에 껴 있는 것 같습니다(웃음). 처음에 제가 유철우 교수님이 저한테 초기에 잘 모르실 때 알려주시고, 같이 밥도 먹고 그랬거든요. 그 다음에 학회를 한, 두 번 따라가서 혈우병을 알게 된 것이죠. 어느 선생님을 만나도 배울 것은 있고 정해져 있는 것은 아니지만 그렇게 왔다 갔다 하고 있습니다. 하지만 여기가 지방이다 보니 솔직히 좀 힘든 것은 있습니다. 보통 모임들이 서울에서 모두 이루어지니까요. 그래서 지금은 내용을 보고 필요하다 생각되면 가고, 최신 정보들도 얻고 그러고 있습니다.

황기자 : 요새 새로운 신약이라든지, 임상실험들 많이 나오고 있잖아요. 굉장히 적극적으로 시도하시는 분들도 있고 환자들도 그렇지만 선생님들도 조금 적극적으로 트라이 하시는 분이 계시는 반면, 우려를 갖고 조심스럽게 다가가시는 분들도 계신 것 같은데 어떻게 보세요?

김미경 : 소아과는 조심스러울 수밖에 없어요. 저희는 이제 기본적으로도 소아에게 약을 많이 안 쓰는 걸 원칙으로 하는 바탕이 있습니다. 그렇다고 약을 아주 쓰지 말라는 것이 아니라 그래도 안전한 약 위주로 가자는 것이거든요. 예방접종이 나와도 저희는 앞다퉈 새로운 것을 마구잡이로 시도하지 않아요. 이것이 안전한가 다른 선생님들에게 물어보고 문제가 없다고 할 때 최소 1년은 지나고 쓰는 편입니다. 물론 약마다 다르긴 하지만 그런 패턴이 있다 보니까 신약이 나왔다고 해서 바로바로 쓰지는 않아요. 그리고 기본적으로 처음 시도하는 것에 두려움이 있기 때문에 그런 부분도 있습니다. ‘괜찮아요, 쓰세요.’라고 말하기엔 데이터가 부족한 것이 사실입니다. 그래서 저는 적극적으로 신약을 쓰는 스타일이 아닌 것 같아요. 그래도 요즘 거론되는 반감기가 길어진 약들 있잖아요. 반감기가 길다고 하는 것은 소아들에게 아주 많은 메리트가 있습니다. 그래서 그 부분은 좀 욕심이 나긴 합니다. 그래서 기회가 되면 한 번 써보는 것도 나쁘지 않겠다라고 생각하고 있습니다. 제가 보는 아이들이 클 때까지는 아직 어려울 것 같긴 하지만서요. 유전자 치료나 세포 치료 같은 것을 학회 가서 들어도 그것이 현실화 되기까지는 엄청난 시간과 노력이 들어간다고 생각합니다. 심지어 어른들에게도 하기 힘든 시험을 아이들에게 먼저하기에는 더더욱 힘든 부분이 있고요. 그래서 저는 유전자 치료나 그런 치료법에 대해서는 아직 잘 모르겠습니다.

황기자 : 근데 유전자 치료가 지금 혈우 환우 사회에서 굉장히 큰 이슈이거든요. 그래서 실질적으로 지금 올해부터 임상에 참여하는 환자들이 많이 늘어났고 하는데, 한편으로는 우려도 되고, 또 한편으로는 3상이라고는 하는데, 3상까지 왔으니 안전성은 어느 정도 담보된 거 아니냐라는 이야기하는 분도 있으시고요. 벌써 10년 이상 팔로업 된 자료도 있다고 합니다.

김미경 : 그렇죠. 자고 일어나면 새 약이 나오고, 새 약이 나오면 따라가기도 어려운 세상이 되었습니다. 하지만 아이들에게는 좀 더 보수적으로 해야 하지 않느냐라고 생각하죠. 아이들은 흉터처럼 상처가 나버리면 평생 그 흉터가 가잖아요. 아이에게는 오히려 남은 시간이 더 많습니다. 그리고 아이들은 자라고 있기 때문에 데이터를 얻기가 더 힘듭니다. 연구를 하는 기간 동안에 아이에게 변화가 많이 생겨나기 때문에 데이터가 정확하지 않은 것도 있고요. 그리고 윤리적인 측면에서도 아이들 먼저 하는 것이 어렵습니다.

하기자 : 대부분 모든 약은 일반인 하고 그 다음에 환자하고, 그 다음에 환자 중에서도 나이 있는 성인들만 하게 되더라고요.

김미경 : 기대에 비해서는 이슈가 되고 기대에 비해서는 현실적으로 과연 그것이 엄청난 메리트가 있는 것인지는 잘 모르겠어요. 워낙 빠르게 바뀌고 있으니까요. 무작정 그것이 좋다고 해서 독을 마실 수는 없잖아요. 이게 독인지 아닌지 검사도 해보고 급할수록 더 돌아가라고 했듯이 지금은 주사만 맞아도 유지를 할 수 있는 상황에서 이런 것들의 메리트를 찾아야 하거든요. 당장 주사를 맞기 싫고 완치의 개념이라고 의미를 부여 할지는 몰라도 부작용으로 고생을 하게 된다면 그것도 아니라고 생각하거든요. 그래서 제가 보기에는 사람들 마음이 너무 급한 것 같습니다. 빨리 이렇게 해서 좀 됐으면 좋겠는데 라는 것은 기대인 것이지 현실은 그럴수록 더 짚어보고 사야하는 것이 고생을 하지 않는 방법이라고 생각해요. 진짜 한 번 그 약에 대한 믿음이 생겨버리면 되돌리기 굉장히 어렵거든요. 최근 5년 사이에 치료약이라는 것이 막 달려오듯이 밀려오고 있는 것 같습니다. 기대와 맞물려 무엇인가 좋은 미래를 상상할 수 있다고는 하지만 그렇다고 모두 안전한 것은 아니거든요. 저는 항상 되돌릴 수 없는 합병증 같은 것들을 먼저 생각하는 것이 맞다고 생각합니다. 내가 얻는 이득은 명확한데 앞으로 생길 합병증이나 부작용은 알지 못하는 것이 더 많거든요. 그래서 지금 치료받는 것보다 더한 것이 내 몸에 붙어버리게 되면 몸이 더 힘들어질 수가 있습니다. 그래서 약에 대한 것은 조금 보수적으로 가시는 것이 맞지 않나라고 생각합니다. 지금 내가 못 사는 것은 아니잖아요. 예를 들어 암인데 전이가 되고 있고 한데 지금 그 약 말고는 방법이 없다라고 하면 모를까요.

▲ 헤모라이프 기자단과 함께한 김미경 선생님

하기자 : 다른 선택의 여지가 없을 때?

김미경 : 예, 다른 여지가 없으니까 임상 시험에 참가하는 것입니다. 모 아니면 도거든요. 10%의 확률을 보고 가는 것이죠. 하지만 지금 그것이 없어도 잘 살 수 있다고 생각합니다. 컨트롤만 잘 한다면 말이죠. 물론 주사가 지긋지긋하고 안 맞고 싶은 마음이 굴뚝 같은 것은 잘 압니다. 하지만 그렇다고 죽는게 아니라면 리스크를 안고 갈 필요가 없다고 생각해요. 이러한 임상이 끝나지 않은 약들은 이슈가 안 되어서 잘 모를뿐이지 시판돼서 나와도 합병증 때문에 물리는 경우도 있습니다. 그래서 좋은 것만 찾게 되고 해보고 싶다는 욕심은 충분히 이해가 가지면 그럴수록 돌아가시라고 말씀드리고 싶어요.

하기자 : 마지막으로 혈우 환우분들에게 한 말씀 부탁드리겠습니다.

김미경 : 안녕하십니까, 예수병원 소아청소년과에서 근무하고 있는 김미경입니다. 요새 미세먼지가 심하고 꽃샘추위에 힘드시겠지만 감기 조심하시고, 혈우병 환자분들은 제가 볼 때는 요즘 치료 환경이 너무 좋아졌기 때문에 자기관리, 그러니까 자가 주사와 같이 몸 관리 잘 하시고, 열심히 하시면 뭐든지 정상인들하고 같이 할 수 있다라는 생각을 하시면 좋을 것 같습니다. 특히 어린 친구들은 주사만 잘 맞으면 건강하게 축구도 할 수 있고, 인라인 스케이트도 탈 수 있고, 뭐든지, 공부도 잘 할 수 있고 어떤 것이던지 더 잘 할 수 있으니까 안 된다고 그러지 마시고, 잘 관리하시고 잘 치료 받으셔서 정상적인 생활, 씩씩하고 즐겁게 사시면 좋을 것 같습니다. 감사합니다.

하기자 : 인터뷰 감사합니다.

김미경 : 감사합니다.

혈우병 치료의 신 기원을 열었다는 유전자 치료의 임상이 국내에도 도입되면서 새로운 치료제에 대한 관심이 많아졌지만 최근 코오롱생명과학의 ‘인보사케이주’ 사건과 같이 새로운 약은 언제나 그 안정성에 대해서 조심해야 하는 것이 사실이다. 특히 소아들을 많이 보는 김미경 과장 같은 경우 아이들에게 들어가는 약은 더더욱 주의해야 한다고 말해 그 의미를 다시 한번 생각해 보게 한다.

[헤모라이프 김태일, 하석찬, 유성연, 황정식 기자]

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