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이제는 혈우병 운동 선수가 활약하는 시대, 더 넓어진 혈우 환자의 활동 영역스페인 마드리드에서 열리는 제16회 WFH MSK를 살펴보다. - 1
황정식 기자  |  nbkiller@hanafos.com
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승인 2019.05.11  18:00:26
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혈우병과 관련되어 가장 흔하게 겪는 질환이 바로 관절 출혈으로 인한 근골격계의 손상이다. 이러한 고질적인 문제를 해결하기 위해 WFH(World Federation of Hemophilia)에서는 매 2년마다 국제 근골격계 학술대회(International Musculoskeletal Congress)를 열어 혈우 환자들이 겪는 관절 문제를 해결하기 위한 다양한 의학적 접근 방법에 대해 논의하고 있다. 이번 16번째는 맞는 WFH MSK Congress에서는 어떤 내용이 주로 다뤄지는지 알아보도록 하자.

▲ 스페인 마드리드에서 열리는 제16회 WFH MSK 학회

5월 10일부터 12일까지 스페인 마드리드에서 열리는 WFH MSK 학회는 비만으로 인한 관절의 문제나 혈우병 치료의 초음파 진단법 등의 다양한 세션들이 열릴 예정이다. 이번 기사는 ‘혈우병 환자를 운동 선수로 육성하기’라는 내용으로 MSK에서 열리는 토론 주제를 알아보고자 한다.

혈우병 환자의 스포츠 선택은 근골격계 전문가들 사이에서 수년간 논의된 주된 주제이다. 논의가 진행되는 동안 혈우병 환자는 유전성 출혈 장애를 가진 사람들이라고 생각했던 것 이상으로 운동 능력의 성취를 꿈꾸고 달성하였다. 이미 국제 혈우병 사회에는 마라톤 선수, 철인 경기 선수, 프로 사이클 선수 및 에베레스트 산을 정복한 전문가들이 배출되어 있다.

각 개인별로 특성화된 치료를 통하여 여러 학문 분야들이 동원된 치료팀의 세션으로 혈우병 환자가 어떻게 이러한 스포츠 활동을 할 수 있는지를 연구하고 있다. 휠체어를 타는 환자서부터 웨이트 트레이닝을 하는 혈우병 환자까지 물리치료사와 광범위한 지식을 가진 전문가가 이러한 세션에 참여하고 있다. 이러한 전문가들은 혈우병 환자의 운동과 그 분석을 통해 출혈 질환과 관련된 스포츠 활동과 신체 활동에 대해 논의하게 된다.

이번 MSK 학회에서는 전문가들의 패널 토론뿐만 아니라 환자들 및 관련자들이 참석하는 전에 없었던 관객 토론 등을 통하여 독특하고 창의적인 세션을 제공할 예정이다. 이번에 진행되는 세션에는 다음과 같은 전문가들과 함께하고 있다.

▲ 다양한 분야의 많은 전문가들이 참석하여 혈우병과 운동, 스포츠에 관하여 열띤 토론을 벌인다.

‘앤드류 셀바기 (Andrew Selvaggi)’는 호주 멜버른 출신의 개인 트레이너이자 혈우병에 도움을 주기 위하여 노력하는 사람이다. 셀바기는 십대의 어린 시절부터 자신의 체중으로 인하여 휠체어 생활을 하였다. 이러한 생활 중에 셀바기는 자신의 운동 부족으로 인한 해로운 영향을 인식하게 되었고, 곧 피트니스에 대해 열정을 가지게 되었으며, 열심히 노력한 결과 35Kg 이상의 체중을 줄이는데 성공하였다. 그의 삶의 대부분 동안 그는 활발한 신체 활동을 적극적인 생활 방식으로 만들었으며, 운동과 생활의 시간을 활용하는데 균형을 이루기 위하여 노력하였다. 그의 오랜 노력으로 셀바기는 ‘호주 피트니스 협회(Australian Institute of Fitness)’에서 개인 트레이너 인증을 받았다. 그는 능동적이고 건강하게 사는 것이 행복에 필수적이라는 것을 몸소 체험하여 익힌 인물이다.

세명의 중증 혈우병 A형 환자 형제 중 막내인 ‘클리브 스미스(Clive Smith)’는 11년 동안 형법과 관련된 자격을 갖춘 법정 변호사로서 법적인 전문 지식을 가지고 토론 패널에 참석하게 된다. 그는 2014년에 풀타임 강습을 마치고 파트 타임으로 법무관과 법정 변호사를 가르치는 일을 하고 있다. 그는 심한 발목 관절염을 앓고 있음에도 불구하고 매우 활동적으로 일하고 있으며, 브라이튼(Brighton) 마라톤에 참석하는가 하면, 철인 경기에서 지난 5년간 4번의 경기를 완주하기도 하였다. 스미스는 열정적인 혈우병 사회 활동가이며 혈우병 환자에게 가능한 스포츠가 무엇인지에 대해 이야기하기 위해 이번 학회에 참석하였다. 스미스는 지난 2018년 WFH 총회에서 혈우병 및 스포츠에 관한 내용으로 연설을 한 바 있다.

의사의 조언에 따라 ‘파우 셀바 마르티네스(Pau Salva Martinez, PhD)’는 10살부터 탁구를 치기 시작했다. 성인 탁구 경기에서 9년간 탁구를 치던 마르티네스는 살던 곳을 옮겨 스포츠 과학 학위를 공부하기 시작했다. 그의 관심 영역이었던 스포츠의 기획과 훈련은 다양한 분야의 선수들에게 스포츠 활동에 대한 가이드 라인을 제공하게 되었다. 대학 시절 마르티네스는 사이클을 시작하게 되었고 2011년에는 지구력 스포츠, 특히 사이클링에서 맞춤식 트레이닝 프로그램을 개발하여 ‘Training4Bike’라는 것을 만들었고 운동 선수가 부상 위험을 최소화하면서 잠재력을 극대화 할 수 있는 스포츠를 만들고자 노력하고 있다. 마르티네스는 지난 5년간 유럽 전역에서 많은 훈련과 경기를 하면서도 2015년 ‘발렌시아 대학(University of Valencia)’에서 스포츠 과학 박사 학위를 취득하였다.

‘세바스찬 로벳(Sébastien Lobet)’은 벨기에 브뤼셀에 거주하는 물리치료사이자 연구원이다. 그는 현재 EAHAD를 위한 물리치료 그룹의 의장을 맡고 있다. 로벳은 1999년, 스포츠 물리치료에서 석사 학위를 취득하였으며 2012년 ‘로우베인(Louvain) 가톨릭 대학교’의 신경 과학 연구소에서 박사 학위 논문을 마쳤다. 그의 연구는 혈우병성 관절염의 기능적 평가에 초점을 두고 있다. 2009년 로벳은 근골격계 전문가가 혈우병 치료에도 참여할 수 있도록 설립된 ‘WFH 헨리 호로스조스키 기념상(Henri Horoszowski Memorial Award)’을 수상하였다. 그는 또한 WFH 2018에서 ‘혈우병 치료 센터상(Twins of the Year)’도 수상한 바 있다.

이제 혈우병과 관절염의 주된 논의 내용은 출혈로 인한 고통과 관절 손상으로 인한 활동 영역 감소가 아니라 혈우병 환자의 스포츠 활동과 전문적인 운동 선수 활동의 영역으로 넓혀져 가고 있다. 앞으로 이번 학회에서 어떤 새로운 기술과 치료법을 통하여 혈우병 환자들이 확대된 사회에 어떻게 적응 할 수 있는지 관심있게 살펴보도록 하자.

[헤모라이프 황정식 기자]

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