헤모IN코헴
한국코헴회, '2015 세계 혈우인의 날' 행사 개최4월12일 11시 한강시민공원 반포지구에서 시민들과 함께하는 참여마당
김태일 기자  |  saltdoll@gmail.com
폰트키우기 폰트줄이기 프린트하기 메일보내기 신고하기
승인 2015.03.31  18:25:22
트위터 페이스북 미투데이 요즘 네이버 구글 msn

우리나라 혈우환우와 가족을 대표하는 단체 한국코헴회에서 '2015 세계 혈우인의 날' 행사를 개최한다.

세계 혈우인의 날은 세계혈우연맹이 혈우병과 선천성 출혈 질환에 대한 인식을 고취하기 위해서 매년 4월17일(설립자 프랭크 쉬나벨의 생일)을 기념일로 지정하여 1989년부터 전세계 혈우환자들이 시민들과 함께 혈우병에 대해 이야기하는 날이다. 이 날을 즈음하여 전세계에서는 혈우병 관련 단체들이 기념행사를 개최하게 되는데, 우리나라에서는 한국코헴회가 12일 시민들과 함께하는 행사를 기획한 것이다.

한국코헴회는 올해 세계 혈우인의 날 슬로건을 "지원가족을 만들자"(Building a family of support)라고 발표하였다. 혈우사회 구성원들이 넓은 범위의 가족과 친지, 관계자들의 출혈질환에 대한 인식을 증진할 수 있도록 폭넓은 기회를 제공하는 것을 의미하며, 집이나 회사 현관에 붉은 등을 켜서 출혈질환에 대한 관심을 표현하는 실천 활동도 제안하였다.

한국코헴회는 세계혈우연맹(WFH)과 발맞추어, 우리나라에서는 한국코헴회 주관으로 오는 4월 12일 서울 한강 시민공원 반포지구에서 국내 혈우환우들이 한 자리에 모이는 행사를 개최한다. 이번 행사는 세계혈우연맹(WFH)의 슬로건 "지원 가족을 만들자"(Building a family of support)를 주제로 다양한 행사를 준비 중에 있으며, 최신 치료 시스템에 대한 정보를 나누는 시간도 가질 예정이다.

한국코헴회 측은 “혈우병에 대한 관심 제고 및 혈우 환우들의 치료환경 개선을 위해 국내 혈우환우들이 한 자리에 모이는 행사를 실시할 예정”이라며 “과거에 비해 향상되었지만 앞으로도 국내 혈우환우들의 삶의 질 개선을 위해 지속적인 관심을 기울여야 할 것”이라고 밝혔다.

남용우 사무국장은 “혈우병은 희귀난치성 질환이지만 꾸준한 예방 관리 및 치료를 통해 정상적인 생활이 가능하다”며, “보다 더 안전하고 효과적인 치료환경을 구축하고 환우의 건강 증진을 위해 지속적인 사회의 관심과 애정이 필요하다”고 전했다.

<행사개요>
▇ 일시 : 2015년4월12일(일요일) 오전11시~15시
▇ 장소 : 한강시민공원 반포지구
▇ 주최 : 한국코헴회
▇ 참가규모 : 전국 혈우환우와 가족, 타 환자단체, 의료진, 보건복지부 등 (약 120명)

<프로그램>
▶ 11:00 등록
- 메인부스 : 등록, 기념품 배부
- 한국혈우재단 부스, 라이프태그 부스, 페이스페인팅 부스
- 사진전 : 한국코헴회의 발자취
▶ 11:30 기념식
- 개회사 : 김대봉 회장님
- 축사 : 초청 인사
◆ 메인이벤트1. 비급여의료비지원사업 기금마련 걷기대회 ‘두발로 잇는 세상’
- 총 1km. 반환점을 돌아 출발점으로 돌아옴
- 반환점에서 받아온 ‘스티커’를 모아, 총 걸은 거리만큼 후원처에서 기부금 모금
▶ 12:30 점심식사
▶ 13:30
◆ 메인이벤트2. 회원 및 가족, 그리고 일반인들이 함께 어울려서 할 수 있는 다양한 이벤트 운영
- 희망의 줄넘기
- 지압판위에서 2인1조로 오래 서있기, 업기 등
- 공으로 할 수 있는 다양한 놀이 응용.
▶ 14:30 경품권 추첨
▶ 14:45 폐회사
▶ 15:00 종료

한국코헴회는 4월17일 세계 혈우인의 날을 맞아 대한민국 혈우병과 환자단체에 대한 사회 각계각층의 관심과 응원을 당부하였다.

혈우병은 세계 모든 나라에서 발견되고 인종, 종교, 또는 국적을 가리지 않고 1만 명 당 1명의 비율로 발생하는 희귀난치성 질환으로, 혈액 내 13가지 응고인자 중 한 가지 인자가 부족한 경우에 지혈에 문제가 발생하는 질환이다.

신체에 물리적 충격이 가해지지 않더라도 자연출혈이 발생할 수 있고, 평생 관리해야 하는 만성질환으로 각 연령과 합병증에 따라 예방, 치료 및 관리에 교육이 필요하다. 혈우병 치료에서 최선의 방법은 출혈되었을 때 가능하면 빠른 시간 내에 결핍된 응고인자를 정맥투여하는 것이고, 더 나아가 평상시에 주기적 응고인자 유지요법을 시행하는 것이다.

현재 한국코헴회에 등록된 혈우환우는 약 2,100 여명에 이르며, 등록되지 않은 환자를 포함해 실제 국내 혈우환우는 4,500 여명에 이르는 것으로 추산된다.

△ 지난해 청남대에서 열렸던 세계혈우인의날 기념식


김태일 기자

< 저작권자 © 헤모필리아 라이프 무단전재 및 재배포금지 >

[관련기사]

김태일 기자의 다른기사 보기  
폰트키우기 폰트줄이기 프린트하기 메일보내기 신고하기
트위터 페이스북 미투데이 요즘 네이버 구글 msn 뒤로가기 위로가기
이 기사에 대한 댓글 이야기 (0)
자동등록방지용 코드를 입력하세요!   
확인
- 200자까지 쓰실 수 있습니다. (현재 0 byte / 최대 400byte)
- 욕설등 인신공격성 글은 삭제 합니다. [운영원칙]
이 기사에 대한 댓글 이야기 (0)





신문사소개기사제보광고문의불편신고개인정보취급방침청소년보호정책이메일무단수집거부
헤모필리아 라이프  |  등록번호 서울아02245  |  등록일 2012-08-31  |  대표 박천욱  |  편집인 김태일 박필선  |  청소년보호책임자 유성연
서울특별시 금천구 가산디지털1로 205(가산동 470-8, 케이씨씨 웰츠배리 604호)  |  02)6111-8255
업무국 : 서울 서초구 방배중앙로 27길 25  |  전화 02-535-6474  |  문의 및 제보 hemo@hemophilia.co.kr
Copyright © 2012 헤모필리아 라이프. All rights reserved.