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표에 갇힌 2015 희귀난치성질환 의료비지원 기준본인부담금 지원받기 위해 넘어야만 하는 보건소 등록기준, 현실과 거리감 있어
김태일 기자  |  saltdoll@gmail.com
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승인 2015.02.25  19:10:13
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질병관리본부는 지난해 말 혈우병을 비롯한 134개 희귀난치성질환에 대한 2015년도 의료비지원사업 기준을 마련하여 홈페이지 '희귀난치성질환 헬프라인'에 공고하였다.

일상적 혈우병 치료에 있어 많은 비용이 발생하는 부분이 바로 응고인자제제 약가(산정특례시 건강보험 90%, 본인부담 10%)라고 볼 수 있는데, 국가에서 시행하는 이 의료비지원사업을 통해서 일정 기준을 만족하는 환우는 본인부담 10%의 부분을 지원받을 수 있는 것이다. 그래서 질병관리본부는 매년 연말연시 달라지는 최저생계비를 기준으로 일정배율을 셈하여 소득과 재산기준 등을 공고하는데, 이 기준에 따라 다가오는 해 혈우병 치료에 목돈이 들어갈 지 무상에 가까운 치료가 가능할 지 환우가족으로서는 극과 극으로 상황이 갈릴 수 있어 항시 관심이 주목된다. 혈우환우가구는 2년에 한번씩 관할 보건소를 통해 지원사업을 신청하고 소득과 재산조사를 진행하여 당락여부가 결정된다.

그런데 이 소득, 재산기준 금액이 현실에 비하여 다소 낮고, 지원사업 제외 시 혈우병의 경우 고가 치료제 떄문에 부담해야 할 치료비가 많다 보니 지원기준에 대한 날 선 지적이 이어지고 있다.

실 예로 2015년 지원기준에서 1인 환우가구의 월 소득기준은 2,469,124원으로 정해졌는데, 가족으로부터 독립해 어느 정도 급여가 보장되는 기업에 취직한 환우의 경우 상여금을 포함한 월 평균급여가 250만원을 넘게 되면 본인부담 상한제 등으로 추후 돌려받게 된다고 하더라도 월 약값으로 최대 100만원 이상을 지출해야 하는 상황이 발생될 수 있는 것이다. 이런 환우가 결혼을 하여 맞벌이를 한다고 해도 상황은 크게 달라지지 않고 오히려 가정생활에 고민이 한가지 더 얹어지는 겪이다. 게다가 본가에 대한 부양의무자가구 소득재산기준도 별도로 두고 있어 한번 지원에서 제외되면 다시 제도의 우산 안으로 돌아오기가 쉽지 않다. 아이가 생기면 기준금액도 올라가 지원을 받을 순 있겠지만 포기해야 하는 맞벌이와 양육비의 부담까지, 악순환이다.

정부도 이러한 국고지원 제외자들의 가계부담을 낮추기 위해 혈우병 등 고액 치료 대상 질환군의 최저생계비 적용배율을 상대적으로 높이고 본인부담 상한금액을 소득층위에 따라 세분화하는 등의 노력을 해왔지만 현실에서 환우들의 눈높이를 채우기는 쉽지 않다.

사회복지 전반의 문제를 논의하면서 거론되는 부양의무자가구 기준에 대한 개혁이 희귀난치성질환 지원사업에도 같은 맥락으로 적용되어야 한다는 목소리가 높다. 서울서 직장다니는 아들딸이 있어 시골에서 끼니를 걸러도 복지의 사각으로 밀려나는 촌부를 그냥 두어서는 안되는 것처럼, 대대로 논밭을 물려 가꾸시는 부모님의 땅뙈기가 있다 하여 독립해 나온 환우가 약값에 허덕이고 맞벌이로 대출금 갚는 신혼부부가 최소한의 소극적인 치료만을 이어가도록 방치하는 것은 이 정부의 '비정상화의 정상화' 구호에도 맞지 않는 얘기다.

그리고 의도된 것은 아니겠으나, 이러한 비정상적인 구조때문에 국고지원 제외자에 대한 금전적인 혜택을 직접적으로 제공하고 있는(할 수 있는) 한국혈우재단의원으로의 환우 의존도는 더 높아질 수 밖에 없는 것도 안타깝다. 가뜩이나 전국 혈우환우의 70%가 혈우재단의원을 통해 단순히 약품 처방만을 받고 있는 상황에서 정부의 이러한 타이트한 지원기준은 환자들의 치료기관 선택의 폭을 좁히고 전국적, 균형적인 혈우사회 발전을 저해하고 있다는 의견이 많다.

더 버는 사람이 더 많은 세금을 내는 것은 당연하겠지만, 원치 않게 그리고 누구의 잘못도 아니게 혈우병으로 태어나 그 운명을 극복하기 위해 최선의 치료를 추구하는 환우가족에게 현실에 뒤처지는 기준을 들이밀어 큰 경제적 부담과 삶의 질 퇴보라는 악순환을 만들어내는 것은 조세 형평성을 바라보는 시각과 분명히 달라야 할 것이다. 매년 요맘때 줄쳐가며 뚫어져라 쳐다보는 저 표를 바라보며 올해는 좀 다른 생각을 해 본다.

2015년 정부의 희귀난치성질환 지원사업 기준에 대해 더 많은 정보를 얻기 위해서는
희귀난치성질환 헲프라인 durl.me/8cseyw 또는
한국코헴회 www.kohem.net 에서 찾아가 볼 수 있다.

희귀난치성질환 헲프라인은 정부가 희귀난치성질환 지원을 위해 2004년 질병관리본부에 희귀난치성질환센터(의료기관 아님)를 설립하고 의료비지원사업 안내를 돕고자 2006년 구축한 홈페이지다.

또한 혈우환우단체인 한국코헴회에서는 혈우환우의 입원치료시 비급여의료비에 대한 부담을 경감하기 위해 비급여의료비 지원사업을 지난해부터 시행해오고 있다.

김태일기자

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