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<혈우인에게 물었습니다> '응급상황'편전국 혈우가족들에게 받는 Q&A 설문4 - 응급상황 시 가장 중요한 것?
김태일 기자  |  saltdoll@newsfinder.co.kr
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승인 2020.04.12  22:17:07
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2,500명에 육박하게 된 전국의 혈우병 환자, 혈우가족들은 과연 혈우인의 몸과 건강관리에 대해, 또 최근의 이슈에 대해 어떤 생각을 가지고 있을까요? <혈우인에게 물었습니다> 기획을 통해 이야기를 들어보고 있습니다. 모바일 메신저를 통해 직접 설문되었고, 질문범위와 참여자 폭을 넓혀가고 있습니다.

Q. 혈우환자의 교통사고, 뇌출혈 등 응급상황에서 가장 중요한 것은 무엇이라고 생각하시나요?
A. 즉각적인 응급처치 및 팩터투여가 아닐까 합니다.
A. 혈우병이란 것을 알고 있고 응고인자 비치된 병원 잘 알도록 평소에 친구 및 지인들에게 알리는 것
A. 최대한 빠르게 약을 투여하고 즉시 혈우병에 대처가능한 병원으로 이송되어야합니다.
A. 미리 친한 지인들에겐 본인의 병을 얘기하고 위급상황시 혈우병 지정 병원으로 바로 이송될 수 있게 미리 주변사람들에게 각인시켜 놓는 게 좋을 것 같아요.
A. 지인들에게 혈우병을 알리고 지정병원에가서 빠른응고인자투여
A. 혹시 혈우병을 모르는 병원으로 이송되더라도 가까운 거리에서 팩터를 구할 수 있게 사무실이나 차에 팩터를 비치해 두어야 해요.
A. 예방요법을 철저히 해두면 급격히 상태가 악화되는 건 막을 수 있다고 들었다.
A. 코헴이나 재단에서 지역별로 환자들을 알아두는 것 중요 (먼 지방에서 급한 일이 생겼을 때 발벗고 도와줌)
A. 혈우병 치료 잘 하는 병원으로 가더라도 전문의사와 빨리 연결되어야 한다. 응급실 당직의사라고 해서 혈우에 대해 다 빠삭한 건 아니더라.
A. 평소 혈우 처방하는 종합병원서 약도 타고 검사도 정기적으로 받고 합니다. 주치의와의 라뽀 형성해야죠.

아무래도 최근 한 청년 혈우환우의 사고소식에 영향을 받아, 혈우병 사실을 알고 있는 주변인의 도움으로 혈우치료에 최적화된 병원으로 빨리 이송되어야 한다는 의견이 주를 이뤘습니다. 그러기 위해서는 평소 그러한 대형병원에 정기적으로 내원해 치료기록도 남기고 응급시스템을 100% 활용할 수 있도록 의료진과 의견도 교환하는 것이 중요할 것 같습니다.

Q. 자신의 혈우인생 최대의 응급상황은 언제 어떤 일이었나요?
A. 19살 때 오토바이사고로 인중 이마 찢어지고 우측골반 함몰 우측어깨 금가고 수술 후 심정지로 인해 천국을 잠깐 맛보고 왔습니다.
A. 19살 때 장출혈로 응급실 실려간 것이요.
A. 저는 7살 때인가 가슴부위에 타박상이 크게 번져 심장에서 나오는 대동맥을 눌러 신부님까지 오셔서 곧 죽을지 모르는 사람에게 하는 기도까지 하고 가셨다고.. 그러다 중환자실에서 기적적으로 자연회복 됐어요.
A. 대학교 신입때 무주로 엠티가서 선배들한테 기합 받다가 양쪽 허벅지 심하게 터져서...약 맞으러 밤늦게 택시타고 집에 왔을때...
A. 아주 어렸을 때 빼면 18살 때 치킨집 배달 알바한다고 오토바이 타다가 버스랑 사고나갖고 오른쪽 다리랑 엄지발가락 뼈 으스러졌던 거 기억나네욤..
A. 대학때 한참 술 먹고 다닐때 숙취인줄로만 알았는데 편마비 오고 정신이 오락가락 해서 병원 실려가니 뇌출혈. 수술까진 안갔지만 응고인자를 엄청 들이부어서 겨우 회복했다네요.
A. 혈뇨 때문에 몇 달을 병원만 오락가락하며 보낸 기억이 난다. 염증에 방광내시경에 요로결석까지, 생명이 위태로웠던 건 아니지만 이러다 사람구실 못하겠구나 싶었지.

평탄한 삶만을 살아온 혈우 환자가 없겠구나 하는 생각을 해 보았습니다. 중요한 것은 같은 위기가 두 번 찾아오지 않도록 예방하고 보완하는 것이겠지요. 번개를 몇 번씩 맞는 건 막을 수 없는 일이지만, 혈우환자가 응급상황을 피하는 건 위 사례들을 들어보면 조금 가능할 것도 같다는 생각을 해봅니다.

Q. 혈우병 환자의 운동, '이런 것'까지 해봤다. 그리고, 해보니 어땠나요?
A. 스키 보드 자전거대회 / 성취감 자신감 상승
A. 80년대말 세브란스 혈우클리닉에서 'Home Exercise'란 프로그램을 진행했는데 관절을 고정시키고 근력을 강화하는 운동이었다. 약이 귀했던 시절 누워서 숨쉬기 운동과 더불어 유일하게 할수 있었던 가장 격렬한 운동이었다^^; 덕분에 다시 걷을 수 있게 되었다.
A. 아직 제대로 된 운동을 못해 봤네요ㅠ
A. 자전거 수영 헬스 해봤는데요, 헬스는 솔직히 도움이 잘 안되는 것 같고 오히려 관절에 무리 가는 느낌이랄까? 자전거는 적당히 타면 손상 예방에 좋은 것 같습니다. 가장 좋은 건 수영 같아요. 발목이나 무릎 다치면 몸에 균형을 잃어버리기 쉬운데 수영함으로써 균형이 조금이지만 잡히더라고요.
A. 좀 특이하다 할 수 있는 건 클라이밍 해봤는데 생각보다 괜찮았던 것 같아요. 근육 키우기에 좋은 운동입니다. 다만 어떤 운동이든 사고가 일어날 수 있기에 항상 예방하면서 했습니다.
A. 결혼 전엔 스노우보드, 스키 즐겨탔는데 전체적인 신체능력 키우는 데는 좋았지만 타고 나면 이틀은 발목 무릎이 내 것이 아닌 듯 했다. 이젠 눈썰매가 더 좋다.
A. 남자는 뭐니뭐니해도 헬스죠! 처음엔 근육출혈이 자잘하게 있었는데 일단 어느정도 단련이 되니 무리없이 머슬의 세계로 진입. 올여름 상의탈의를 목표로 열심히 몸키우고 있는데 요즘은 헬스장을 못가...

혈우병 환자에게 좋은 운동 / 나쁜 운동을 기계적으로 나누는 것은 좀 구식이라는 생각이 듭니다. 워낙 다양한 취향과 개성이 존재하고 또 예방요법도 그만큼 발전했으니까 말이죠. 자신의 신체능력에 맞고 삶의 즐거움을 배가시킬 수 있는 운동을 찾아보는 건 참 중요한 일입니다. 그리고 '아직 제대로 된 운동을 못해 봤다'는 극희귀응고인자 결핍환우 가족의 답변을 듣고는 조금 마음이 저려옵니다. 아직도 국내에선 혈장 밖에 '맞을 게' 없어 외국 약품의 도입을 기다리고 있는 소수의 환자들을 위해 더 활발한 움직임이 필요할 것 같습니다.

[헤모라이프 김태일 기자]

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