일반인과 다름 없이 스포츠를 즐기는 네덜란드 환자들
성인 환자 70%가 일상적 스포츠에 참여
네덜란드에서 혈우병을 가진 어린이와 성인이 일반인보다 스포츠에 더 많이 참여한다는 연구 결과가 나왔다. 질병의 심각도는 성인 환자의 스포츠 참여에만 영향을 미쳤고 혈우병 아동은 성인보다 고위험 스포츠에 더 많이 참여할 의지가 있는 것으로 나타났다. 이러한 "혈우병 환자의 적극적인 스포츠 참여"라는 제목의 연구..
세계혈우연맹, 유럽혈우병컨소시엄과 새 MOU 체결
독립성 존중, 파트너십은 공고히
세계혈우연맹(WFH)과 유럽혈우병컨소시엄(EHC)은 유럽의 혈우병 및 유전성 출혈질환을 가진..
미환자단체들, 기습청구 금지규정 '환호'
'비급여'와 유사한 '기습 의료비'로부터 환자 보호 기대
미국희귀질환기구는 바이든 행정부가 26개 미국 환자단체와의 공동성명을 통해 '예정에 없던'..
"혈우병과 위기를 플러스로 바꾼 인생"
일본 환우인터뷰 30대 초반 이노우에씨
어릴 때부터 활발했던 이노우에씨는 사교적인 성격을 살려 주택 영업 일에 종사하게 되었다고 한다. 본인의 강점을 살려서 사회에서 멋지게 활약..
희귀질환 치료비 절감을 위한 미국의 파트너십
"환자, 본인부담 5백달러 넘으면 치료 포기"
전문의약품을 가정으로 배송을 해주는 약국인 AllianceRx Walgreens Prime은 의료 기술 회사인..
WFH 하반기 주요 이벤트는 무엇?
세계혈우연맹 2021년 하반기 주요 온라인 이벤트 개최
코로나19는 지역사회에서 구성원들이 직접 만나는 것을 제한하는 것부터 많은 면에서 사람들..
혈우병 8인자 유전자치료 몇년까지?
SPK-8011, 4년까지 출혈 방지 효과 보여
Spark Therapeutics의 연구용 유전자 치료제 SPK-8011 1회 투여로 혈우병A를 가진 남성들이 안전하고 효과적으로 최대..
블루크로스의료봉사단, 장애인 토크콘서트 릴레이! 5차 대화합의 콘서트를 끝으로 대단원의 막을 내려

블루크로스의료봉사단, 장애인 토크콘서트 릴레이! 5차 대화합의 콘서트를 끝으로 대단원의 막을 내려

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단이 주최하고 행정안전부, 송원산업(주), ㈜다림양행, ‘누오베무지케’,...
블루크로스의료봉사단, 장애인식개선 위한 대화합 콘서트 준비

블루크로스의료봉사단, 장애인식개선 위한 대화합 콘서트 준비

유난히 더웠던 지난여름, 진솔한 음악과 삶의 이야기를 통해 코로나로 지친 시민들의 마음을 위로하고 따뜻한 감...
발달장애 가진 소프라노 김예은, 유튜브 스트리밍 통해 토크콘서트 열어

발달장애 가진 소프라노 김예은, 유튜브 스트리밍 통해 토크콘서트 열어

코로나19와 사회적 거리두기는 우리 사회 전반에 걸쳐 많은 영향을 주며 모든 외부활동을 축소시켰다. 그중에서...
Centogene "10년 내 100개 희귀질환 정복하겠다"
세계 굴질의 바이오기업들과 협업중
생명공학 기업 센토진은 첫 번째 온라인 투자자 행사에서 향후 10년 안에 100개의 희귀병을 치료..
혈우병치료제, 겨울에도 보냉가방 꼭 챙기세요
혈우재단 보냉가방 필요성 주지
한국혈우재단이 혈우병 치료제를 운반할 때 보냉가방을 사용할 것을 혈우환자와 가족들에게..
"두려웠던 자가 주사..불가능은 없었다"
[일본 혈우환자 인터뷰] 도후쿠 거주 중학생 B군과 어머니
아들이 생후 6개월 무렵, 팔 부분에 손가락 자국 같은 멍이 생겼습니다. 처음에는 곧 없어질 것..
"혈우병 환자, 코로나 백신과 독감백신 다 맞으세요"
한국혈우재단 환자와 가족 위한 독감백신 지원
사회복지법인 한국혈우재단은 혈우병 환자의 겨울철 건강을 위해 독감백신 무료접종을 진행..
더 적은 주입 횟수, 낮은 출혈률의 반감기 연장제제
2016년 이후 캐나다 사례 연구
캐나다의 한 연구에 따르면, 중증 혈우병 남성의 경우, 반감기연장(EHL) 제제로의 전환이 주입..
세계 혈우병 소식을 '한 손' 안에
'2021 글로벌뉴스' 타블로이드 신문 발행
전세계 혈우병 사회의 최신 소식을 한눈에 확인할 수 있는 신문이 발행되었다.헤모필리아라이프에서는 혈우병에 관한 2021년 최신 연구결과와..
컨저링3:악마가 시켰다
다가오는 여름 철.. 요즘은 전과 다르게 우리나라 기후는 덥고 습한 날씨가 자주 나타나고 있다. 이런 날일수록 나가는 건 찝찝하고 어차피 코로나로 인해 제한이 많아 홈캉스를
오페라의 유령, 뮤지컬 vs 영화②
앞에서 영화로 예습했던 오페라의 유령을 뮤지컬로 보고 왔다. 보고 온지는 꽤 되었으나 기사가 늦음은 내가 뮤지컬을 보고 난 얼마 뒤 서울에서 코로나의 큰 확산으로 오페라의 유령
'결핍'에서 찾는 즐거움
캠린이 가족의 첫 차박
모든 것이 풍족하면 행복할 확률이 상대적으로 높겠지만 살면서 만족할만큼 가지는 순간이 얼마나 있을까? 캠린이(캠핑 어린이)로서 아무..
응고인자 투여빈도 낮추면 혈우병 치료 순응도 개선에 효과적
한국 연구논문, 국제 'HEMOPHILIA'지 게재
혈우병의 치료에서 응고인자제제 주사를 덜 자주, 그리고 쉽게 투여하는 것이 중증 질환 환자들..
혈우병 환자단체 코헴회, 내년 예산안과 윤리위 한자리서
69차 임시대의원회의와 윤리위원회 열어
혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 송재청)가 내년 예산안을 심의하는 대의원회의를 갖는다.코헴..
'엘.앱.애.이터' 를 아시나요?
혈우병 롱액팅치료제 트로이카에 대해
엘.앱.애.이터? 발음되는대로 하면 엘레베이터. 어딜 타고 올라가냐고? 바로 현재 우리나라에 공급되고 있는 혈우병A 반감기연장(롱액팅) 치료제..
'묵은 신입 공무원' 영우씨를 만나자
[인터뷰] 40대 초반에 시작한 나랏일 "퇴근이 행복해요"
가뜩이나 어려운 취업시장이 감염병 여파로 인해 꽁꽁 얼어붙고 있다. 대기업들은 '공채..
WFH, 2022 총회 몬트리올서 연다
내년 5월 온, 오프라인으로 동시 준비중
세계혈우연맹과 캐나다혈우병협회는 국제 출혈질환 커뮤니티의 첫번째 최대 온,오프라인 이벤트인 2022 세계혈우연맹총회 일정을 공지했다..

비 중증 혈우병A 환자의 억제제 위험 검토 연구
혈우병성 관절 악화, 코로나19 '락다운' 후 더 큰 고통으로
세계혈우연맹(WFH), 2020 연례 보고서 발간
혈우병 피하주사 ‘헴리브라’, 소아항체환자 대상 급여기준 확대
탈북 혈우청년의 연극, 무대 위로
혈우병 가진 보디빌더, 그의 터닝포인트는?
세계 출혈질환 등록사업(WBDR), 2020 데이터 보고서 게시
중국내 혈우병A 환자용 약품 개발 위한 파트너십
녹십자, 해외에선 ‘웃고’ 국내에선 ‘울고’…
헴리브라, 예방적 혈우병A 치료비 절감 가능
혈우병 환우들, 코로나19 백신 접종 후 부작용은?
알프로릭스, 3박자 달성한 치료제로 주목
늦깎이 공부 나선 형만씨, “저 이제 대학생 됐어요”
"혈우병이라는 핑계를 대며 지내고 싶지는 않다"
혈우병A 항체 임상연구에 미국 환자 등록 개시
GC녹십자 그린진에프, 중국 첫 허가 획득
"중국 혈우병 치료의 상승공간, 세계와 함께 채우고 싶다"
혈우병의 건강보조기능 아이템들
혈우재단 부산의원, 이제 지하철 내리면 '코 앞'
헴리브라, 항체 보유 혈우병A 효과와 안전성 ISTH서 발표
올해 세계 혈우인의 날을 밝힌 세계 랜드마크들의 붉은 빛
‘꿈 먹고 사는 일하고 싶어요’ 민기씨를 만나보자
세계 혈우인의 날 모금 캠페인, 성공적으로 마무리
이동 제한, 출혈, 통증, 불확실성 : 유럽 환자들의 고민
AMT-061, 바이러스벡터(AAV5) 항체 있더라도 효과 보여
혈우환자 HCV감염소송 '신체감정' 매듭, 조만간 판결 갈 듯
오늘의 단상
넘어서면 암이 된다

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김주필의 8월 25일 단상. ...
굿폴드, 멈춤의 미학

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김주필의 8월 24일 단상. ...
아름다운 것은 추하고 추한 것은 아름답다

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김주필의 8월 23일 단상. ...
유튜브월드
뇌성마비 여고생 유튜버 ‘굴러라 구르님’ 채널

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 이제 명절을 앞두고 많...
실용성 갖춘 ‘집콕DIY’ 취미생활 ‘지점토 공예’

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 계절이 바뀌어가죠? 아...
스마트폰 GPS를 켜고 보물을 찾는다?

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혈우가족 여러분 안녕하세요? 요즘 제가 뜸 했죠? ...


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<헤모위클리 9월 4주>

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"언제쯤 with?"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 ...
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"가을이 성큼"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보내드...
<헤모위클리 8월 4주>

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"가을장마 안에서"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보...
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- 레코벨 출시 후 첫 아기들 출생 기념, ...
한국다케다제약 경구용 다발골수종 치료제 ‘닌라로®’,  다발골수종 1차 유지요법 적응증 확대

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GC녹십자, 창립 54주년 기념식 개최

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국내 혈우병 치료제 생산 업체인 GC녹십자(...
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'코로나 관련' 범죄 1년반 동안 6천821명...17명 구속
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식중독 사고 해마다 300여건...절반은 원인균 파악 불가
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보건정보

"근육량 적은 비만 환자, 위암 수술 후 장기 생존율 낮다"

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배우 김지수·박하선 등 스타 15인, 장기 이식인 위해 목소리 기부

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사랑의장기기증운동본부는 국립장기조직혈액관리원...
'완전 금연'해야 심혈관질환 위험 예방...줄이는 건 효과없어

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심혈관질환 발생 위험을 줄이려면 흡연량을 줄...
정부정책
접종완료 총 3천281만280명, 인구의 63.9%...18세 이상 완료율 74.3%

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전날 하루 71만8천818명이 신종 코로나바...
신규확진 1천618명, 전날보다 66명↓…지역 1천594명·해외 24명

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16일 국내 신종 코로나바이러스 감염증(코로...
공동주택·실내체육시설·음식점·어학원서 새 집단감염 발생

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국내 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19)...






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