17년간의 소송을 마치며
법원 조정으로 HCV 소송 끝낸 혈우완우의 소회
무려 17년이 걸렸다고 한다. 사실 처음 소송을 제기한 때가 언제였는지 기억이 가물가물하여 기사를 찾아보고서야 그만큼의 세월이 지났다는 사실을 알게 되었다. 변호사 수임료를 내기 위해 아르바이트를 하며 모아두었던 뭉칫돈을 떨리는 손으로 송금하던 학생 시절의 나는 이제 ‘아재’ 직장인이 되어버렸다. 2004년 시작된 소송은 2013년 1심 패소, 2017년 2심 일부 승소, 그리고 2019년 대법원의 원고 승소 취지의 파기환송까지 거치며 대단원의 막을 내리고 있다..
"혈우병은 자질이나 개성과 같은 것"
[일본 혈우환우 인터뷰] 중요한 것은 자신을 믿고, 원하는 대로 살아가는 것
스즈키 코이치씨 / 도쿄 거주 / 디지털 컨텐츠 크리에이터 1972년생 코이치씨는 게임 크리에이터..
로또판매인 모집, 장애인 등에 우선권 있는 걸 아시나요?
혈우인들에게도 좋은 사업기회 될 듯
혈우병 환자이면서 장애를 가진 이라면 이번 봄 '로또 판매점 모집'을 노려볼 만 하다. 동행복권..
혈우재단, 소규모 교육 프로그램 진행
코로나19로 '3인' 만 참석 가능
한국혈우재단(이사장 박상규)은 코로나19 상황 속에서도 혈우환자와 가족들의 교육 필요성이 절실해 3인이 참석하는 소규모 교육프로그램을..
“코로나 때문에 결혼 미뤘어요”
[번불콩 인터뷰] 수영 군의 남다른 코로나 피해
수영군은 결혼을 앞 두고 있는 청년이다. 그러나 코로나로 인해 결혼식을 미루고 있는 상황이다.그를 ‘번불콩’ 인터뷰로 만나본다.
혈우병 없는 미래를 꿈꾸는 크리스퍼 유전자 치료
Joe Mcdonald "혈우 완치의 경계에 왔다"
우리 집은 일요일 아침에 제인 폴리가 진행하는 'CBS 일요일 아침'을 주로 본다. 지난 주..
헴리브라 처방 중단 혈우환자가족 심평원 앞 농성
심평원측 '전문심의위 18일로 당겨 열 것'
소아 혈우병 항체환자와 가족들이 혁신치료제 건강보험급여 제한을 풀기 위해 머리띠를 묶었다..
코헴 서경지회 어린이 사진공모전
가정의달 행사 일환, 푸짐한 상품까지
혈우병 환자단체 한국코헴회의 수도권 지부인 서울경기지회(서경지회)는 가정의달 이벤트로 환아들의 사진공모를 진행한다. 서경지회는 5월..
휴먼스케이프-대웅제약, 희귀난치성질환 공동연구 MOU 체결

휴먼스케이프-대웅제약, 희귀난치성질환 공동연구 MOU 체결

국내 유일의 희귀난치성질환 전주기 플랫폼 ‘레어노트’를 보유한 휴먼스케이프(대표 장민후)가 국내 대표 제약사...
한국노바티스, 희귀·난치성 환우와 가족 위한 온택트 ‘치유[CHEERYOU]’ 시즌4 개최

한국노바티스, 희귀·난치성 환우와 가족 위한 온택트 ‘치유[CHEERYOU]’ 시즌4 개최

- 치유, 한국노바티스 대표적 사회공헌프로그램 디지털 시대 발맞춰 온라인으로 성료- ‘특별한 가족의 특별한 ...
한국희귀질환재단 새해 연하장으로 '희귀질환 가족 건강 기원'

한국희귀질환재단 새해 연하장으로 '희귀질환 가족 건강 기원'

재단법인 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 2020년 마지막날 희귀질환 가족들과 후원자들에게 이메일을 통해 ...
코헴 서울경기 당구대회 본선 남겨둬
한 달 반 대장정 거쳐 9일 최종 승자 가린다
혈우병 환자단체 한국코헴회 서울경기지회의 당구대회가 본선을 앞두고 있다.지난 3월말부터 17명의 수도권 지역 혈우병 환자들이 참여해 풀리그..
혈우병A 신약 '헴리브라' 비항체 대상 이번달엔 논의되나?
항체 급여 넘어 비항체도 논의 '더딘 시작'
최초의 피하주사형 혈우병치료제 '헴리브라'(JW중외제약)가 혈우병A 항체 환자에..
일, 사생활도 즐기며 사는 행복한 삶
[일본환자 인터뷰] '하고싶은 일' 해내는 무라마츠씨
무라마츠 요우(아키라) / 시즈오카현 거주 /간호사 / 1991년생 언제나 여유롭고 온화한 미소로..
혈우병을 만화책으로 만난다
혈우재단과 JW중외 '만화로 보는 혈우병' 배포
혈우병에 대한 이해를 돕기 위한 만화책이 발간되어 혈우사회의 눈길을 끌고 있다. 한국혈우재단과 국내에 혈우병 혁신치료제를 공급하고 있는..
혈우병A 유전자치료제 ‘록타비안’, FDA는 재생의학첨단치료제로 지정했다
유럽과 미국에 추가 임상자료 제출도 앞둬
미국식품의약국이 중증 혈우병A에 대한 바이오마린(BioMarin)제약의 유전자 치료제 ‘록타비안’..
유럽 검토 중인 7인자 '엡타코그 베타'
LFB, 헴리브라 예방과 함께 '표준치료' 목표
유럽 의약품청(EMA)은 LFB가 억제제가 있는 혈우병A 또는 혈우병B 환자의 출혈 증세를 치료하기 위한 엡타코그 베타의 승인을 요청하여..
오페라의 유령, 뮤지컬 vs 영화②
앞에서 영화로 예습했던 오페라의 유령을 뮤지컬로 보고 왔다. 보고 온지는 꽤 되었으나 기사가 늦음은 내가 뮤지컬을 보고 난 얼마 뒤 서울에서 코로나의 큰 확산으로 오페라의 유령
타임 패러독스의 끝판왕! <테넷>
시간을 소재로 한 영화는 잠깐만 생각해 보아도 셀 수 없을 정도로 많다. 우리에게 유명한 3부작 영화 <백 투 더 퓨쳐>가 있으며, 지금의 ‘제임스 캐머런’ 감독을 만든..
WBDR, 세네갈의 혈우병 데이터 수집 높이기 위해 노력
2019년 6명에서 2020명 200명으로 등록 늘어
의사가 더 나은 치료를 제공하고 환자가 더 나은 삶의 질을 누릴 수 있도록 혈우병 지식 및 관리..
"두한씨 웃는 모습에 반한 신부 '허지나'라고 합니다"
"지금처럼 행복하게 사랑하며 살아요~"
헤모라이프 객원기자로 활동하고 있는 배두한 기자가 며칠 전인 '세계혈우인의날'에 결혼을 했습니다..
"혈우병 환아라고 다르지 않아, 할 수 있어!" 아이캔송 들어봤나요?
사노피, 유튜브 통해 환아 응원 창작곡 게재
혈우병 환아와 가족들을 응원하는 '아이캔송'이 유튜브에서 화제다. 혈우병 환자들을 위한..
혈우B 베네픽스 "주1회 예방으로"
화이자, 예방요법 적응증 획득 온라인 기자간담회 개최
주1회 예방요법에 대한 주요 임상적 유용성과 혁신적인 신약에 대한 발전 방향에 대한 의견 공유..
FDA, 혈우병A 신약 BIVV001 빠른 출시 위해 ‘패스트 트랙’ 결정
8인자에 VW XTEN 결합 반감기3~4배 연장
미국 식품의약국이 BIVV001에 대해 패스트 트랙 지정을 허가했다고 이 치료제의 개발자..
"코로나에도 해외 파견근무는 계속되어야 하기에"
김영교 객원기자의 미국 출장기
배터리 관련 소재기업에 다니고 있어 두 달 여 미국 내 국내기업 현장에 파견근무를 다녀왔..

일본 노년 혈우병 환자의 새로운 도전!
헴리브라 처방중단에 "국가가 혈우환아 학대하고 있다"
코헴회 작년도 결산안 의결, 조직구성 완료
엘록테이트, 개인 맞춤형 치료 위한 최적 치료제로 조명
"잊고 있던 기억이 떠올라 눈물이 났다"
"청년들에게 혈우병 가르치는 것은 끊임 없는 도전"
환자이자 의사인 나카무라 씨, 가고시마 환우회 만든 사연
헴리브라 "후천성 혈우병A 출혈 관리에 효과적"
FDA, 베네픽스 예방요법 약물표기 부분적 승인 철회
코헴 송재청 회장 공약했던 '기부금 1억', "분납 시작"
소중한 친구와의 만남, 함께 간호사가 되기로 결심했다
'헴리브라 처방 중단', 한 환아만의 이야기 아닐 수도
옥타파마 혈우병 신약 '뉴위크', PUP 항체 위험 낮아
코소보 혈우재단, 세계혈우연맹 가입
비강 데스모프레신 리콜, '2023년까지 영향' 예상
혈우병 환자의 코로나백신 접종, '경험과 유의점'
'SPK-8016' 유전자치료, 혈우병A에 대한 치료가능성 제시
다케다제약, 진료현장서 혈액응고인자 제제 가치 재조명
미국 HTC들 "혈우병 여성들에게 많은 관심 필요"
유튜브월드
매년 이맘때 쯤 반복되는 일 ‘봄인데 옷이 마땅히 입을 게 없네...’

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혈우가족 여러분 안녕하세요? 5월은 가정의 날이죠?...
엄마 아빠가 잠든 사이 네쌍둥이가 깨면 생기는 일

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 요즘 꽃구경 시즌인데 ...
서예지, 그녀의 ‘인성’이 이토록 오래 논란이 되는 이유

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요즘 여배우에 관련된 이슈가 많이 등장하는 것 같다...


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<헤모위클리 4월2주>

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"심평(審評)의 칼날? '과진료' 아...
<헤모위클리 2월2주>

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"추석까지 건강하게!"혈우전문지 헤모필리아라이프에서...
<헤모위클리 2월1주>

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"거리두는 마지막 명절이길"혈우전문지 헤모필리아라이...
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사노피, 희귀질환자 응원 ‘제7회 착한걸음 6분걷기’ 캠페인 진행

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GC녹십자, 혈액분획제제 미국 FDA 예비심사 통과

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홀덤펍·시장·마을회관·음식점 등 곳곳서 감염 속출
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시설과 장소를 가리지 않고 전국 곳곳에서 신...
백신 1차접종 어제 3명 불과, 누적 367만4천729명…인구대비 7.2%

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전날 하루 국내 신종 코로나바이러스 감염증(...
신규확진 463명…휴일영향 1주일만에 400명대

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10일 국내 신종 코로나바이러스 감염증(코로...






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