세계 혈우병 소식을 '한 손' 안에
'2021 WFH 글로벌뉴스' 타블로이드 지면신문 발행
전세계 혈우병 사회의 최신 소식을 한눈에 확인할 수 있는 신문이 발행되었다.헤모필리아라이프에서는 혈우병에 관한 2021년 최신 연구결과와 글로벌 커뮤니티 활동, 해외 인터뷰 등을 모아 '2021 WFH 글로벌뉴스' 타블로이드 신문을 발행했다.작년부터 이어진 감염병 여파로 전사회적 오프라인 활동이 꽁꽁 얼어붙은 가운데서도 세계혈우연맹 등 세계 곳곳의 혈우병 커뮤니티들과 연구자들은 예년과 다르지 않은 활동 성과를 내오고 있어, 이에 관한 보도자료와 논문..
혈우병 환자단체 코헴회, 내년 예산안과 윤리위 한자리서
69차 임시대의원회의와 윤리위원회 열어
혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 송재청)가 내년 예산안을 심의하는 대의원회의를 갖는다.코헴..
'엘.앱.애.이터' 를 아시나요?
혈우병 롱액팅치료제 트로이카에 대해
엘.앱.애.이터? 발음되는대로 하면 엘레베이터. 어딜 타고 올라가냐고? 바로 현재 우리나라에 공급되고 있는 혈우병A 반감기연장(롱액팅) 치료제..
혈우병이라고 포기하지 않고 뭐든 도전 할 수 있는 '지금'에 감사
일본 혈우병환자 인터뷰 - 큐슈 거주 A씨
어려서부터 출혈을 거듭했고 발목이나 무릎이 붓고 아팠습니다. 그때마다 병원에 가서 주사를..
'묵은 신입 공무원' 영우씨를 만나자
[인터뷰] 40대 초반에 시작한 나랏일 "퇴근이 행복해요"
가뜩이나 어려운 취업시장이 감염병 여파로 인해 꽁꽁 얼어붙고 있다. 대기업들은 '공채..
"예방요법, 장래 관절장애 막는 것"
일본 혈우환자 인터뷰 - 대학생 코야씨
저는 태어나자마자 혈우병 진단을 받았고, 그때부터 응고인자 보충요법을 정기적으로 받고 있습니다. 초등학교 입학을 전후로 가정요법을..
화이자, 희귀질환 환자 교통비 지원사업 2021 참여자 모집
1인당 최대 50만원 교통비(유류비 포함)지원
혈우병 치료제 등 희귀질환 분야에 집중화고 있는 한국화이자제약은 희귀질환 환자들을 응원..
비 중증 혈우병A 환자의 억제제 위험 검토 연구
중등도 경증 환자도 항체 발현 위험 관리해야
혈우병A 환자에 있어 8인자를 이용한 집중 치료는 중증 질환이 아닌 환자들 사이에서 억제제..
발달장애 가진 소프라노 김예은, 유튜브 스트리밍 통해 토크콘서트 열어

발달장애 가진 소프라노 김예은, 유튜브 스트리밍 통해 토크콘서트 열어

코로나19와 사회적 거리두기는 우리 사회 전반에 걸쳐 많은 영향을 주며 모든 외부활동을 축소시켰다. 그중에서...
블루크로스의료봉사단 장애인식 개선을 위한 토크콘서트 릴레이, 3차 클라리네티스트 김범순씨편

블루크로스의료봉사단 장애인식 개선을 위한 토크콘서트 릴레이, 3차 클라리네티스트 김범순씨편

- 비장애인 연주자들과 함께 활동하고 싶어요! 클라리네티스트 김범순 씨- 8월 12일(목) 오후 7시 유튜브...
첼리스트 차지우

첼리스트 차지우 "장애 넘은 연주로 모든 사람이 행복했으면"

드라마나 영화에서 장애를 가진 주인공이 역경을 이기고 예술가로서 스타반열에 오르는 이야기를 흔히 볼 수 있다...
혈우병성 관절 건강 악화, 코로나19 '락다운' 후 더 큰 고통으로 다가와
이동 제한이 환자의 관절 척도 악화시켜
혈우병 및 관절질환을 가진 사람들이 코로나19로 인한 락다운(이동 제한) 기간 동안 신체 활동..
WFH, 2022 총회 몬트리올서 연다
내년 5월 온, 오프라인으로 동시 준비중
세계혈우연맹과 캐나다혈우병협회는 국제 출혈질환 커뮤니티의 첫번째 최대 온,오프라인 이벤트인 2022 세계혈우연맹총회 일정을 공지했다..
탈북 혈우청년의 연극, 무대 위로
김필주씨 출연 연극 '어느 대리기사의 이야기'
혈우병을 가진 탈북청년이 연극무대 위에 오른다. 2006년 북한에서 내려와 한국 혈우가족이 된..
세계혈우연맹(WFH), 2020 연례 보고서 발간
펜데믹 첫 해 불과하고 이어간 성과 정리
세계혈우연맹 2020 연례 보고서가 발간되었다. 이 보고서는 세계혈우연맹이 지난해 COVID-19..
혈우병 피하주사 ‘헴리브라’, 소아항체환자 대상 급여기준 확대
'ITI선행' 조건 삭제..9월부터 전체 항체환자
1회 내원 최대 4주 처방, 처방과 확대 등 혈우병 환자들의 치료 접근성 향상 기대, 세계 최초 피하..
혈우병 보디빌더, 그의 터닝포인트는?
호주 환자 '팀'의 이야기 '레벨업 프로젝트'에 영상 업로드
지구 남반구에 사는 한 혈우병 환자에 대한 관심이 그의 근육과 함께 펑핑업되고 있다. 혈우병..
컨저링3:악마가 시켰다
다가오는 여름 철.. 요즘은 전과 다르게 우리나라 기후는 덥고 습한 날씨가 자주 나타나고 있다. 이런 날일수록 나가는 건 찝찝하고 어차피 코로나로 인해 제한이 많아 홈캉스를
오페라의 유령, 뮤지컬 vs 영화②
앞에서 영화로 예습했던 오페라의 유령을 뮤지컬로 보고 왔다. 보고 온지는 꽤 되었으나 기사가 늦음은 내가 뮤지컬을 보고 난 얼마 뒤 서울에서 코로나의 큰 확산으로 오페라의 유령
세계 출혈질환(WBDR), 2020 데이터 보고서 게시
소득 따른 국가 간 치료 불균형 드러나
세계혈우병연맹 출혈질환등록사업 2020 데이터 보고서가 발행되었다. 이 보고서의 제3판은 세계..
'헴리브라' 혈우병A 소아 항체환자에 대한 독소조항, '폐지'
복지부 보험급여 개정안 'ITI선행' 폐지
혈우병A 피하주사 치료제 헴리브라에 대한 건강보험 요양급여 기준이 다소 완화될 것으로..
중국내 혈우병A 약품 개발 파트너십
미국과 중국, 생산성과 낮은 단가 8인자제제 개발 착수
젠스크립트 프로바이오와 네오레틱스 바이오테크놀로지는 중국 환자들이 혈우병A에 대한 예방..
녹십자, 해외에선 ‘웃고’ 국내에선 ‘울고’
혈우병 치료제 시장 혼조
녹십자 혈우병 치료제 ‘그린진F’가 중국에서 시판허가를 받았다. 이에 국산 혈우병 치료제의 수출 길이 열린 것이다. 앞서 녹십자의 ‘그린에이트’가..
헴리브라, 예방적 혈우병A 치료비 절감
미국 소아 혈우환우 대상 연구결과
헴리브라를 사용한 예방요법은 미국 혈우병A 환자 치료 관련 비용의 상당한 감소로 이어질 수..
환우들, 백신접종 후 부작용은?
붓거나 미세출혈 주의...접종 전 예방은 필수
전세계는 코로나19로 1년 반 이상 비정상 활동을 이어가고 있다. 우리 혈우병 사회도 피해갈 수 없었다. 모든 행사는 취소되거나

알프로릭스, 3박자 달성한 치료제로 주목
늦깎이 공부 나선 형만씨, “저 이제 대학생 됐어요”
"혈우병이라는 핑계를 대며 지내고 싶지는 않다"
혈우병A 항체 임상연구에 미국 환자 등록 개시
GC녹십자 그린진에프, 중국 첫 허가 획득
"중국 혈우병 치료의 상승공간, 세계와 함께 채우고 싶다"
혈우병의 건강보조기능 아이템들
혈우재단 부산의원, 이제 지하철 내리면 '코 앞'
헴리브라, 항체 보유 혈우병A 효과와 안전성 ISTH서 발표
올해 세계 혈우인의 날을 밝힌 세계 랜드마크들의 붉은 빛
‘꿈 먹고 사는 일하고 싶어요’ 민기씨를 만나보자
세계 혈우인의 날 모금 캠페인, 성공적으로 마무리
이동 제한, 출혈, 통증, 불확실성 : 유럽 환자들의 고민
AMT-061, 바이러스벡터(AAV5) 항체 있더라도 효과 보여
혈우환자 HCV감염소송 '신체감정' 매듭, 조만간 판결 갈 듯
헴리브라, 비만여부에 관계 없이 혈우병A 환자에 효과
권익위, “헴리브라 보험급여 기준 재검토해야”
다케다, ISTH서 폰빌레브란트질환 예방요법 임상연구 발표
혈우병 8인자 롱액팅 시장, 어떻게 될까?
유럽의약청, 혈우병A 유전자치료제 심사 다시 시작
AMT-061, 임상3상서 혈우병B 유전자치료 가능성 발견
헴리브라, 리얼월드서도 소아 성인 예방치료 효과 확인
금오름에서 연골걱정, '한라산은 다음에'
8인자 항체로 인한 면역 결핍, 회복할 수 있다
혈우병 유전자치료를 결정하기까지는?
혈우재단, HCV소송서 최소한의 '자존심' 지켰다
후천성 혈우병A 치료제 ‘오비주르’... 식약처 희귀의약품 지정
오늘의 단상
넘어서면 암이 된다

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김주필의 8월 25일 단상. ...
굿폴드, 멈춤의 미학

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김주필의 8월 24일 단상. ...
아름다운 것은 추하고 추한 것은 아름답다

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김주필의 8월 23일 단상. ...
유튜브월드
뇌성마비 여고생 유튜버 ‘굴러라 구르님’ 채널

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 이제 명절을 앞두고 많...
실용성 갖춘 ‘집콕DIY’ 취미생활 ‘지점토 공예’

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혈우가족 여러분 안녕하세요. 계절이 바뀌어가죠? 아...
스마트폰 GPS를 켜고 보물을 찾는다?

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혈우가족 여러분 안녕하세요? 요즘 제가 뜸 했죠? ...


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<헤모위클리 8월 5주>

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"가을이 성큼"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보내드...
<헤모위클리 8월 4주>

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"가을장마 안에서"혈우전문지 헤모필리아라이프에서 보...
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이수그룹(회장 김상범) 계열사 이수앱지스가 ...
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보건국회
최근 3년간 '무연고 사망자' 52% 급증...남성, 여성의 3.5배
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5년간 행정처분 받은 의료인 4천명...74%가 일반 의사
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정은경
정은경 "11월까지 코로나19 집단면역 형성 목표"
보건정보
델타 변이 일주일 새 3천444명↑…주요 변이 감염자의 99.5%

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기존보다 전파력이 더 강한 인도 유래 ...
‘세계 조혈모세포 기증자의 날’ 기념… 2021 조혈모세포 기증 인식개선 공모전 시상식 열어

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주한덴마크대사관, ‘한-덴마크 일차보건의료 및 난임 치료’ 세미나 개최

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주한덴마크대사관은 8일(수) 서울시 성북구 ...
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내년부터 국가건강검진서 영유아 구강검진 3회→4회 확대

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여객선·공공기관·유치원·유흥주점·목욕탕 등 새 감염

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1차접종 56만186명↑총 3천713만2천188명…인구대비 72.3%

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