다리가 4개인 탁자를 떠올려보자. 다리 하나는 의학 커뮤니티, 다리 하나는 공급요소, 다리 하나는 환자 단체, 나머지 다리 하나는 정부 혹은 보건당국이다. 로마 헤모필리아 협회 다니엘 안드레이(Daniel Andrei)는 수요일 오후 환자단체 세션에서 혈우병에 대한 적절한 진단과 치료를 위해 이 4개의 다리가 모두 연구되어야 한다는 사실을 혈우병 환자 스스로가 주지하고 있어야 한다고 말했다.

이를 효율적으로 진행하기 위해, 아르헨티나 혈우재단 카를로스 사파디 마르케(Carlos Safadi Marquez)는 환자들이 질의해야 할 문의사항 들을 다음과 같이 제안했다. 무엇을 원하는가, 누가 우리에게 제공할 수 있는가, 그들은 어떤 것을 듣고자 하는가, 누가 듣고자 하는가, 우리는 어떻게 듣고 있는가, 어떤 자원을 우리는 가지고 있는가, 무엇이 우리의 발전을 위해 필요한가, 어디서부터 우리는 시작해야 하는가, 어떻게 우리가 제대로 행하고 있다고 확신할 것인가?

마르케는 정부와의 교섭 시 성공적인 결과를 위한 7가지 단계를 설명했다. 우선 관련된 주제들을 살피고, 우선사안을 검토한 후 의제를 설정하다. 그리고 찬반의견을 판별하고, 적절한 정보 수집 후 전략을 짜고 교섭 승리를 기다린다.

내과의사와 함께 작업하는 것은 커뮤니케이션이 관건이라는 관점에서 볼 때 마치 결혼하는 것과 같다. 효율적인 관계를 성립하기 위해 마르케는 이해관계의 대립적 구조를 피하라고 조언한다. "당신 조직에서의 아군 혹은 적으로 보지 말고 윈윈 관계로 바라보라"

아일랜드 헤모필리아 협회 브라이언 오마호니(Brian O'mahony)는 환자 단체의 커뮤니케이션은 매우 중요하다고 주장했다. 이와 함께, 훈련과 롤플레잉으로 커뮤니케이션 능력이 향상된다고 덧붙였다. 특히, 오마호니는 어떻게 신문 TV 라디오를 활용하고 적절한 인터뷰 형태를 취해야 하는지를 알고 있었다. 또한, 정부와의 미팅에서는 관계당국이 단체의 요구에 대응하여 어떻게 반박할지를 알고 사전에 논거를 준비해야 한다고 말했다.

브라이언 오마호니는 환자 단체들에 대해 환자들과 공감 하고 개인 혹은 가족들을 보조할 능력을 지닌 사람이라 주장했다. 따라서 정치인들에 대해서는 상세한 정책 자료와 요약본 등을 준비하고, 언론을 위해 보도자료를 작성하며, 보건당국 혹은 정부와 협의해야 한다고 조언했다. 여기에 더해, 의학 커뮤니티와 협상 시에는 컴플레인을 개인화 하지 말고 항상 대안을 염두하되, 비대립적 노선을 견지하고 커뮤니케이션해야 한다. 단, 자신의 입장을 학고히 하고 당당하라고 이야기 했다.

그는 무엇보다도 "헤모필리아는 평생의 관계를 맺고 있다는 사실을 잊지 말고, 각각의 입장에 있는 모든 이들의 목적은 바로, 최고의 케어를 제공하는 것"이라 말했다.