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혈우병제제 4주단위 처방달력, "잘 좀 만들자"제작주체마다 형식 다르고 이해 어려워 환자가족 '난해'
김태일 기자  |  saltdoll@newsfinder.co.kr
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승인 2019.04.06  20:01:21
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혈우병 치료제 원외처방 급여기준이 기존 '월 단위 처방'에서 2019년 1월부터 '매4주 처방'으로 변경되어 환자들이 내원계획을 세우는 데 다소 혼란을 겪고 있는 가운데, 이를 보완하기 위해 혈우병 치료 제약사와 병원, 단체마다 내어놓는 '처방달력'이 쉽게 이해되지 않고 또한 제각각이어서 환자가족들의 빈축을 사고 있다.

▲ 처방달력 1

두 제약사가 공동제작한 것으로 보이는 첫번째 달력은 1년을 28일 단위로 묶어놓고 매 월의 1일을 동그라미 표시한 형식으로서, 묶여진 28일 내에 필요한 내원계획을 세울 것을 가이드하고 있는 것으로 보인다. 그러나 달력의 형식이 일반적이지 않고 아무런 설명도 적혀있지 않아 쉽게 이해되기 어려워 보인다.

이 처방달력을 받아든 한 혈우환자는 "집에 오는 내내 들여다봤는데 도대체 무슨 소린지 모르겠다"면서 "빨간날도 안 써있어서 병원갈 계획을 세우려면 다른 달력을 비교해가며 오히려 더 어려울 것 같다"고 달력 제작의 아쉬움을 이야기했다. 이 처방달력은 현재 전국의 혈우재단의원에서 환자가족들에게 배포되고 있다.

▲ 처방달력 2

두번째 처방달력은 다른 한 제약사가 만들어 혈우병 제제를 처방하는 의료진에게 배포한 것인데, 의료진이 여분의 이 달력을 환자가족들에게도 가이드로 배포했지만 달 표기가 영어로만 되어있어 일부 이에 익숙치 않은 가족들이 어려움을 표했다는 전언이다. 28일 단위를 색깔로 구분하고 익숙한 달력형태에 적절히 설명적이어서 내원계획을 세우는 데에 비교적 수월하나 제작하는 측의 세심한 기획이 아쉬운 부분.

▲ 처방달력 3

마지막 것은 한국코헴회가 월간 소식지인 '우리코헴' 지면을 통해 게재한 원외처방달력이다. 표기와 설명이 구체적이고 알기 쉬우나, 28일을 나누는 방식이 일요일부터 토요일까지 '줄줄이'로 반듯하게 돼있어 앞선 두 달력과 차이가 난다. 앞선 두 방식이 '혈우재단식'이라고 한다면 이 방식은 다른 일부 병의원에서 채택하는 방식이기 때문이다. 의료기관마다 각자의 방식이 '심평원 등에 공식적으로 질의를 해 승인을 받은 방식이다'라고 하는 상황에서 처방오류 같은 큰 문제는 없을 것으로 보이나, 이런 정리되지 않은 모습이 혈우사회 내 소통 부재를 드러내는 단적인 예로 보여지는 것은 사실이다.

365일을 4주 단위로 나눠 그 안에 자유롭게 처방받는 지금의 방식이 보편적 것으로 인식되면서, 올해 초 우려와 함께 제기됐던 '내원 후 반드시 28일이 지나야 다음 내원을 할 수 있는 것 아닌가'하는 식의 해석은 자연스레 사그러들고 있는 것으로 보인다. 변화된, 그리고 앞으로 더 급격하게 변할 혈우사회의 객관적 환경 속에서 구성원들이 더욱 유기적으로 소통하고 나아갈 방향을 논의할 필요가 점증되고 있다.

[헤모라이프 김태일 기자 / 사진 황정식 기자]

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