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“혈우 환자의 더 나은 삶을 위하여 노력하겠습니다.”김효철 내과의원에 새로 부임한 김소연 박사와의 인터뷰
황정식 기자  |  nbkiller@hanafos.com
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승인 2019.03.01  09:59:08
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지난 2월 초, 헤모라이프에서 김효철 내과의원에 새로이 부임하신 김소연 박사(전 방사선보건원장)에 대한 소식을 전달한바 있다. 김소연 박사를 처음 만난 당일, 인터뷰를 통해 어떻게 혈우병과 인연을 맺게 되었는지 들어볼 수 있는 시간을 가졌다.

▲ 김효철 내과의원에 새로 부임한 김소연 박사, 앞으로 혈우 환자의 더 나은 삶의 질을 위하여 최선을 다해 도울 것이라고 말했다.

김태일 : 김효철 원장님과는 어떻게 알게 되셨나요?

김소연 : 저의 대선배이시고, 원래 김효철 원장님은 워낙 유명하시잖아요. 국내뿐만 아니라 해외에서도 유명하고요. 저는 까마득한 후배로서 항상 좋은 일을 많이 하시는 것 보고 학회 활동도 많이 하셔서 자연스럽게 잘 알고 지내게 되었죠.

김태일 : 혈우병과 관련된 학회에도 많이 참석하셨었나요?

김소연 : 제가 전공으로 혈액종양을 했고요, 내과에서는 혈액종양 분과 전문의를 했고, 환자를 29년동안 보면서 주로 진단 쪽을 많이 했습니다. 진단을 하면서 혈우병 환자가 오게 되면 등록을 하고 치료를 할 수 있는 의원으로 보내 드렸죠. 하지만 지금까지는 제가 직접 약을 처방하거나 치료하지는 않았습니다. 혈우병과 관련해서는 주로 진단만 했었습니다. 제가 혈액학회 평의원으로 있어서 학회 참석은 계속 했었습니다. 그런데 이번에 5년 동안 방사선보건원장으로 있다 보니까 원자력하고 방사선 쪽에 더 많이 치중할 수밖에 없는 상황이더라고요. 그런 중에도 혈액학회는 꾸준히 다녔고, 혈우병 학회에도 저의 선배와 동기 등 많은 사람들과 만나고 연락하고 있어서 이번 학회에도 참석했었습니다.

김태일 : 희귀질환의 종류가 워낙 많은데요, 의료 활동을 하시면서 어렵고 치료하기 힘들다고 생각되는 희귀질환에는 어떤 것이 있는지요?

김소연 : 희귀질환들은 요즈음 많이 익숙해졌지만 전신성홍반성낭창이라든지, 더마토마이오사이티스(dermatomyositis)라든지, 마이테니아 그래비스(myasthenia gravis), 그리고 윌슨 디지즈(wilson disease) 등의 희귀한 질환을 진단하곤 했습니다. 이런 것들에 비해 혈우병은 굉장히 희망적인 질환이라고 생각합니다. 왜냐하면 의사로써 저는 굉장히 어려운 환자로 생각하는 경우는 딱 두 가지라고 생각하기 때문입니다. 첫 번째는 진단이 안 되는 질환인 경우, 두 번째는 치료할 수 없는 질환인 경우입니다. 이러한 질환들은 저희로서는 굉장히 어려운 질환이라고 생각하지만 의사로서 “진단이 가능한 병이다” 라고 환자들에게 말하거든요. “진단이 가능하고 치료가 된다”, 이것처럼 희망적인 것은 없고, 그것은 아무 문제가 안 된다 라는 의미이기도 합니다. 그런 의미에서 혈우병은 그나마 굉장히 희망적인 병이고 더군다나 치료제가 계속해서 발전하고 있으며 정말 다양한 제제가 나온다는 것은 너무 기쁜 일이지요. 그래서 혈우병 환자분들에게 말하기를 절대로 절망하거나 실망하거나 하여 일반 사람들과 다른 삶을 살아서는 안된다고 말합니다. 저는 혈우병 환자가 정상인과 똑 같은 생활을 할 수 있다고 생각하고 있어요. 또한 질환으로 인해 우울하고 슬픈 것이 아니라 굉장히 즐겁게 살아가야 한다는 생각을 하고 있지요. 이러한 것들을 달성하기 위해서 저는 환자분 스스로가 병에 대해서 잘 알고, 교육을 받으며, 적극적인 태도로 살아야 한다고 생각합니다. 제가 매일 환자들을 볼 때마다 그렇게 이야기 합니다. 아무리 좋은 의사를 만난다 하더라도 환자가 적극적으로 공부하고 알려고 하지 않는다면 아무 소용이 없다고요. 당뇨 환자도 마찬가지 입니다. 공부할 것들이 너무 많습니다. 그런 것을 하고 안하고에 따라 삶의 질이 매우 달라지는 거예요. 그래서 저는 환자분들이 공부를 많이 해야 하고, 가족들도 질환에 대하여 자세히 알아야 하며, 환자 본인이 적극적으로 잘 챙긴다면 아무 문제 없이 잘 살 수 있다고 생각합니다. 선천적으로 몸에 약간 부족한 것이 있지만 그것을 보충하면서 노멀 라이프(normal life)를 다른 사람들과 똑같이 정신적으로나 육체적으로 즐겁게 생각하면서 생활하실 수 있으면 좋겠다 라고 생각합니다.

▲ 헤모라이프에서는 김효철 내과의원에 새로 부임하신 김소연 박사와 인터뷰를 진행하였다.

김태일 : 다른 질환도 마찬가지겠지만, 어릴 때 병이 알려지는 초기에는 부모님들이 적극적으로 치료에 신경을 쓰지만, 환자 본인이 나이가 들어 자각을 하게 되고 난 뒤에는 스스로 공부하고 질환에 대해 알려고 노력하는 것 같습니다. 요즘 시대에는 정보들을 쉽게 구할 수 있고 적극적인 마인드만 있다면 충분히 가능하니까요.

김소연 : 저도 그런 부분을 매우 긍정적으로 생각하고 있고, 제가 조금이라도 힘을 보탤 수 있다면 얼마든지 도움을 주는 것이 저의 목표입니다.

김태일 : 현재 예방요법을 꾸준히 하고 있는 젊은 친구들도 장애가 발생하는 것이 조금 늦춰지는 것 뿐이라는 생각을 합니다. 지금 어린 아이들이 40대가 넘어가고 장년기에 들어가면 결국 장애를 겪으며 고통스러워 하게 되는데 과거에 비해서 연령대만 늦춰졌지 결국 장애를 얻고 살아가야 한다는 것은 변함이 없는 것 같은데요.

김소연 : 그래도 이러한 것들이 그 전보다는 많이 좋아졌다고 생각합니다. 현재 젊은 친구들은 활동 영역도 늘어나고 스포츠 활동도 즐길 수 있는 몸 상태여서 그런 것들 때문에 장애가 생길 위험도가 올라가는 것은 피할 수 없다고 봅니다. 이런 것들에 대해서도 충분한 설명과 교육이 동반 된다면 적절히 조절이 가능하지 않을까 생각합니다. 그리고 정신적인 문제도 역시 큰 이슈인데, 사실 현대인들이 살아가면서 받는 스트레스가 굉장히 많거든요. 혈우병 환자는 어렸을 때부터 자신의 병을 자각하고 엄청난 스트레스를 받기 때문에 저는 이러한 정신적인 문제를 해소하는 것도 매우 중요하다고 생각합니다. 사회는 점점 각박해져가고 모든 방면에서 스트레스를 피할 수는 없거든요. 아까 말한 삶의 질(Quality of Life)을 우리가 중요하게 생각하는데, 신체적인 것이나 정신적인 것까지 모두 아울러서 관리한다면 더 행복하게 지낼 수 있지 않을까 생각합니다.

황정식 : 적지 않은 진단을 하시면서 혈우병 환자를 많이 만나 보셨을텐데요. 박사님께서는 향후 10~20년 후의 혈우병 치료가 어떻게 발전할 거라고 보시는지요?

김소연 : 혈우병 치료에 있어 치료를 위한 제제들이 빠른 속도로 발전 했잖아요. 제가 80년대에 혈액학회 때문에 미국에 잠깐 연수를 갔다 온 적이 있었는데 그 당시만 하더라도 혈우병 환자들이 고통 받는 것들에 바이러스 감염과 같은 치료제로 인한 문제들이 있었어요. 이제는 이런 문제가 더 이상 없잖아요. 물론 차후 발생될 수 있는 바이러스 질환들이나 다른 질환들에 대해서도 계속 신경을 써야겠지만 과거에 비해 치료제가 월등히 좋아진 것은 사실입니다.

아울러 항체가 매우 중요한 이슈가 되지 않을까 생각됩니다. 초기에 항체를 어떻게 잡아내는지에 대한 연구라던가, 제제의 비용적인 측면과 간편한 투여 등의 연구라던가, 이런 것들에 대한 내용들이 중요하게 다뤄질 것 같습니다.

그리고 심각한 출혈에 대해서도 계속적인 연구가 필요하다고 생각합니다. 반복적인 출혈로 손상된 관절을 동위원소를 사용하여 치료한다던지, 다른 안전하고 쉽게 적용 가능한 방법이 새롭게 나온다던지 등의 시스템이 생기지 않을까요. 아울러 갑자기 큰 출혈이 발생하여 심각한 문제가 생겼을 때 필요한 네트워크도 활성화 되어야 한다고 생각합니다.

또한, 내과 의사뿐만 아니라 정형외과, 이비인후과, 안과, 신경외과 등의 의사들과의 긴밀한 협진도 추후 적용 될 것이라고 봅니다. 혈우병 학회만 가 보아도 전부 소아과 선생님들만 있습니다. 이런 부분은 고쳐져야 한다고 생각합니다. 혈우병 환자도 점점 나이가 들고 고령화 되어가면 성인병이 걸리는 것은 당연하게 될 테고 그러면 고령화에 따른 혈압, 당뇨, 고지혈증, 지방간과 같은 질환들을 소아과 의사만이 보는 것은 어려운 일이죠. 이런 부분에 대해 의사들이 좀 더 많이 관여하여 전문적인 지식을 서로 공유하는 부분이 필요하다고 생각합니다. 지금도 어느정도 되어 있다고 생각하지만 이보다 더 넓은 스팩트럼이 필요할 것으로 생각됩니다.

▲ 김효철 원장과 김소연 박사는 서로 선후배 관계이며 각종 학회 등에서 만나 많은 친분이 있다고 말했다.

황정식 : 아까 말씀하신 것 중에서도 저희 혈우 사회에서 가장 중요한 문제로 떠오르는 것 중 하나가 혈우 환자들의 고령화예요. 사실 70, 80세 된 혈우 환자는 거의 없습니다. 그러나 이제 그런 고령 혈우 환자들이 많이 늘어나겠죠. 다른 선생님께서 말씀하셨지만 지금 혈우 환자 평균 수명이 40세를 찍는 이유가 유아 사망률이 높아서 그런 것이지 이 부분을 줄이면 평균 수명이 급격하게 늘어나는 것이 현재 상황이다 라고 말씀하신 것이 생각납니다. 그래서 혈우병 환자들을 볼 수 있는, 혈우 환자들에게 특화된, 최소한 건강진단만이라도, 혈우병 환자 입장에서 진료를 받을 수 있는 수요가 장년층에서 많이 요구하고 있는데 이러한 것들은 어떻게 해결해야 하는지요.

김소연 : 그것이 바로 환우들의 고령화인데 수명이나 성인병과 같은 것은 일반인과 같다는 것이 중요합니다. 앞으로 수명은 계속 늘어날 것이고 성인병은 일반인과 똑같이 걸리게 될 것이거든요. 그런 것에 대한 아쉬움으로 김효철 원장님이 이 부분에 너무나 큰 일을 많이 하셨고, 내과 의사로서 혈우병 전문의로서, 국내외의 큰 일을 하시고 그걸 여기까지 이끌어 오신 거예요. 그런데 그 이후 아래쪽에 많은 기반들이 다른 사람들에 비해 많지 않아서 상당히 아쉬운 것 같습니다. 그래서 이러한 부분을 내과의사로써 잘 이어 받아서 해야 한다고 생각을 해요. 그래서 내과 의사를 중심으로 이러한 부분을 계속 관찰을 하면서, 또, 필요한 부분은 다른 전문의와 네트워크를 형성하고, 이런 것들이 원활하게 된다면 훨씬 더 나아지고 앞으로 전진할 수 있다고 생각합니다. 그런 부분이 잘 된다면 건강과 노후의 걱정 없이 살 수 있을 것 같습니다.

김태일 : 일반인보다 혈우병 환자에게 신장과 관련된 질환이 더 많이 나타나는 것 같습니다. 이런 부분에 대해서 미리 검진하거나 치료 받을 수 있도록 시스템이 되어야 할 것 같은데요. 얼마 전까지만 해도 치과 치료를 받으려고 하면 혈우병 환자라서 해줄 수 없다라고 말하는 의사도 있었습니다.

김소연 : 그래서 저는 의사의 활동 영역을 자꾸 넓혀서 의사들이 더 많은 관심을 갖고 혈우병에 대한 전문 지식을 가질 수 있게 해야 한다는 거죠. 이게 한 분야만 가지고 되는 것이 아니에요. 안과, 치과, 이비인후과, 재활의학, 정형외과, 전부 다 문제가 되거든요. 그래서 그런 것들이 종합적으로 잘 형성이 되도록 자주 홍보도 하고, 정형외과 중에서도 혈우병에 전문적인, 치과 중에서도 혈우병에 전문적인, 이런 사람들을 자꾸 늘리다 보면 잘 해결 될 것으로 생각됩니다. 지금도 큰 대학병원이나 종합병원에서는 관심있게 작업하시는 분들이 있는 것으로 알고 있습니다.

김태일 : 지금 말씀하시는 부분들을 연세대의 유철주 선생님이 포괄적인 진료를 통한 혈우병 환자의 치료에 대한 주장을 많이 하시더라고요.

김소연 : 그런 것들이 정말 필요하다고 생각이 됩니다. 예를 들면, 암 환자가 생겼다고 하면 팀으로 어프로치(approach) 하는 것이 요즘 치료 방법의 대세입니다. 다 같이 모여서 디스커션(discussion) 하고 치료 방법을 결정하는 방식을 취하고 있지요. 혈우병 치료도 그런 식으로 되지 않겠어요? 큰 대학병원에서 더 많은 관심을 가져주면 빠르고 원활하게 이뤄질 것 같은데, 관심의 문제라고 생각합니다. 어떻게 하면 큰 관심을 끌게 할 수 있을까 라는 문제이죠.

▲ 김소연 박사는 희귀질환 중에서도 혈우병은 매우 긍정적인 질환이라며, 앞으로 더 많은 발전 가능성을 가지고 있다고 말하였다.

김태일 : 취미는 어떤 게 있으신지요?

김소연 : 취미라고 하면 뭔가를 해야 하는데, 묻어놓고 살았지만 좋아하는 것은 붓글씨를 대학교 때 조금 썼었습니다. 하지만 계속 할 수 없어서 요즘은 잘 하고 있지 않아요. 그림 그리고 사진 찍는 것도 좋아하는데, 음악 듣는 것과 같은 별거 아닌 취미랄까, 취미라고도 할 수 없는 그런 것들을 좋아합니다. 그렇지만 계속 바빠서 잘 하고 있지는 못하네요.

김태일 : 혈우병 치료제의 끝은 유전자 치료법이 나오면 끝나겠구나 라고 생각했는데 그렇지 않고 새로운 방법들이 아직 더 많이 있더군요.

김소연 : 유전자 치료도 얘기 들어보니까 아직은 어려운 점이 많은 것 같아요. 앞으로 우리가 희망적으로 생각해야 하는 부분이기는 한데, 조금 시간이 걸리겠죠. 제 생각으로는 금방 된다고 생각했거든요. ‘아, 금방 되겠구나’ 하다가 요즘은 ‘아직, 여러 가지 문제도 있고 조금 힘든 부분이 있구나’ 라고 생각이 됩니다. 그래서 너무 성급하고 불안하게 기다릴 것은 아니지만, 그래도 우리에게 다가올 새로운 치료제로서는 이런 것들이 굉장히 중요한 부분이 될 거예요. 유전자 치료에 대해서는 혈우병뿐만 아니라 다른 질환도 마찬가지라서 조금 마음을 진정하고 차분히 기다리는 게 어떨까 하는 생각이 듭니다.

황정식 : 마지막으로 궁금한 게 있는데요, 유전자 치료에 대해서, 많은 사람들이, 특히 아이를 가지고 계신 어머니들이 유전자 치료로 완치가 된다는데 우리 아이에게 적용 할 수 없을까 라고 물어보시는 분들이 많아요. 하지만 굉장히 부정적으로 보시는 선생님도 있더라구요. 박사님께서는 어떻게 생각하시는지요?

김소연 : 저도 유전자 치료에 대해서는 굉장히 조심스러운 부분입니다. 의사들은 약간 보수적인 경향이 있어요. 왜냐하면, 뭐든지 너무 기가 막힌 약이다, 그러잖아요. 기가 막힌 치료가 나왔어, 판타스틱하다, 했는데 막상 치료하다 보면 다 그런 건 아니에요. 그래서 그런 미진한 부분도 계속 연구를 하면서 꾸준히 발전시켜 나가는 것이 맞다고 생각합니다. 그리고 너무 조급하게 생각하지 말고 추이를 보면서 어떤 방향으로, 어떻게 흘러가는지를 자세히 관찰하고 다른 문제점이 없는지를 확실히 찾아보아야 하는 것이죠. 결국 유전자 치료로 가게 될 것이고 좋은 결과도 있을 것이라고 예상합니다. 하지만 지금 당장 좋은 결과가 나왔다고 하는 것보다 주의 깊게 연구하고 신중하게 살펴보다 보면 더 좋아지지 않을까요.

▲ 김효철 내과의원에서 직원들과의 기념 사진

황정식 : 요즘 환우들이 잘 알지 못하는, 저는 의사도 아니고 아무 것도 아닌데 물어봐요. 그런 양날의 검이 있더라고요. 유전자 치료에 대한 임상은 위험할 수 있지만 누군가가 하지 않으면 이러한 치료에 대한 발전이 없는 것이잖아요. 누군가가 해서 안정성을 보장해 주어야 하는데 그게 내가 되지 않았으면 하는 것이죠.

김소연 : 그렇죠, 어렵습니다. 그런 부분이 제일 어려워요. 하지만 잘 될 것 같아요. 그것만 해결된다면 다 되는 거죠. 이러한 유전자 치료법은 혈우병 말고도 다른 많은 유전자 질환이 다 해결될 수 있는 획기적인 치료법이라 계속 진행해야 한다고 생각하고 앞으로 잘 될 것으로 예상됩니다. 막상 시작되고 좋은 부분들이 나오게 되면 환자분들이 급격하게 마음을 바꾸실 수도 있다고 생각해요.

황정식 : 또다른 많은 걱정이 있는 것이, 혈우병 환자들이 치료제가 좋아지면서 결혼도 많이 하고 가정을 꾸려 살아가는데 막상 딸아이를 낳으면 보인자가 100% 나오게 되니까 이러한 보인자들이 결혼이나 아이 낳는 것이 두려워서 피하게 되는 사람들이 많아요. 지금 당장 유전자 치료가 상용화 되지 않은 시점인데 이러한 부분들은 어떻게 해야 하는지요.

김소연 : 그런 문제도 하나의 큰 숙제라고 생각합니다. 하지만 앞으로 충분히 시간을 갖고 기다린다면 해결될 것이라 생각합니다. 생각보다 훨씬 더 빨리 될 수도 있구요.

김태일 : 환우 여러분께 인사말씀 부탁드립니다.

김소연 : 안녕하십니까? 저는 이번에 김효철 원장님을 모시고 같이 여러분을 위해서 일하게 된 내과 전문의 김소연입니다. 여러분을 만나 뵙게 된 것을 정말 큰 기쁨으로 생각하고 있습니다. 여러분께서 그 동안 많은 지식을 가지시고 또 열심히 생활하시면서 많은 치료도 열심히 하고 계시는 것으로 알고 있습니다. 그래서 저는 그 동안 김효철 원장님께서 이루어 놓으신 많은 업적을 제가 전부 따라가지는 못할지라도 열심히 해서 많이 배우고 여러분에게 도움이 될 수 있는 혈액종양, 혈우병을 전문으로 하는 의원으로 열심히 일하도록 하겠습니다. 저는 여러분이 앞으로도 더 건강하고, 더 행복하고, 더 좋은 삶을 살 수 있는 그런 생활을 할 수 있도록 최선을 다해서 도울 것입니다. 여러분을 더 자주 뵐 수 있는 기회가 되었으면 좋겠습니다. 여러분의 가정에 항상 행복과 건강이 가득하기를 바라고요, 여러분을 만나 뵙게 된 것을 진심으로 기쁘게 생각하고 최선을 다해서 노력하겠습니다.

김태일, 황정식 : 인터뷰에 응해주셔서 감사합니다.

김소연 : 감사합니다.

[헤모라이프 김태일, 황정식 기자]

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