▲ '한국희귀질환재단(이사장 김현주)'은 2월 28일, '2019 세계희귀질환의 날'을 기념하여 '제4회 한국희귀질환 포럼'을 '서울특별시 어린이 병원'에서 개최하였다.

한국희귀질환재단(이사장 김현주)는 이번 2월 28일, ‘2019년 세계희귀질환의 날’을 기념하며 ‘제4회 한국희귀질환 포럼’을 ‘서울특별시 어린이병원 대강당’에서 개최하였다. 이번 한국희귀질환 포럼은 2019 세계희귀질환의 날 테마인 ‘Bridging Health and Social Care’에 맞게 ‘발달장애 및 자폐증의 진단과 치료에 대한 패러다임의 변화’라는 주제로, 환자 가족 및 의사, 교사 등 많은 사람들이 참석한 가운데 열렸다.

▲ 김현주 한국희귀질환재단 이사장은 발달장애 및 자폐증 환아의 진단과 치료의 발전을 위해서는 패러다임의 전환이 필요하다고 말하였다.

이날 김현주 한국희귀질환재단 이사장은 인사말에서 “의사의 치료만으로는 발달장애와 자폐증 환아들을 치료하기에 어렵다”라며 “아이가 최초로 접하는 사회인 어린이집을 비롯하여 학교, 각 분야의 사회 구성원에 이르기까지 발달장애와 자폐증 환아를 치료하기 위해서는 패러다임의 전환이 필요하다”라고 말하였다.

▲ 김재복 서울특별시 어린이병원장은 우리들의 목소리가 메아리 칠 수 있도록 힘을 모아달라고 당부하였다.

이어 서울특별시 어린이병원 김재복 원장은 환영사에서 “희귀질환에 대한 국가의 정책적인 배려가 부족하다”라며 “여러 유전적 희귀질환 치료에 대한 보험이 지원되지 않는 등, 국가와 사회를 대상으로 환자, 가족, 의사가 힘을 모아 함께 목소리가 메아리 칠 수 있도록 노력해야 한다”라고 말하였다.

▲ 박인숙 국회의원은 서울특별시 어린이병원과 같은 좋은 시설들이 확충되어야 된다고 말하였다.

아울러 이번 포럼에는 박인숙 국회의원이 귀빈으로 참석하여 “어린이병원과 같은 좋은 시설에서 환아들이 치료 받을 수 있도록 정책적으로 시설을 확충해야 한다”라며 “더 많은 의사와 전문 치료사 역시 필요하며, 병원에서의 치료로 끝내지 말고 가족과 학교, 더 나아가 사회와 국가가 책임지고 치료를 받을 수 있도록 시스템을 구축해야 한다”라고 인사말에서 말하였다. 아울러 강당을 가득 메운 블루크로스 의료봉사단 청소년들에게 “앞으로 이러한 사명감을 가지고 많은 관심과 홍보”를 할 수 있도록 당부하였다.

▲ 박원순 서울특별시장은 시간 사정상 직접 참여하지 못하고 동영상으로 한국희귀질환 포럼의 격려사를 대신 전달하였다.

축사와 격려사의 개회식이 끝난 이후 본 포럼의 1부인 “진단적 접근과 치료의 새로운 패러다임”이라는 주제로 강연자의 강연이 이어졌다. 첫번째 강연자로 나선 김현주 이사장은 “발달장애 및 자폐증에 대한 유전학적 평가와 유전 상담 서비스”에 대한 내용 강연하였다. 이 강연에서 김현주 이사장은 발달장애 및 자폐증에 대한 자세한 설명과 진단, 치료 및 이번 포럼의 주제인 진단과 치료의 패러다임 전환에 대한 강연을 실시하였다.

▲ "발달장애의 조기 개입 프로그램"이라는 주제로 강연을 하고 있는 최진희 한국영아발달 조기개입협회 회장

이어 최진희 한국영아발달 조기개입협회 회장은 “발달장애 조기 개입 프로그램”이라는 주제의 강연에서 가족을 중심으로 한 발달장애 환아의 진단과 치료의 조기 개입을 통하여 적절한 치료 시기에 대한 내용으로 강연을 하였다. 최진희 회장은 진단과 치료의 조기 개입의 중요성과 치료 방법 및 실제 적용된 프로그램의 사례 등을 소개하며 발달장애의 조기 개입의 중요성을 설명하였다.

▲ "발달장애 아동의 학교 생활의 일반 학생 및 교사의 역할"이라는 주제로 강연하고 있는 박현경 특수교육교사

마지막으로 발달장애 및 자폐증 환아의 학교 및 사회에서의 활동을 위하여 “발달장애 아동의 학교 생활의 일반 학생 및 교사의 역할”이라는 주제로 박현경 특수교육교사와 홍현진 블루크로스 청소년 봉사단원이 발표를 이어갔다. 박현경 특수교육교사는 발달장애 학생들의 등교서부타 하교까지 가족과 교사, 그리고 같은 반 학생들의 역할과 당부에 대해 설명하였고, 홍현진 학생은 발달장애 학우와 학교를 같이 다녔던 경험을 소개하면서 발달장애 교육의 부족함을 설파하고 장애인과 더불어 사는 사회가 될 수 있도록 인식의 전환을 당부하였다.

▲ 제4회 한국희귀질환 포럼에는 환자, 가족, 의사, 교사 외에도 블루크로스 의료봉사단원들까지 대강당을 가득 메운 인원들과 함께했다.

이어지는 2부의 패널 토론에서는 “부모님과 가족의 목소리”라는 주제로 김현주 이사장의 진행 하에 거침없이 자유롭게 토론하는 시간을 가졌다. 패널 토론에서 어린이집을 운영하고 있는 정수경 원장은 원내 발달장애 환아의 부모가 아이 교육과 보살핌에 적극적으로 참여하는 모습을 보면서 많은 것을 배우고 좋은 인상을 받았다면서, 가족 중심의 특별한 배려가 환아에게 좋은 영향으로 치료에 도움이 되었다라고 말하였다.

▲ 포럼의 2부에는 패널 토론 시간을 가지고 발달장애 및 자폐증과 관련된 사회 구성원들의 이야기를 들어보는 시간을 가졌다.

아울러 환자의 가족, 사회복지사, 특수교사 등 다양한 분야에서 활동하는 사람들의 이야기를 통하여 발달장애와 희귀난치성 질환을 가진 사람들에 대한 인식의 개선과 패러다임의 전환으로 더 좋은 진단과 치료를 받을 수 있는 방안에 대하여 논의하는 시간을 가졌다.

[헤모라이프 황정식 기자]