희귀질환
“한국의 호킹들 입학과 졸업을 축하합니다”생명보험재단, 희귀질환 환우들의 '호킹졸업식' 지원
김태일 기자  |  saltdoll@newsfinder.co.kr
폰트키우기 폰트줄이기 프린트하기 메일보내기 신고하기
승인 2019.02.22  09:36:18
트위터 페이스북 미투데이 요즘 네이버 구글 msn
▲ 21일 강남세브란스병원에서 대학에 입학 또는 졸업하는 희귀질환자들을 축하하기 위한 ‘제 8회, 한국의 호킹들, 축하합니다’ 행사가 진행됐다.

올해 3월 연세대 국문과에 입학하는 김소정양(18세)은 근육에 점점 힘이 빠지는 희귀질환인 척수성 근위축증(SMA, Spinal Muscular Atrophy)’ 환자다.

김양은 지난 2002년부터 강남세브란스병원의 호흡재활센터에서 치료를 받아왔다. 척수성 근위축증으로 인해 침대에 누운 채로 일반 초〮중학교를 거쳐 외고에 입학해 수업에 참여할 정도로 학업에 열정적이었던 김양은 노력한 결과 올해 수능에서 좋은 성적을 받아 원하던 대학에 합격할 수 있었다.

김소정양과 같이 유병인구가 2만 명 이하인 희귀질환을 앓고 있는 환자는 국내에 100만 명이 넘는다. 희귀질환은 진단까지 평균 4년이 소요되며 병명을 확진 받은 이후에도 치료법이 존재하지 않아 완치가 어려운 질병이다. 생명보험재단은 이러한 희귀질환 환우들을 돕기 위해 지난 2008년 강남세브란스병원의 호흡재활센터가 설립되도록 지원했다.

21일(목) 오후2시 강남세브란스병원 본관2동 중강당에서 호흡재활센터에 등록된 희귀질환자들 가운데 대학에 입학 또는 졸업하는 미래의 한국 호킹들을 축하하기 위한 ‘제 8회, 한국의 호킹들, 축하합니다(이하, 호킹졸업식)’ 행사가 열렸다. 이날 행사는 한국의 호킹들 16명과 그 가족들, 강남세브란스병원 윤동섭 병원장, 호흡재활센터 강성웅 소장, 생명보험재단 조경연 상임이사 등이 참석한 가운데 진행됐다.

이날 졸업생 대표로 참석한 김소정양은 “어려서부터 책 읽기를 좋아해서 작가가 되는 게 꿈이었는데 꿈에 한 발 다가선 것 같아 매우 기쁘다”며 “대학원에도 진학해 누구나 쉽고 편하게 읽을 수 있고, 희망을 가질 수 있는 글을 쓰고 싶다”고 말했다.

생명보험재단 조경연 상임이사는 “여러 가지 어려움을 이겨내고 새로운 출발점에 선 희귀질환 청년분들께 축하의 박수를 보낸다”며 “호흡재활치료를 받으며 사회의 한구성원으로서 당당히 자신의 역할을 해내고 있는 호킹 여러분들이 수많은 한국의 청년들에게 희망과 용기를 줄 것이다”고 말했다. 또한 “앞으로도 생명보험재단은 모든사람이 평등하게 꿈을 꿀 수 있는 사회를 만드는데 일조하기 위해 희귀질환센터 및 희귀질환자들을 위한 사업에 지원을 아끼지 않을 것”이라고 덧붙였다.

한편, 생명보험재단은 생명존중 사업의 일환으로 강남세브란스병원 호흡재활센터와 전남대학교병원 희귀난치질환통합케어센터, 삼성서울병원 뮤코다당증센터를 운영및 지원하고 있다.

생명보험재단은 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 19개 생명보험회사들의 공동 협약에 의해 설립된 공익법인으로 고령화극복 지원사업, 저출산해소 지원사업, 생명존중 지원사업, 자살예방 지원사업 등 4대 목적사업을 통해 우리 사회의 복지 사각지대 해소를 위한 다양한 특화사업을 전개하고 있다. 재단에서는 혈우병 등 고가의 치료비를 요하는 희귀질환 환자들을 지원하기 위해 주요 병원들과 협력해 비급여의료비지원사업도 시행하고 있다.

▲ 연세대 국문과에 입학 예정인 김소정양이 입학생 대표로 소감을 발표하고 있다.

[헤모라이프 김태일 기자]

< 저작권자 © 헤모필리아 라이프 무단전재 및 재배포금지 >
김태일 기자의 다른기사 보기  
폰트키우기 폰트줄이기 프린트하기 메일보내기 신고하기
트위터 페이스북 미투데이 요즘 네이버 구글 msn 뒤로가기 위로가기
이 기사에 대한 댓글 이야기 (0)
자동등록방지용 코드를 입력하세요!   
확인
- 200자까지 쓰실 수 있습니다. (현재 0 byte / 최대 400byte)
- 욕설등 인신공격성 글은 삭제 합니다. [운영원칙]
이 기사에 대한 댓글 이야기 (0)



신문사소개기사제보광고문의불편신고개인정보취급방침청소년보호정책이메일무단수집거부
헤모필리아 라이프  |  등록번호 서울아02245  |  등록일 2012-08-31  |  대표 박천욱  |  편집인 김태일 박필선  |  청소년보호책임자 유성연
서울특별시 금천구 가산디지털1로 205(가산동 470-8, 케이씨씨 웰츠배리 604호)  |  02)6111-8255
업무국 : 서울 서초구 방배중앙로 27길 25  |  전화 02-535-6474  |  문의 및 제보 hemo@hemophilia.co.kr
Copyright © 2012 헤모필리아 라이프. All rights reserved.