Èñ±ÍÁúȯ
¡°Çѱ¹ÀÇ È£Å·µé ÀÔÇаú Á¹¾÷À» ÃàÇÏÇÕ´Ï´Ù¡±»ý¸íº¸ÇèÀç´Ü, Èñ±ÍÁúȯ ȯ¿ìµéÀÇ 'ȣŷÁ¹¾÷½Ä' Áö¿ø
±èÅÂÀÏ ±âÀÚ  |  saltdoll@newsfinder.co.kr
ÆùƮŰ¿ì±â ÆùÆ®ÁÙÀ̱â ÇÁ¸°Æ®Çϱ⠸ÞÀϺ¸³»±â ½Å°íÇϱâ
½ÂÀÎ 2019.02.22  09:36:18
Æ®À§ÅÍ ÆäÀ̽ººÏ ¹ÌÅõµ¥ÀÌ ¿äÁò ³×À̹ö ±¸±Û msn
¡ã 21ÀÏ °­³²¼¼ºê¶õ½ºº´¿ø¿¡¼­ ´ëÇп¡ ÀÔÇÐ ¶Ç´Â Á¹¾÷ÇÏ´Â Èñ±ÍÁúȯÀÚµéÀ» ÃàÇÏÇϱâ À§ÇÑ ‘Á¦ 8ȸ, Çѱ¹ÀÇ È£Å·µé, ÃàÇÏÇÕ´Ï´Ù’ Çà»ç°¡ ÁøÇàµÆ´Ù.

¿ÃÇØ 3¿ù ¿¬¼¼´ë ±¹¹®°ú¿¡ ÀÔÇÐÇÏ´Â ±è¼ÒÁ¤¾ç(18¼¼)Àº ±ÙÀ°¿¡ Á¡Á¡ ÈûÀÌ ºüÁö´Â Èñ±ÍÁúȯÀΠô¼ö¼º ±ÙÀ§ÃàÁõ(SMA, Spinal Muscular Atrophy)’ ȯÀÚ´Ù.

±è¾çÀº Áö³­ 2002³âºÎÅÍ °­³²¼¼ºê¶õ½ºº´¿øÀÇ È£ÈíÀçÈ°¼¾ÅÍ¿¡¼­ Ä¡·á¸¦ ¹Þ¾Æ¿Ô´Ù. ô¼ö¼º ±ÙÀ§ÃàÁõÀ¸·Î ÀÎÇØ Ä§´ë¿¡ ´©¿î ä·Î ÀÏ¹Ý ÃÊ〮ÁßÇб³¸¦ °ÅÃÄ ¿Ü°í¿¡ ÀÔÇÐÇØ ¼ö¾÷¿¡ Âü¿©ÇÒ Á¤µµ·Î Çо÷¿¡ ¿­Á¤ÀûÀ̾ú´ø ±è¾çÀº ³ë·ÂÇÑ °á°ú ¿ÃÇØ ¼ö´É¿¡¼­ ÁÁÀº ¼ºÀûÀ» ¹Þ¾Æ ¿øÇÏ´ø ´ëÇп¡ ÇÕ°ÝÇÒ ¼ö ÀÖ¾ú´Ù.

±è¼ÒÁ¤¾ç°ú °°ÀÌ À¯º´Àα¸°¡ 2¸¸ ¸í ÀÌÇÏÀÎ Èñ±ÍÁúȯÀ» ¾Î°í Àִ ȯÀÚ´Â ±¹³»¿¡ 100¸¸ ¸íÀÌ ³Ñ´Â´Ù. Èñ±ÍÁúȯÀº Áø´Ü±îÁö Æò±Õ 4³âÀÌ ¼Ò¿äµÇ¸ç º´¸íÀ» È®Áø ¹ÞÀº ÀÌÈÄ¿¡µµ Ä¡·á¹ýÀÌ Á¸ÀçÇÏÁö ¾Ê¾Æ ¿ÏÄ¡°¡ ¾î·Á¿î Áúº´ÀÌ´Ù. »ý¸íº¸ÇèÀç´ÜÀº ÀÌ·¯ÇÑ Èñ±ÍÁúȯ ȯ¿ìµéÀ» µ½±â À§ÇØ Áö³­ 2008³â °­³²¼¼ºê¶õ½ºº´¿øÀÇ È£ÈíÀçÈ°¼¾ÅÍ°¡ ¼³¸³µÇµµ·Ï Áö¿øÇß´Ù.

21ÀÏ(¸ñ) ¿ÀÈÄ2½Ã °­³²¼¼ºê¶õ½ºº´¿ø º»°ü2µ¿ Áß°­´ç¿¡¼­ È£ÈíÀçÈ°¼¾ÅÍ¿¡ µî·ÏµÈ Èñ±ÍÁúȯÀÚµé °¡¿îµ¥ ´ëÇп¡ ÀÔÇÐ ¶Ç´Â Á¹¾÷ÇÏ´Â ¹Ì·¡ÀÇ Çѱ¹ ȣŷµéÀ» ÃàÇÏÇϱâ À§ÇÑ ‘Á¦ 8ȸ, Çѱ¹ÀÇ È£Å·µé, ÃàÇÏÇÕ´Ï´Ù(ÀÌÇÏ, ȣŷÁ¹¾÷½Ä)’ Çà»ç°¡ ¿­·È´Ù. À̳¯ Çà»ç´Â Çѱ¹ÀÇ È£Å·µé 16¸í°ú ±× °¡Á·µé, °­³²¼¼ºê¶õ½ºº´¿ø À±µ¿¼· º´¿øÀå, È£ÈíÀçÈ°¼¾ÅÍ °­¼º¿õ ¼ÒÀå, »ý¸íº¸ÇèÀç´Ü Á¶°æ¿¬ »óÀÓÀÌ»ç µîÀÌ Âü¼®ÇÑ °¡¿îµ¥ ÁøÇàµÆ´Ù.

À̳¯ Á¹¾÷»ý ´ëÇ¥·Î Âü¼®ÇÑ ±è¼ÒÁ¤¾çÀº “¾î·Á¼­ºÎÅÍ Ã¥ Àб⸦ ÁÁ¾ÆÇؼ­ ÀÛ°¡°¡ µÇ´Â °Ô ²ÞÀ̾ú´Âµ¥ ²Þ¿¡ ÇÑ ¹ß ´Ù°¡¼± °Í °°¾Æ ¸Å¿ì ±â»Ú´Ù”¸ç “´ëÇпø¿¡µµ ÁøÇÐÇØ ´©±¸³ª ½±°í ÆíÇÏ°Ô ÀÐÀ» ¼ö ÀÖ°í, Èñ¸ÁÀ» °¡Áú ¼ö ÀÖ´Â ±ÛÀ» ¾²°í ½Í´Ù”°í ¸»Çß´Ù.

»ý¸íº¸ÇèÀç´Ü Á¶°æ¿¬ »óÀÓÀÌ»ç´Â “¿©·¯ °¡Áö ¾î·Á¿òÀ» À̰ܳ»°í »õ·Î¿î Ãâ¹ßÁ¡¿¡ ¼± Èñ±ÍÁúȯ û³âºÐµé²² ÃàÇÏÀÇ ¹Ú¼ö¸¦ º¸³½´Ù”¸ç “È£ÈíÀçÈ°Ä¡·á¸¦ ¹ÞÀ¸¸ç »çȸÀÇ Çѱ¸¼º¿øÀ¸·Î¼­ ´ç´çÈ÷ ÀÚ½ÅÀÇ ¿ªÇÒÀ» Çس»°í Àִ ȣŷ ¿©·¯ºÐµéÀÌ ¼ö¸¹Àº Çѱ¹ÀÇ Ã»³âµé¿¡°Ô Èñ¸Á°ú ¿ë±â¸¦ ÁÙ °ÍÀÌ´Ù”°í ¸»Çß´Ù. ¶ÇÇÑ “¾ÕÀ¸·Îµµ »ý¸íº¸ÇèÀç´ÜÀº ¸ðµç»ç¶÷ÀÌ ÆòµîÇÏ°Ô ²ÞÀ» ²Ü ¼ö ÀÖ´Â »çȸ¸¦ ¸¸µå´Âµ¥ ÀÏÁ¶Çϱâ À§ÇØ Èñ±ÍÁúȯ¼¾ÅÍ ¹× Èñ±ÍÁúȯÀÚµéÀ» À§ÇÑ »ç¾÷¿¡ Áö¿øÀ» ¾Æ³¢Áö ¾ÊÀ» °Í”À̶ó°í µ¡ºÙ¿´´Ù.

ÇÑÆí, »ý¸íº¸ÇèÀç´ÜÀº »ý¸íÁ¸Áß »ç¾÷ÀÇ ÀÏȯÀ¸·Î °­³²¼¼ºê¶õ½ºº´¿ø È£ÈíÀçÈ°¼¾ÅÍ¿Í Àü³²´ëÇб³º´¿ø Èñ±Í³­Ä¡ÁúȯÅëÇÕÄɾÅÍ, »ï¼º¼­¿ïº´¿ø ¹ÂÄÚ´Ù´çÁõ¼¾Å͸¦ ¿î¿µ¹× Áö¿øÇÏ°í ÀÖ´Ù.

»ý¸íº¸ÇèÀç´ÜÀº 2007³â »ï¼º»ý¸í, ±³º¸»ý¸í, ÇÑÈ­»ý¸í µî 19°³ »ý¸íº¸Çèȸ»çµéÀÇ °øµ¿ Çù¾à¿¡ ÀÇÇØ ¼³¸³µÈ °øÀ͹ýÀÎÀ¸·Î °í·ÉÈ­±Øº¹ Áö¿ø»ç¾÷, ÀúÃâ»êÇØ¼Ò Áö¿ø»ç¾÷, »ý¸íÁ¸Áß Áö¿ø»ç¾÷, Àڻ쿹¹æ Áö¿ø»ç¾÷ µî 4´ë ¸ñÀû»ç¾÷À» ÅëÇØ ¿ì¸® »çȸÀÇ º¹Áö »ç°¢Áö´ë ÇؼҸ¦ À§ÇÑ ´Ù¾çÇÑ Æ¯È­»ç¾÷À» Àü°³ÇÏ°í ÀÖ´Ù. Àç´Ü¿¡¼­´Â Ç÷¿ìº´ µî °í°¡ÀÇ Ä¡·áºñ¸¦ ¿äÇÏ´Â Èñ±ÍÁúȯ ȯÀÚµéÀ» Áö¿øÇϱâ À§ÇØ ÁÖ¿ä º´¿øµé°ú Çù·ÂÇØ ºñ±Þ¿©ÀÇ·áºñÁö¿ø»ç¾÷µµ ½ÃÇàÇÏ°í ÀÖ´Ù.

¡ã ¿¬¼¼´ë ±¹¹®°ú¿¡ ÀÔÇÐ ¿¹Á¤ÀÎ ±è¼ÒÁ¤¾çÀÌ ÀÔÇлý ´ëÇ¥·Î ¼Ò°¨À» ¹ßÇ¥ÇÏ°í ÀÖ´Ù.

[Çì¸ð¶óÀÌÇÁ ±èÅÂÀÏ ±âÀÚ]

< ÀúÀÛ±ÇÀÚ © Çì¸ðÇʸ®¾Æ ¶óÀÌÇÁ ¹«´ÜÀüÀç ¹× Àç¹èÆ÷±ÝÁö >
±èÅÂÀÏ ±âÀÚÀÇ ´Ù¸¥±â»ç º¸±â  
ÆùƮŰ¿ì±â ÆùÆ®ÁÙÀ̱â ÇÁ¸°Æ®Çϱ⠸ÞÀϺ¸³»±â ½Å°íÇϱâ
Æ®À§ÅÍ ÆäÀ̽ººÏ ¹ÌÅõµ¥ÀÌ ¿äÁò ³×À̹ö ±¸±Û msn µÚ·Î°¡±â À§·Î°¡±â
ÀÌ ±â»ç¿¡ ´ëÇÑ ´ñ±Û À̾߱â (0)
ÀÚµ¿µî·Ï¹æÁö¿ë Äڵ带 ÀÔ·ÂÇϼ¼¿ä!   
È®ÀÎ
- 200ÀÚ±îÁö ¾²½Ç ¼ö ÀÖ½À´Ï´Ù. (ÇöÀç 0 byte / ÃÖ´ë 400byte)
- ¿å¼³µî ÀνŰø°Ý¼º ±ÛÀº »èÁ¦ ÇÕ´Ï´Ù. [¿î¿µ¿øÄ¢]
ÀÌ ±â»ç¿¡ ´ëÇÑ ´ñ±Û À̾߱â (0)





½Å¹®»ç¼Ò°³¤ý±â»çÁ¦º¸¤ý±¤°í¹®ÀǤýºÒÆí½Å°í¤ý°³ÀÎÁ¤º¸Ãë±Þ¹æħ¤ýû¼Ò³âº¸È£Á¤Ã¥¤ýÀ̸ÞÀϹ«´Ü¼öÁý°ÅºÎ
Çì¸ðÇʸ®¾Æ ¶óÀÌÇÁ  |  µî·Ï¹øÈ£ ¼­¿ï¾Æ02245  |  µî·Ï¡¤¹ßÇàÀÏ 2012-08-31  |  ´ëÇ¥¡¤¹ßÇàÀÎ ¹Úõ¿í  |  ÆíÁýÀÎ ±èÅÂÀÏ ¹ÚÇʼ±
û¼Ò³âº¸È£Ã¥ÀÓÀÚ À¯¼º¿¬
¼­¿ïƯº°½Ã ±Ýõ±¸ °¡»êµðÁöÅÐ1·Î 205(°¡»êµ¿ 470-8, ÄÉÀ̾¾¾¾ À£Ã÷¹è¸® 604È£)  |  02)6111-8255
¾÷¹«±¹ : ¼­¿ï ¼­Ãʱ¸ ¹æ¹èÁß¾Ó·Î 27±æ 25  |  ÀüÈ­ 02-535-6474  |  ¹®ÀÇ ¹× Á¦º¸ hemo@hemophilia.co.kr
Copyright © 2012 Çì¸ðÇʸ®¾Æ ¶óÀÌÇÁ. All rights reserved.