▲ 올 1월부터 개정된 혈우병치료제 급여기준(8인자 일반적 반감기제제의 경우)

2019년 들어 혈우병 치료제의 원외처방 급여기준이 '월 단위 처방'에서 '매4주 처방'으로 변경되어 환우들의 관심 여하에 따라 보다 적극적인 예방요법이 가능해진 가운데, 제도시행 초기 각 혈우병 치료병의원마다 '매4주 처방'의 의미를 다르게 해석하고 있어 혼란이 예상된다.

1. 환자의 처방일자를 기준으로

지난해 연말 이번 급여기준 개정에 대한 이슈가 일어나면서부터 자연스럽게 인식되고 받아들여졌던 방식으로, 올해 들어 각 환자가 응고인자제제를 처방 받은 날짜가 기산점이 되어 그로부터 28일 이후에 다음 처방을 받을 수 있는 방식이다. 환자 입장에서 아쉬운 점은 각 처방날짜가 새로운 기산점이 되므로 4주 이후 먼 날짜에 약을 탈 경우 그만큼 연간 처방 총량이 줄어들 수 밖에 없다는 점이 있다. 그럼에도 불구하고 안정적으로 처방받을 수 있는 요일을 정해 4주마다 내원하면 연간 13회까지 처방을 받을 수 있으며 그 4주 내에 처방약품을 다 소진할 시 다시 내원하여 추가처방을 받을 수 있다. 현재 서울 김효철내과의원(원장 김효철)과 다수의 지방병원에서 이 방식을 채택해 진료하고 있으며, 최근까지 한국혈우재단의원에서도 같은 방식으로 환우들에게 안내를 해오고 있었다.

▲ 1월 31일에 처방받았으면 2월 28일에 다음 처방을 받을 수 있는 김효철내과의원 방식

2. 1월 1일부터 28일씩 나누는 방식

그런데 1월 말, 한국혈우재단의원(원장 유기영)은 다른 해석을 적용해 약품을 처방하기 시작했다. 고시문의 '매4주'라는 문구를 올해 첫 날로부터 28일씩 고정된 구간을 설정하는 것으로 해석해 총 13개의 구간으로 나누어 처방을 하겠다는 것이다. 즉, 1월 1일부터 28일까지가 1구간, 1월 29일부터 2월 25일까지가 2구간, 이런 식이다. 환우 입장에서는 구간 내 편리한 날짜에 내원해 처방받을 수 있는(적어도 직전 처방일로부터 처방일수에 준하는 날짜가 지난 이후에 다음 처방 가능) 장점이 있으며 구간 내에 추가처방도 가능하다. 기존 '월 단위 처방'의 편의성에 '적극적인 예방요법' 강화라는 이번 고시개정의 취지가 잘 조화된 방식이라고 할 수 있으나 1년이 365일이어서 남는 1일(윤년의 경우 2일)은 어떻게 되는가 하는 문제를 남길 수 있다.

▲ 1월 1일부터 28일씩 구간을 나눈 혈우재단의원 방식. 일명 테트리스 방식

3. 달력을 4주 단위로 나누는 방식

1년을 28일씩 나눈다는 점에서는 재단의원의 2번 방식과 같으나 출발점이 1월 1일이 아닌 지난해 12월 30일부터, 즉 달력 표기방식에 따른 일요일부터 토요일까지를 네 번 반복하는 기간을 한 구간으로 정하는 방식이다. 현재시점에 적용한다면 1월 27일부터 2월 23일까지가 2구간에 해당하며, 마찬가지로 구간 내에서 추가처방도 가능하다. 서울의 연세재활의학과의원(원장 박종률)에서 이 방식을 적용하고 있으며 12월 말일이 1구간에 산입되었던 것에 실제적인 문제만 없었다면 연말에 1~2일이 남는 혈우재단의 방식보다 명료한 기간 산정방식으로 볼 수도 있다.

▲ 주 단위로 '매4주'를 나눈 연세재활의학과의원 방식. 일명 '자 대고 긋기'

이렇게 병의원마다 각기 다른 방식으로 급여기준을 적용하고 있는데, 문제는 이 세가지 방식이 모두 각 의원들이 보건복지부 및 심평원에 유권해석을 의뢰해 답을 구한 결과라는 것이다. 시행 초기라는 점을 감안하더라도, 보건당국 정책 집행의 전문성과 책임성을 의심케 하는 대목이다.

현재 혈우환우 건강관리의 가장 기본이 '철저한 예방요법'이라는 데에는 전세계 혈우사회와 정부가 공감하고 있다. 그런데 정부가 그 기본을 지키기 위한 규정을 개정하고도 혼란만 가중시키고 효과적인 예방요법을 저해한다면 건강보험 보장성 강화라는 현 정부의 방향성을 무색하게 할 뿐 아니라 오히려 '희귀질환 관련 예산을 흔들기 하는 것 아닌가' 하는 오해를 살 수도 있을 것이다. 극단적이긴 하지만, 이렇게 우왕좌왕 약품이 처방되다가 느닷없이 '급여기준에서 벗어났다' 하여 심평원이 보험급여 지급을 거부(삭감)라도 하게되면 지금까지 쌓아 온 치료환경이 무너지는 것은 한 순간일 것이다.

최근 혈우환우들은 한 병원에서만 약을 타지 않고 종합병원과 의원을 번갈아 내원하며 포괄적인 건강관리와 약품처방의 편의성을 균형있게 조화시키는 방식으로 자신을 케어하고 있다. 병의원마다 처방 방식에 차이가 나선 안 될 것이며 그로 인해 환우 건강에 차질이 생기는 것은 더욱 막아야 할 일이다. 보건당국과 병의원 간 의사소통을 정확히 하고 새롭게 바뀐 원외처방 제도의 방향성이 정확히 구현되어 더욱 적극적인 예방요법이 가능하도록 전체 혈우사회의 협력이 필요한 때이다.

[헤모라이프 김태일 기자]