▲ 2019년 1월 1일 새해아침 - 인천 용유도에서

“혈우병을 비롯한 희귀질환 가족여러분 새해 복 많이 받으세요”

2019년 새해가 밝았다. 기해년(己亥年) 돼지띠, 특히 금년을 ‘황금돼지’해라고 한다. 재물이 따르고 큰 복이 온다고 해서 이렇게들 말한다. 이것은 국가경제나 가계경제에 높은 기대감을 나타내는 의미를 담고 있는 것 같다. 여기에 더하여 결혼과 다산의 의미까지 담아 복된 새해를 드높이고 있다.

혈우사회에선 치료제의 옵션이 늘어나고 1회 병원방문으로 여러번 맞을 치료제를 받아 올수 있게 됐다. 이렇게 좋은 일만 가득한 새해가 되기를 기대해 본다. 그러나 아직 혈우사회에는 산적한 일들이 남아 있다. 모두 함께 너나할 것 없이 힘을 모아야 하고 엉킨 타래를 풀어가야 한다.

국가에서는 금년 보건복지 예산을 크게 늘렸다고 한다. 중요한건 예산이 늘어나는 것이 아니라 적재적소에 잘 사용해야 하며 예산을 꾸리거나 집행하는 이들의 역할이 더욱 중요하다. 낮은 곳에 귀를 기울이고 살피며 행여나 잘못된 것이 없는지 촉각을 세워야한다.

아울러 혈우병 환우들에게는 약물에 의존하는 치료에만 너무 치중하지 말고 MRI보험급여 적용 등을 비롯해 환우들의 장애율을 낮출 수 있도록 중장기적 안목을 넓혀야한다. 필요에 따라서는 혈우재단이나 환우회에서 국가 민원활동과 함께 병행하여 환우들의 MRI지원 사업도 고려해볼만 하다.

환우사회에서도 단기적 계획과 함께 장기적인 연간계획을 세워 계단을 밟아가 듯 나아가야 하고 의료인과 환우들과의 신뢰도 한층 더 높여 나가야 한다. 환우가 건강한 삶을 유지할 수 있도록 국가뿐 아니라 혈우사회 구성원들의 노력과 정성은 매우 절실하다. 국가에서 모든 재원을 마련할 수 없기 때문에 그 역할을 할 수 있는 제약사의 책임과 의무는 충분하고도 투명하게 이뤄져야 한다.

엄연히 국가에서도 기업의 도네이션은 장려하고 있다. 특히나 혈우사회에서 제약사들의 사회공헌 활동은 매우 중요한 부분이다. 소위 말하는 ‘김영란법’이나 의료인‘리베이트’는 다행히 혈우사회에서는 찾아볼수 없다. 이것은 사회공헌 활동을 저해 하려는 것이 아니라 법의 취지대로 부정청탁이나 금품 등의 수수에 대한 금지를 말하는 것이라는 점을 잘 이해하고 있기 때문이다.

한편, 환우들도 그 책임은 함께 짊어지고 나눠야 한다. 그 몫으로 치료사각지대에 있는 환우들을 발굴해 내고 삶의 질을 높이도록 적극적인 활동이 필요하고, 주변에 있는 환우들을 한번 더 살펴보고 자신들의 질환에 대해 보다 더욱 이해할 수 있도록 하는 교육사업도 꾸준히 진행되어야 한다. 무엇보다도 힘들 때 함께 손을 잡고 끌고 밀어주며 한 목소리를 만들어 낼 수 있도록 하는 지혜를 모아야하겠다.

2019년 새해부터 과제가 산더미 같아 보이기는 해도, 낮은 자세로 섬기며 즐거운 마음으로 하나하나 풀어 가면, 말처럼 ‘황금돼지’해가 될 것이라 기대해 본다.

(주)뉴스파인더 대표이사
헤모필리아라 라이프 주필 김승근