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여전히 익숙해지지 않는 곳, 수술 대기실혈우병으로 인한 어려운 삶의 상황을 극복하는 방법에 대하여
황정식 기자  |  nbkiller@hanafos.com
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승인 2018.12.05  03:39:43
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자식이 혈우병이라는 진단을 받고 나서부터 가족의 삶은 180도 달라지게 된다. 처음에는 좌절과 우울증에 시달리다가 시간이 지나면서 이러한 삶에 점점 적응하기 시작한다. 하지만 여전히 받아들이기 힘든 것들은 항상 존재하기 마련이다. 아들이 다쳐서 고통에 신음하거나, 합병증으로 인해 병원에 입원하거나, 수술을 필요로 한다거나…

오랜 시간 동안 같이하면서 이제는 이런 어려운 상황들을 극복할 수도 있을 법하지만 그렇지 않은 것이 바로 부모의 마음이다. 미국에 사는 조 맥도날드(Joe McDonald)는 목사이자 혈우병 환자를 자식으로 둔 아버지이다. 그는 도움을 필요로 하는 많은 사람들에게 진심 어린 충고와 도움을 주고 있지만 정작 자신의 가족이 그러한 도움이 필요 할 때에는 침묵을 지키고 있을 수 밖에 없었다. 그러한 그가 이런 어려움을 어떻게 극복했는지 알아보도록 하자.

▲ 인간은 사회에 적응하면서 살아가는 동물이다. 매번 반복되는 일상은 무뎌지기 마련이지만 꼭 모든 것이 그렇지는 않다.

목사로서의 나의 직업은 나와 나의 성도들이 함께 행복하고 서로 도움을 받는 것을 원천으로 살아가는 직업이다. 하지만 보통 그들은 즐거울 때보다 최악의 상황에서 희망의 메시지를 찾으러 나를 방문하곤 한다. 특히 수술을 받을 때 그러한 일이 잦아지게 된다. 나는 그들의 말을 듣고 그들에게 희망은 언제나 함께하며 모든 것이 잘 될 것임을 상기시켜준다. 그들이 염려하는 점을 파악하고 그들에게 적절한 조언을 해 주는 것이 나의 직업이다.

이러한 조언은 내가 사랑하는 사람이 잘 회복되고 있다는 말을 듣기 위해 병원 회복실 앞에서 기다리던 경험을 바탕으로 할 때도 있다. 나의 첫째 아들은 아무런 문제 없이 포트(가슴 정맥에 주사를 쉽게 놓을 수 있게 부착한 장치) 시술을 하였다. 약 5년이 지난 후 이 기구의 합병증을 예방하기 위해 포트를 제거하는 시술을 하였다. 이렇게 5년마다 반복되는 시술이 계속되면서 벌써 나의 아들은 7번째 포트를 제거하는 수술을 받기 위해 수술실에 들어갔다.

내 아들의 수술 횟수가 늘어나면서 수술실 밖에서의 기다림이 갈수록 더 쉬워졌다고 말할 수 있었으면 좋겠다. 하지만 현실은 그렇지 않았다. 의사가 수술실 밖에 나와서 안전하게 수술이 잘 되었다고 말하는 중에도 여전히 걱정을 떨쳐 낼 수가 없었다. 나는 전문가인 그의 말을 믿어야 하지만 내 마음은 그렇지 않은 것이다. 특히 “일어날 수도 있는 것들”이라는 단어가 머리 속에서 떠나지 않을 때에는 마음은 물론 몸까지 지치게 된다.

▲ 정맥 포트는 혈관 찾기가 어렵거나 주사 놓기 어려운 소아, 또는 자주 정맥 주사를 맞아야 하는 사람들에게 장착하는 기구이다. 몸 속에 기구를 장착하게 되므로 합병증 예방을 위하여 주기적으로 갈아주어야 하는 불편함이 있다.

이렇게 고민하는 것들에 대한 원인을 생각해보았다. 이런 스트레스를 받는 일은 아내 외에 다른 사람들과 나눌 수 있는 이야기가 아니다. 나의 직업의 특성상 이런 압박을 받는 상황 속에서도 다른 사람들을 만날 때에는 외향적이어야 하고 표정도 최대한 부드럽게 지어야 한다. 수년간 이렇게 위기나 어려운 상황을 다루는 길을 받아들이기 시작하면서 배울 점들이 많이 늘어났다.

내 자신을 받아들이기 시작하면서 외과 수술과 같은 상황에 처한 다른 사람을 도울 때 더 좋은 방법으로 접근 할 수 있게 되었다. 나는 그들에게 여유를 제공하고 그들이 최종 목적지까지 잘 도달 할 수 있도록 도와주고 있다. 외과 수술과 같은 스트레스가 많은 상황에는 공통적으로 적용할 수 있는 방법이 없다. 그러므로 이런 상황에 처한 사람들에게 도움을 주기 위해서는 그들의 이야기를 잘 들어야 한다는 것을 배웠다. 좋은 소식을 듣기 위해 기다린다는 것이 어떠한 것인지 잘 알고 있기 때문에 다른 사람들이 상실감이나 수술에 대한 걱정에 직면할 때 나의 경험을 최대한 적용하여 그들에게 도움을 주고 있는 것이다.

내가 배운 가장 중요한 삶의 교훈 중 하나는 우리 모두가 스트레스를 다른 방법으로 처리한다는 것이다. 수술 대기실은 가장 스트레스를 많이 받는 곳 중의 하나이며 긍정적인 결과를 기다리는 동안 고통스러운 감정을 억누르려고 노력한다. 우리는 각자 자기만의 내면 관리 방법을 가지고 있다. 각 개인은 일반화 할 수 없는 다양한 요구를 가지고 있으며 이러한 문제를 해결하기 위해서는 각자 자신에게 맞는 방법을 찾아야 하는 것이다. 나의 경험으로 보자면 이러한 문제의 해결은 자신이 처한 독특한 상황을 받아들이면서부터 시작한다는 것이다.

▲ 조 맥도날드가 전하는 혈우병 이야기

조 맥도날드는 2명의 혈우병 환자의 아버지입니다. 그와 그녀의 아내 카잔드라는 출혈 장애 커뮤니티의 멤버이며 지역, 전국 단위의 워크샵에 지원을 해 주고 있습니다. 조는 연합감리교회의 목사이며 영성과 신앙에 대한 블로그를 쓰고 있습니다.

[헤모라이프 황정식 기자]

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