<'¼¼°è Èñ±ÍÁúȯÀÇ ³¯' °ü·Ã ±èÇöÁÖ ÀÌ»çÀå ÀÎÅͺä>
|
|
|
Çѱ¹Èñ±ÍÁúȯÀç´Ü ±èÇöÁÖ ÀÌ»çÀå |
1. ‘¼¼°è Èñ±ÍÁúȯÀÇ ³¯’ÀÇ À¯·¡¿Í ¼¼°è °¢±¹ÀÇ Âü¿© ÇöȲÀº?
¿ÃÇØ 2¿ù29ÀÏ·Î Á¦9ȸ¸¦ ¸ÂÀÌÇÏ´Â ¼¼°è Èñ±ÍÁúȯÀÇ ³¯Àº 2008³â EU¿¡¼ 4³â¿¡ Çѹø¾¿ 2¿ùÀÇ ¸¶Áö¸· ³¯ÀÌ 29ÀÏ·Î ³¡³ª´Â 2¿ùÀÇ Èñ±Í¼º¿¡ Âø¾ÈÇØ ¸Å³â 2¿ùÀÇ ¸¶Áö¸· ³¯À» "Èñ±ÍÁúȯÀÇ ³¯"·Î Á¤ÇÏ°í 18°³±¹ÀÌ Âü¿©ÇÏ¿© "Èñ±ÍÁúȯÀº °øÀÍÀÇ·á ¿ì¼±»ç¾÷"(Rare disease as a public Heath priority)À̶ó´Â Å׸¶·Î ¡º¾ÆÁÖ Æ¯º°ÇÑ »ç¶÷µéÀ» À§ÇÑ µå¹È³¯(A rare day for very special people)¡»À̶ó´Â ½½·Î°ÇÀ» °¡Áö°í ù Èñ±ÍÁúȯ ³¯À» ±â³äÇß´Ù.
±× ´ÙÀ½ÇØÀÎ 2009³âµµ¿¡µµ °°Àº Å׸¶·Î ¡ºÈ¯ÀÚ Ä¡·á´Â °øÀÍ»ç¾÷¡»(Pt's Care, Public affair) À̶ó´Â ½½·Î°ÇÀ¸·Î ¹Ì±¹À» ºñ·ÔÇؼ ÃÑ 30±¹°¡°¡ Âü¿©ÇÏ¿© ¸í½Ç°øÈ÷ ¼¼°è Èñ±ÍÁúȯÀÇ ³¯·Î ÀνĵǾú´Ù.
±× ÈÄ ¸Å³â 2¿ùÀÇ ¸¶Áö¸· ³¯À» ¡ºÈñ±Í ÁúȯÀÇ ³¯¡»·Î äÅÃÇÏ°í Âü¿©ÇÏ´Â ±¹°¡µéÀÌ ´Ã¾î°¡¸é¼ ÀÛ³â 2015³â Èñ±ÍÁúȯ ³¯¿¡´Â "Èñ±ÍÁúȯÀ» °¡Áö°í »ç´Â °Í"(Living with a rare disease)À» ÁÖÁ¦·Î ¡ºÇÏ·çÇÏ·ç, ¼Õ¿¡ ¼ÕÀâ°í¡»(Day by Day , Hands in Hands)¸¦ ½½·Î°ÇÀ¸·Î 85°³±¹ÀÌ Âü¿©ÇÏ¿´´Ù.
2. ¿ÃÇØ ‘¼¼°è Èñ±ÍÁúȯÀÇ ³¯’ÀÇ ½½·Î°ÇÀº?
¿ÃÇØ "¼¼°è Èñ±ÍÁúȯÀÇ ³¯"ÀÇ Å׸¶´Â ¡ºÈ¯ÀÚµéÀÇ ¸ñ¼Ò¸®¡»(Pt's Voice), ·Î Èñ±ÍÁúȯÀÇ ¸ñ¼Ò¸®¸¦ °æûÇÒ ¼ö ÀÖµµ·Ï Çϴµ¥ Âü¿©ÇÏÀÚ. (join us in making the voice of rare disease heard)´Â °ÍÀÌ ½½·Î°Ç ÀÔ´Ï´Ù.
3. Çѱ¹Èñ±ÍÁúȯÀç´ÜÀº ¾î¶² °÷Àΰ¡¿ä?
°ü½É ÀÖ´Â ½Ã¹Î°ú ÁöÀÚü, ±â¾÷, ´Üü µîÀÇ ÈÄ¿ø°ú Âü¿©·Î ÀÌ·ç¾îÁö´Â ¼ø¼ö °øÀÍÀç´ÜÀ¸·Î½á, ±× ¸ðü°¡ µÇ´Â ‘Çѱ¹Èñ±ÍÁúȯ¿¬¸Í’ÀÇ Áö³ 15³â µ¿¾ÈÀÇ ¡º»ç¶ûÀÇ ¸±·¹ÀÌ¡» È°µ¿À» ÅëÇØ ÆÄ¾ÇµÈ Èñ±ÍÁúȯ ȯÀÚ¿Í °¡Á·µéÀÇ ÃæÁ·µÇÁö ¸øÇÑ ¿å±¸¿Í °£ÀýÇÑ ¿°¿øÀ» ´ã¾Æ ‘À¯Àü»ó´ã ¼ºñ½º Áö¿ø, È¿À²ÀûÀÎ Èñ±ÍÁúȯ Ä¡·á¸¦ À§ÇÑ R&D¿¬±¸ Áö¿ø, Áø´Ü »ç¾÷ Áö¿ø, ÀÚ¿øºÀ»ç ³×Æ®¿öÅ© ±¸Ãà ¹× °ü¸® Áö¿ø, Ư¼ö º¸À° ±³À° ÇÁ·Î±×·¥ °³¹ß ¹× Áö¿ø »ç¾÷’ µîÀ» º¸´Ù Àü¹®ÀûÀÌ°í È¿À²ÀûÀ¸·Î Á¦°øÇϱâ À§ÇØ ¼³¸³µÇ¾ú½À´Ï´Ù.
4. ¿ì¸®³ª¶ó Èñ±ÍÁúȯ ȯ¿ìµéÀÇ ÇöȲÀº?
¼¼°èÀûÀ¸·Î 7,000¿©Á¾ÀÌ ³Ñ´Â ´Ù¾çÇÑ Èñ±ÍÁúȯ Á¾ÀÌ Àִµ¥ ±¹³»¿¡¼´Â ¼Ò¼öÀÇ Ä¡·áÁ¦°¡ °³¹ßµÇ¾î ÀÖ´Â Èñ±ÍÁúȯÀ» Á¦¿ÜÇÏ°í´Â ´ëºÎºÐÀÇ Èñ±ÍÁúȯ ȯÀÚµéÀº Áø´Ü ¹ÞÁö ¸øÇÑ Ã¼ ¿ÀÁøµÇ¾î ÀÖ´Â »óȲÀ¸·Î Ä¡·á¿©°ÇÀÌ ¸Å¿ì ¿¾ÇÇÕ´Ï´Ù. ±¹³»¿¡¼´Â Èñ±Í ÁúȯÀÚµéÀÇ ´ëºÎºÐÀº Áø´Ü Á¶Â÷ ¹ÞÁö ¸øÇÑ Ã¤ ¿ÀÁøµÇ¾î ÀÖ¾î¼ ÀûÀýÇÑ Ä¡·á¿Í °ü¸®¸¦ ¹ÞÁö ¸øÇÏ°í º´À» Å°¿ì°í ÀÖ´Â ¼ÀÀÔ´Ï´Ù. ÀÌ´Â ±¹³» Àú¼ö°¡ ÀÇ·á ±Þ¿© üÁ¦¿¡¼´Â ¿Ü·¡¿¡¼ ÀÇ»çµéÀÌ Æò±Õ 5ºÐÀÇ ÂªÀº Áø·á½Ã°£ Áß¿¡ ȯÀÚÀÇ À̾߱⸦ µè°í Áõ»ó»Ó¸¸ ¾Æ´Ï¶ó °ú°Å·Â, °¡Á··Â µîÀ» ûÃëÇÒ ½Ã°£ÀÌ Çã¿ëµÇÁö ¾Ê´Â °ÍÀÌ ±¹³» ÀÇ·á Çö½ÇÀÔ´Ï´Ù. Èñ±ÍÁúȯÀ» ÀǽÉÇÒ ¼ö ÀÖ´Â ÃÖ¼ÒÇÑÀÇ Áø·á½Ã°£À» ¿Ü·¡¿¡¼ È®º¸ÇϱâÁ¶Â÷ ¸Å¿ì Èûµé±â ¶§¹®¿¡ ±× °á°ú ¿ÀÁøµÉ ¼öµµ ÀÖ´Â °ÍÀÔ´Ï´Ù. ¶ÇÇÑ ¹«¾ùº¸´Ùµµ Èñ±ÍÁúȯÀ» Àü¹®ÀûÀ¸·Î Áø·áÇÏ´Â ºÐ¾ß(ÀÓ»óÀ¯ÀüÇкоß)´Â ±¹³»¿¡¼ ±âÇÇ ºÐ¾ß·Î¼, Àü¹®ÀηÂ(ÀÓ»óÀ¯ÀüÇÐ Àü¹®ÀÇ, À¯Àü»ó´ã Àü¹®°¡ µî)ÀÌ Àý´ëÀûÀ¸·Î ºÎÁ·ÇÑ »óȲÀÔ´Ï´Ù.
5. ¿ì¸®³ª¶ó Èñ±ÍÁúȯ °ü·Ã Á¦µµ¿¡ ´ëÇؼ ¸»¾¸ ºÎŹµå¸³´Ï´Ù.
±¹³»¿¡¼´Â 2001³â óÀ½ Èñ±ÍÁúȯ¿¡ ´ëÇÑ Á¤ºÎÁö¿øÁ¤Ã¥À¸·Î 4Á¾ÀÇ Èñ±ÍÁúȯÀ» ¼±Á¤ÇÏ¿© ÀÚ°¡ºÎ´ã ÀÇ·áºñ¸¦ Áö¿øÇϱ⠽ÃÀÛÇÏ¿© 2016³â ÇöÀç 140¿©Á¾ÀÌ ³Ñ´Â Èñ±ÍÁúȯÀ» È®´ë ¼±Á¤ÇÏ¿© Áö¿øÇÏ°í ÀÖ½À´Ï´Ù. ¶ÇÇÑ 2009³âºÎÅÍ´Â Èñ±ÍÁúȯ »êÁ¤Æ¯·Ê Á¦µµ¸¦ µµÀÔÇÏ¿© ÀÚ°¡ºÎ´ã±ÝÀ» 10%·Î °æ°¨ÇÏ°í ÀÖ½À´Ï´Ù. ±×·¯³ª ±×µ¿¾È Èñ±ÍÁúȯ°ü·Ã¹ýÀÌ Á¦Á¤µÇÁö ¾ÊÀº »óȲ¿¡¼ Á¤ºÎÀÇ Èñ±ÍÁúȯ Áö¿øÁ¤Ã¥Àº, ±âÁø´ÜµÈ Èñ±ÍÁúȯ Áß ÀϺΠÁ¤ºÎ¿¡¼ ¼±Á¤µÈ Áúȯ¿¡ ÇÑÇؼ Áö¿øµÊÀ¸·Î½á ¿©·¯ °¡Áö ¹®Á¦Á¡ÀÌ ´ëµÎµÇ¾î ¿Ô½À´Ï´Ù. 2017³â¿¡ ¹ßÈ¿µÇ´Â Èñ±ÍÁúȯ °ü¸®¹ý¿¡ °üÇÑ Á¤ºÎÀÇ 5°³³â Á¾ÇÕ °èȹ¿¡¼´Â Áö³ 15³â°£ÀÇ Á¤ºÎÁö¿øÁ¤Ã¥À» ÀçÆò°¡ÇÏ°í, ±¹³» ÀÇ·á ÇöȲÀ» ÆľÇÇÏ¿© Èñ±ÍÁúȯÀÇ Æ¯¼º(Èñ¼Ò¼º, ´Ù¾ç¼º, À¯Àü¼º)À» °í·ÁÇÑ Á¤ºÎÀÇ Èñ±ÍÁúȯ Áö¿ø Á¤Ã¥ÀÌ ¼ö¸³µÇ±â¸¦ °í´ëÇÕ´Ï´Ù.
6. Èñ±ÍÁúȯ ȯ¿ìµéÀ» À§ÇØ Çѱ¹»çȸ°¡ ´õ ³ë·ÂÇØ¾ß ÇÒ ºÎºÐÀº?
¿ÃÇØ ‘¼¼°è Èñ±ÍÁúȯÀÇ ³¯’ Å׸¶(Theme)ó·³ "Èñ±ÍÁúȯµéÀÇ ¸ñ¼Ò¸®"¿¡ ±Í ±â¿ï¿©¾ß ÇÕ´Ï´Ù. Èñ±ÍÁúȯ¿¡ Á¦ÀÏ °ü½É ÀÖ´Â »ç¶÷Àº ±× ÁúȯÀ» °¡Áø ȯÀÚ¿Í °¡Á·µéÀÔ´Ï´Ù. ±×µéÀÇ ¸ñ¼Ò¸®¿¡ ±Í ±â¿ï¿©¼ ¾î¶² ¹®Á¦µéÀÌ ÀÖÀ¸¸ç ¾î¶»°Ô ÇØ°áÇØ¾ß ÇÒÁö¸¦, °øÀÍÂ÷¿ø¿¡¼ ÀÇ·áÀÎ, Á¤ºÎÁ¤Ã¥ °ü°èÀÚ¿Í ¾ð·ÐÀεéÀÌ ÇÔ²² °øµ¿Ã¼ ÀǽÄÀ» °¡Áö°í °í¹ÎÇÏ°í ³ë·ÂÇÒ ¶§ È¿À²ÀûÀÎ Èñ±ÍÁúȯ °ü¸®¿Í »îÀÇ Áú Çâ»óÀ» ±â´ëÇÒ ¼ö ÀÖ½À´Ï´Ù.
7. ¿ÃÇØ ‘¼¼°è Èñ±ÍÁúȯÀÇ ³¯’À» ¸Â¾Æ ÇØ¿Ü¿Í ±¹³»¿¡¼ ÁغñµÇ°í ÀÖ´Â ÀÏÁ¤Àº?
±¹¿Ü¿¡¼´Â ´Ù¾çÇÑ Çà»çµéÀÌ ¼¼°è Èñ±ÍÁúȯÀÇ ³¯À» ÀüÈÄÇؼ ¸¹ÀÌ °èȹµÇ¾î ÀÖ½À´Ï´Ù. ¼¼°è Èñ±ÍÁúȯÀÇ ³¯À» ±â³äÇÏ´Â ±¹Á¦ Çà»çÀÇ ±¸½ÉÁ¡ÀÎ À¯·´Èñ±ÍÁúȯ±â±¸¿¡¼´Â À¯·´ÀÇ ÁÖ¿ä ±¹°¡¿¡¼ Á¤Ã¥ À̺¥Æ®¸¦ °®´Â ÇÑÆí, ¼¼°è°¢±¹ÀÇ Èñ±ÍÁúȯ ȯÀÚµé ¹× ±× °¡Á·µéÀÌ °Þ´Â °æÇèÀ» °øÀ¯ÇÏ¿© ±×µéÀÌ ÇϳªÀÇ °øµ¿Ã¼°¡ µÇµµ·Ï ÇÏ´Â È°µ¿µéÀ» Àü°³ÇÏ°í ÀÖ½À´Ï´Ù. °ø½Ä»çÀÌÆ®¿Í ÆäÀ̽ººÏ µî SNS¸¦ ÅëÇÑ ÀνÄÈ®»êÀ» ²ÒÇÏ´Â °³ÀÎÀÇ À̾߱â, »çÁø, ¿µ»ó µîÀ» ¾÷·Îµå ÇÒ ¼ö ÀÖ½À´Ï´Ù.
±¹³»¿¡¼´Â ±×µ¿¾È ¿À·§µ¿¾È ±â´Ù¸®´ø ¡ºÈñ±ÍÁúȯ°ü¸®¹ý¡»ÀÌ 2015³â 12¿ù µåµð¾î ±¹È¸¸¦ Åë°úÇÏ¿© Á¤ºÎ·Î ³Ñ¾î¿Ô½À´Ï´Ù. ÀÌÁ¦ Á¤ºÎ °ü·ÃºÎ¼¿¡¼´Â °ü¸®¹ý¿¡ ±Ù°ÅÇÏ¿© ¡ºÁ¤ºÎÁ¾ÇÕ°èȹ¡»À» ¼ö¸³ÇÔÀ¸·Î½á 2017³âºÎÅÍ Èñ±ÍÁúȯ °ü¸®¹ýÀÌ ¹ßÈ¿µÇ¾î È¿À²ÀûÀÎ Èñ±ÍÁúȯ°ü¸® Á¤Ã¥ÀÌ ¼öÇàµÇ°í ¾ÈÁ¤ÀûÀÎ Áö¿ø»ç¾÷ÀÌ Áö¼ÓÀûÀÌ°í Ã¥ÀÓÀÖ°Ô ½ÃÇàµÇ¾î ±¹³» Èñ±ÍÁúȯȯÀÚÀÇ »îÀÇ Áú Çâ»ó¿¡ µµ¿òÀÌ µÉ ¼ö ÀÖ´Â °è±â°¡ µÉ °ÍÀÔ´Ï´Ù. ÀúÈñ Çѱ¹Èñ±ÍÁúȯ Àç´Ü¿¡¼´Â À̹ø ¼¼°è Èñ±ÍÁúȯÀÇ ³¯À» ±â³äÇÏ¿© ±¹³»¿¡¼ Èñ±ÍÁúȯ ¸ñ¼Ò¸®¿¡ °æûÇÏ¸ç ¹®Á¦¸¦ °øÀ¯ÇÏ°í ÇØ°áÃ¥À» ã¾Æ°¡´Â ¡ºÈñ±ÍÁúȯ Æ÷·³¡»À» ½ÃÀÛÇÏ¿©, Á¤ºÎÀÇ Èñ±ÍÁúȯ°ü¸® 5°³³â Á¾ÇÕ°èȹ ¼ö¸³¿¡ ¹Ý¿µµÉ ¼ö ÀÖ´Â ±âȸ¸¦ ¸¸µé °ÍÀÔ´Ï´Ù.
2¿ù29ÀÏ(¿ù) 12½Ã ¼¿ïƯº°½Ã µ¿ºÎº´¿ø¿¡¼ °³ÃֵǴ À̹ø Á¦1ȸ ¡ºÈñ±ÍÁúȯ Æ÷·³¡»¿¡¼´Â ±ÙÀ°º´, ¼Ò³úÀ§Ãà½ÇÁ¶Áõ, ÇåÆÃÅϺ´ µîÀ» °¡Áø ȯÀÚ¿Í °¡Á·µéÀÌ ÀÇ°ßÀ» ¹ßÇ¥ÇÏ°í ÃÊûµÈ ÀÇ·áÀÎ, Á¤ºÎÁ¤Ã¥°ü°èÀÚ¿Í ¾ð·ÐÀεéÀÌ °æûÇϸç ÇÔ²² ÇØ°áÃ¥À» ³íÀÇÇÏ´Â ÀÚ¸®°¡ µÉ °ÍÀÔ´Ï´Ù.
8. ³¡À¸·Î Èñ±ÍÁúȯ ȯ¿ìµé¿¡°Ô ÀüÇÒ ¸Þ½ÃÁö´Â?
¿©·¯ºÐµéÀÌ ¸ñ¼Ò¸®¸¦ ³»½Ê½Ã¿À. ±×¸®°í Èñ±ÍÁúȯÀÇ ¸ñ¼Ò¸®°¡ “µé¸®µµ·Ï” ÇսôÙ. ÀúÈñ Çѱ¹Èñ±ÍÁúȯÀç´Ü¿¡¼´Â Èñ±ÍÁúȯ ȯÀÚ¿Í °¡Á·ÀÇ ¸ñ¼Ò¸®°¡ °æûµÉ ¼ö ÀÖ´Â °øµ¿Ã¼ »çȸ°¡ µÇµµ·Ï, 2000³âºÎÅÍ ½ÃÀÛÇÑ ¡ºÈñ±ÍÁúȯ Ä¡·á¸¦ À§ÇÑ »çȸÀû ¿©°Ç Á¶¼º¡»¿¡ ¾ÕÀå ¼¼ “»ç¶ûÀÇ ¸±·¹ÀÌ” Èñ±ÍÁúȯ ȯÀÚ¿Í °¡Á·¿¡°Ô Èñ¸ÁÀ» Áö¼ÓÀûÀ¸·Î ÆîÃÄ ³ª°¡°Ú½À´Ï´Ù.
|