▲ 2018 장년워크샵에 참석한 혈우환우와 코헴회원들

한국코헴회(회장 박정서)는 11월 24일과 25일, 대전 KT연수원에서 장년층 혈우환우를 대상으로 "제2회 한국코헴회 장년 워크샵"을 열었다. 이날 워크샵에는 전국 각지에서 모인 혈우환우와 가족 등 30여 명이 참석해 교육과 친교 목적의 다양한 프로그램을 진행했다.

개회식에서 코헴회 박정서 회장은 "전국적으로 첫눈이 와 오시는 길 걱정을 많이 했는데 건강히 얼굴 뵙게 되어 감사하게 생각한다"고 인사를 전하면서 "장년층의 건강한 생활과 역할이 전체 환자단체에 모범이 될 수 있다고 생각하며 워크샵을 통해 장년층 삶의 질에 한 층 도약이 있었으면 좋겠다"고 말했다.

첫 교육프로그램에서는 한국혈우재단의원 권세진 물리치료사가 '장년 혈우병 환자의 효과적인 운동 요법' 강연을 했다. 권세진 실장은 "예방요법이 일반화되는 상황에서 정기적인 신체평가가 중요하다"고 말하면서 "가장 기본적인 X-레이의 경우 1년에 한 번은 찍으면서 누적관리가 필요하다"고 밝혔다. 또한 "응고인자 보충의 시대에서 자기관리의 시대로 넘어가고 있으므로 자신의 건강상태에 맞는 운동을 즐기면서 할 수 있는 방법을 찾자"고 권장했다.

▲ 권세진 물리치료사(가운데)가 교육강연 후 참가자에게 선물을 증정하고 있다.

이어진 자유토론 '장년 환우들의 건강관리 노하우' 시간은 코헴사무국 손완호 간사의 진행으로 환우들 각가자 가지고 있는 혈우병 관련 노하우와 질문을 나누는 내용으로 채워졌다. 서울에 사는 한 40대 혈우환우는 기상 후 스트레칭과 매일 저녁 불교식 절 50회 실시하는 것을 생활화하고 있다고 알렸고, 20대 환우자녀를 둔 어머니는 "연근이 지혈에 도움이 된다고 해서 연근을 갈아 음식에 넣는 등 활용하고 있는데 간 건강이 걱정되어 음식이나 보조식품 선택에 어려움이 있다"고 전했다. 50대 환우는 "당뇨때문에 저녁을 일찍 먹고 가벼운 산책 느낌으로 주 5회 이상 걷기운동을 하고 있어 좋아지는 걸 느낀다"고 말했고 70대 환우는 인삼, 녹용과 같은 한약재로 보신을 하기도 한다고 발표했다. '마지막 청년기'를 보내고 있는 39세의 환우는 약을 타기 위해 의원에만 진료를 보지 않고 정기적으로 종합병원 혈우병 전문의를 찾아 건강검진을 하고 응급상황에도 대비하고 있다고 밝히면서 종합병원 진료를 병행할 것을 권장했다.

저녁식사 이후 진행된 교육에서는 지난 10월 혈우재단 서울 세미나에서도 강연하였던 연세대학교 통합치의학과 정지은 교수의 '장년 혈우병 환자의 구강 관리 및 치과 치료' 강연이 있었다. 정지은 교수는 "전신질환자의 치과진료를 위해 통합치의학과 운영이 시작되었고 최근에는 혈우병 환자들도 많이 찾아오고 있다"고 최근의 현황에 대해 설명하면서 "대부분의 치과치료가 출혈을 동반하므로 혈우환자에게 올바른 치과치료는 매우 중요하다"라고 강조했다. 정 교수는 "가장 좋은 치료는 예방인 만큼 구강위생 관리를 위해 최선을 다해야 하고 아무 문제가 없다고 생각되더라도 6개월에 한 번은 치과를 방문할 것을 권장하고 있다"고 말했고, "소아과나 내과 혈우병 전문의와 치과의사가 협진을 통해 환자에게 최적의 치료를 하는 것이 중요하다"고 설명했다. "치과 공포증이 심하면 수면치료가 가능하다고 들었는데 가능한가?"하는 질문에 정 교수는 "마취제를 쓰는 '진정치료'는 위험할 수 있어 공포증이 아주 심한 환자나 중증 장애인은 '전신마취'를 하는 경우가 있는데 그것보다 치료가 무섭다면 간단한 스케일링 부터 시작해서 거부감을 줄이고 의사와 친밀한 관계를 만들어 가기 위해 노력하고 있다"고 말해 많은 공감을 얻기도 했다.

▲ '장년 혈우병 환자의 구강 관리 및 치과 치료' 강연를 진행하고 있는 신촌세브란스 정지은 교수

24일 프로그램 이후 밤에는 '장년의밤' 시간을 가져, 술 한잔 기울이며 친교를 다지고 혈우병을 가지고 살아온 시간들에 대해 이야기를 나눴다.

이튿날인 25일에 참가자들은 대전 한밭수목원으로 이동해 숲길을 걸으며 힐링하는 시간을 가졌고, 이후 점심식사를 함께 한 후 귀가했다. 이번 장년워크샵에 참여했던 한 환우는 "연말이 오기 전에 이렇게 모여서 교욱도 듣고 건강히 지내는 모습을 보니 마음이 좋았다"고 소감을 전했다.

장년워크샵을 내년부터 코헴회 각 지회가 주최해 지역별 행사로서 진행될 예정에 있다.

▲ 한밭수목원을 걷고 있는 한 회원

[헤모라이프 김태일 황정식 황예슬 기자]