▲ 제2회 부모워크샵 수료증을 받아들고 기뻐 하는 참가자

혈우병 환우단체 한국코헴회는 10월 27~28일 1박2일 일정으로 제주도 유채꽃 프라자에서 2018 혈우부모워크샵을 개최했다. 내륙지방보다 상대적으로 혈우병 정보가 부족한 제주도에서 여러 교육정보를 듣고 싶어한 환우가족들의 요청을 실천한 장소 선정이었다.

이번 혈우부모 워크샵은 혈우 부모님들과 함께 앞으로의 혈우병아이를 위해서 필요한, 코헴회에 바라는 여러가지 이야기를 나눈 “코헴 간담회”프로그램을 시작으로 혈우병 아이를 키우면서 힘들었던 경험, 그와 비슷한 경험을 가진 부모님들의 우리 아이의 케어에 대한 여러가지 공감대와 해결책 등을 모색한 “우리 가족만의 아이 케어 노하우”로 오후 프로그램을 가졌다.

▲ 혈우 아동을 키우며 겪은 경험을 전하는 가족

비단 혈우병 문제만이 아니라 아이의 행동에 따른 부모님들의 걱정, 형제, 남매간의 관계에 대한 현실적인 어려움 등을 토로하며 이야기를 나눴으며, 가족들만의 경험을 살린 실질적인 해결책 제시를 나누었다. 이번 부모 워크샵에 처음 참가한 한 가족의 아버지는 “비슷한 고민을 가진 다른 가족들의 경험을 들으면서 우리 아이의 혈우병 관리에 대한 무서움이 어느정도 해소가 되었다.” 며 소감을 전했다. 아울러 제주도의 한 혈우 아이 아버지는 “코헴회가 시행하고 있는 비급여 의료비 지원 과 간병인 지원 등 혈우병 환우들에게 지원하고 있는 사업들을 제대로 몰랐다며, 지난 제주도 세미나와 오늘 부모워크샵 등 참석 할 때마다 모르던 새로운 것들을 알게 되어 앞으로 워크샵이 더욱 기대 된다”며 코헴간담회의 소감을 이야기하였다.

▲ 윤은정 심리치료사와 함께 하는 부모 상담 프로그램

저녁시간에는 지난 혈우부모워크샵의 피드백을 참고하여 부모와 아이가 같이 즐길 수 있는 케익 만들기가 진행 되였다. 할로윈을 맞아 가족들이 같이 ‘할로윈 호박케이크’를 만들었으며, 멋지게 만든 케이크와 함께 기념사진을 찍으며 가족들만의 추억을 만들어냈다.

이날 부모님들의 열정적인 프로그램 참여로 12시까지 프로그램이 진행되었으며 마지막 교육프로그램인 ‘부모 심리 프로그램’에서는 혈우병 부모님의 심리치료로 자주 강연을 해주신 윤은정 심리상담 소장님과 ‘남편과 아내 그리고 아이에 대한 우리가족 행복'을 주제로 이야기를 나누었다. 부모이기 전에 한 사람으로서의 삶 그리고 부모님이 건강해야 아이도 건강하게 자랄 수 있다며, 자신의 삶 속에서 “힘듦을 인정해야” 하며, 형제간의 싸움에선 부모의 지적보다는 “아이의 속상한 마음을 읽어주는”것이 우선이라고 전했다.

▲ 부모워크샵 프로그램 중 할로윈 케익을 만들어 자랑해요.

또한 부모양육 태도검사를 통해 부부간의 양육에 대한 온도차이를 느꼈으며, 이를 통해 부부가 서로 잘 알게 되어 일관성 있는 양육 태도의 중요함을 이야기 하였다.

혈우병을 통해 서로 처음 만났지만 오래 본 사이처럼 이번 워크샵을 통해 환우 가족들간의 친밀감이 형성되었으며, 워크샵을 통해서만 아니라 자조모임자리를 가지며 서로 이야기를 나누며 정보공유의 중요함과 서로에 대한 독려가 빛났던 자리였다.

▲ 진지하게 환우 부모의 역할에 대해 의견을 얘기하고 있는 한 참가자

이번 부모워크샵을 끝내며 한국코헴회 박정서회장은 “1회도 좋았지만 2회는 더욱 좋았으며, 프로그램 뿐만이 아니라 부모님들의 교육청강 열정과 일방적인 강연형식이 아닌 서로 토론하며 많은 이야기를 나눈 멋진 자리였다”며 소감을 밝혔다.

1박2일간의 짧은 시간이었지만 멋진 시간과 추억을 만들어낸 자리였으며, 이튿날 가족들간의 유채꽃 둘레길 트래킹을 마지막으로 2일간의 부모워크샵이 마무리 되었다.

▲ 제2회 코헴 부모 워크샵 참여자 단체 사진. 내년에 또 만나요.

[손완호 주희 객원기자]