▲중국혈우병 환우회(혈우의집) 관타오 회장

지난 8월 찜통 같은 무더위 속 코헴 여름캠프가 열렸다. 그 후 불과 두 달 보름정도 시간을 흘려보낸 지금. 행인들의 옷은 두꺼워졌고 선풍기는 커버에 씌워진 채 창고 구석 안으로 들어갔다. 겨울을 앞두고 다시 여름캠프를 꺼내든 이유가 있다. 캠프 당시 우리나라를 방문했던 중국환우에게로부터 최근 한통의 메일이 도착했기 때문이다.

“한국 혈우병 조직은 행사와 프로그램에 많은 아이디어를 가지고 있으며 한국 환자의 활동 참여도 또한 매우 높습니다. 환자 조직이 이러한 대규모 이벤트를 조직하고 운영하고 또한 수백 명의 환자가 참여하는 것은 쉽지 않습니다. 이런 것은 한국 혈우병 협회의 강력한 조직 역량을 입증합니다. 이 부분 또한 중국 혈우병 환자가 배워야하는 필요성을 느낍니다. 우리 중국 환우회에서도 한국처럼 유사한 행사를 개최할 예정입니다. 한중 환자와의 교류와 협력을 강화하면 좋겠습니다.” - 중국환우협회 회장 관 타오(Guan Tao).

▲2018 한국코헴회 여름캠프 행사장에서 외국 환우들을 소개하고 있는 모습

코헴여름캠프에 참여했던 관타오 회장은 한마디로 ‘매우 인상 깊었던 행사’라고 했다. 막상 캠프 현장에서는 분주한 분위기에 다소 경직되어 있었고, 캠프 후 서울에서 헤모라이프 취재진과의 단독 인터뷰도 진행했지만, 보다 정확한 메시지 전달을 위해 다시 한 번 내용을 정리해 메일로 보내 온 것이다. 그 한 통의 메일에는 ‘감동’이라는 느낌이 흠뻑 담겨 있었다.

이번에 한국을 방문한 중국 대표단은 중국 '혈우의집' 회장 관 타오(Guan Tao), 임원 티엔 양(Tian Yan), 지역 환우 쉐민(Xuemin), 그리고 베이징, 타이위안시, 장주시 등의 혈우병 환자와 그 가족 등 총 6명으로 구성된 그룹이었다고 소개하면서 한국의 환우회처럼 중국환우회도 강력한 조직을 갖추도록 노력하고 있다고 했다.

아울러, 관타오 회장은 이번 코헴 여름 캠프에 참여한 목적에 대해 “중국과 한국은 아시아 국가로써, 오늘날 한국의 혈우병 환자 상황은 우리의 연구 개발의 방향이다. 대체적으로 성인 혈우병 환자는 다양한 장애를 가지고 있지만 청년 환우, 특히 어린 환우의 신체 상태는 양호하다. 중국의 혈우병 치료는 치료제 공급이 매우 부족했다가 점차적으로 의료보험 적용이 되고 있는 중이다. 그렇지만 수술이 필요한 성인 환자가 많고, 어린이 환우들의 치료와 예방요법이 필요 하다. 환자의 많은 지원이 필요하다”라면서 “이번에 한국을 방문해 한국의 혈우병 치료 경험과 환우회의 조직과 운영 방법, 정부의 영향 등을 모두 배울 수 있었다고 생각한다”고 했다.

특히 이번 여름 캠프에서 “물놀이 활동이 매우 인상 깊었다”면서 “한국의 청년환우들은 신체적 어려움이 없어 보였다. 수상 스포츠는 우리 혈우병 환자에게 매우 좋은 운동인데 이 부분을 중국 환우들에게도 적용할 수 있을 것 같다”고 했다.

▲여름캠프 만찬을 기다리는 중국대표단

이렇듯 우리 여름캠프에 대해 느낀 점을 풀어 놓은 후, 현재 중국의 상황에 대해서도 언급했다. 관타오 회장은 “병원에 등록된 환자 수는 전국에 약 13,000명이 분포되어 있다. 중국에서의 혈우병 치료는 비교적 늦게 시작되었는데 1998년에 한 가지의 응고인자가 공급되어 2017년까지 큰 도시에서 응고인자 공급이 점차적으로 늘어났다. 그러나 작은 도시에서는 공급이 여전히 어렵다.”고 했다. 그러면서 “중국 정부가 2017년부터 혈우병 치료제의 의료보험 적용을 일부포함 시켰지만 전반적으로는 적용범위가 낮아 혈우병 환자의 치료는 매우 부족한 상황”이라고 설명했다.

계속해서 그는 “혈우병 환자의 기본 치료를 위해 중국에는 현재 53개의 혈우병 치료 센터가 있으며, 주로 수도권 지역에 집중되어 있다. 치료는 혈액학을 기반으로 하고 있으나, 다른 종합 치료 능력은 부족하다. 그래서 많은 환자들은 혈우병 합병증이 발생되고 있고 치료의 어려움에 직면해 있다.”고 밝혔다.

또한 환우회 조직에 대해서 그는 “현재 혈우의집은 중국에 65개 지역에 지부가 있으며, 혈우병 환자 또는 그 가족으로 구성되어 있다. 혈우의집(중국 환우회 명칭)은 중국의 환자 조직으로서 교육 활동을 진행하며 매년 약 300회의 교육 프로그램으로 운영된다. 의료기관의 혈우병 치료는 앞에서 언급했듯이 중국에서의 혈우병 치료는 상대적으로 열악하며 정형외과, 물리치료 등을 통해 혈우병 치료를 지원하고 있다. 이런 치료는 환자조직의 활동으로 이뤄지고 있다.”고 했다.

아울러 일반대중에게 혈우병에 대한 인식을 높이기 위해 홍보활동을 하고 있다면서 “혈우병은 평생 질병으로 건강관리와 관련 정책 개선이 중요하다. 그래서 혈우의집은 혈우병 환자가 겪는 어려움(의약품, 의료보험 등의 공급에 대해)을 해결하기 위해 오랫동안 정부의 각 부처와 긴밀한 의사소통을 유지하고 있으며 국민들에게 혈우병을 홍보하고 있다”고 강조했다.

중국 혈우사회에 직면해 있는 과제에 대해 그는 “치료 환경의 개선, 의료 보험 정책의 개선, 대중의 인식 향상. 혈우병 환자의 사회적 수용성을 향상시키고 치료를 통해 더 많은 혈우병 환자가 사회에 통합될 수 있는 기회를 갖도록 해야 한다.”고 설명했다.

▲여름캠프를 마치고 서울 SM타워에서 중국환우 대표단과 인터뷰를 나누고 있는 하석찬 기자

중국 환우회는 자국의 혈우사회 활동 뿐 아니라 아시아의 여러 혈우병 단체와 협력하고자 하는 계획에 대해서도 언급했다.

관타오 회장은 “혈우의집은 한국 혈우병 단체와의 접촉을 통해 더 많은 아시아 환자 단체와 연락하고, 서로의 장점을 배우고, 서로 배우고, 아시아 혈우병 치료 사업을 공동으로 추천하기를 희망한다.”며 “아시아의 많은 국가들은 아직 혈우병 치료의 초기 단계에 있다. 많은 교류는 아시아 국가들에게 혈우병 치료의 발전을 촉진 할 것이다.”라고 했다. 이런 점은 한국코헴회가 지속적으로 진행하고 있는 아시아 환우회 결성과 교류에 대한 당위성을 부연한 것으로 보인다.

끝으로, 관타오 회장은 한국의 혈우사회에 대해 전하고 싶은 메시지가 있다며 “우리는 아시아 국가이고, 동일한 프로젝트를 가지고 있으며, 문화적 배경과 가치가 비슷하다. 우리는 기본적인 지식을 가지고 있다. 한국의 혈우병 협회가 아시아 혈우병 환자들을 더 많이 도우면서 혈우병 치료를 개선 할 수 있기를 바란다. 아시아 혈우병 치료 사업의 발전을 위해 우리 모두 열심히 노력하자.”고 강조했다.

▲관타오 회장은 자녀와 함께 코헴 여름캠프에 참석했다.

지천명을 맞이한 관타오 회장은 보행에 어려움이 있어 휠체어에 의존하고 있다. 그러면서도 오랫동안 중국 환우회를 이끌어 왔고 혈우병관련 각종 국제행사에 빠짐없이 참여하고 있다. 그는 급속히 변화하고 있는 국제혈우사회의 모습을 보며 중국환우들의 보편적인 치료에 대해 고민을 하고 있다. 혈우사회의 여러 국가 구성원들과 토론을 펼치며 발전지향적인 의견을 수렴하고 나아가 국제교류에 대해서도 손짓을 해왔지만 중국이 직면하고 있는 국내외의 장벽에 의해 추진력이 많이 떨어진 듯해 보인다.

더욱이 캐나다 WFH(세계혈우연맹) 본부에서도 중국환우들에 대해 높은 관심을 보이고는 있지만 지리적인 여건과 중국내의 환자조직과 운영이 좀 더 정리되어야 할 부분도 있어 보인다. 이런 가운데 그들에게는 우리 한국의 상황이 매우 놀라왔고 지리적 잇점도 있어 한국과의 교류에 적극적인 관심을 나타냈다.

아시아에 위치한 두 나라 한국과 중국. 우리는 중국과 교류와 협력이라는 오래된 문화적 전통을 가지고 있다. 정치와 경제 등 미묘한 국가적 이슈를 넘어, ‘혈우병’이라는 단 하나의 매개점은 예민한 모든 이슈를 무력화 시키는 강력한 힘을 갖고 있다. 이같은 파워를 발판삼아 글로벌 아시아로 나가는 중추적인 역할이 되기를 기대해 본다.

[헤모라이프 하석찬 기자]