혈우병 단체에서 일한다면 어떤 마음가짐을 가져야 할까? 보통 봉사 단체에서 일을 한다고 하면 무한한 인내력과 건장한 체력을 우선시하기 마련이다. 하지만 필리핀에 살고 있는 자레드(Jared)씨의 경우는 다르다. 그는 혈우병 환자일뿐만 아니라 뇌전증으로 간질을 겪고 있는 중증 환자이다. 이러한 그에게 혈우 환우 단체에서의 일은 어떤 의미일까? 그의 이야기를 통해 그가 전하는 혈우 사회에 대한 봉사 정신을 엿보도록 하자.

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나의 큰 보람 중의 하나는 혈우병 단체에서 혈우병 환자에게 봉사하는 것이다. 나는 종종 내가 쓰는 글에 필리핀 혈우병 단체인 HAPLOS (Hemophilia Association of the Philippines for Love and Service)를 언급하곤 한다. 이 글 역시 내가 봉사하고 있는 단체 HAPLOS에 관한 글이다.

솔직하게 말하자면 나는 이 단체의 임원이 되리라고 생각하지 않았다. 하지만 우리 어머니는 HAPLOS의 임원으로 선출되었고 대표의 역할까지 맡게 되었다. 우리 어머니와 또다른 공동 대표는 함께 힘을 모아 HAPLOS가 혈우병 환자의 삶에 힘을 북돋아 주고 삶의 질을 향상시키는 목표를 달성할 수 있도록 격려해주었다. 어머니는 몇 년 동안 환우 단체와 그 사회의 일원으로 활동하였고 자연스레 나도 청소년 팀에 합류하게 되었다.

▲ 어느 나라이든지 혈우 단체가 하는 일은 많다. 다양한 연령과 다양한 성격의 혈우 환자를 하나로 모으는 것이 바로 혈우 단체가 하는 일이기 때문이다.

봉사하는 단체에 대한 나의 의지

내가 하고 있는 일은 HAPLOS의 회원 개발 팀에서 모든 구성원의 총체적인 발전에 기여할 수 있는 프로그램을 개발하는 일을 하고 있다. 혈우병이 있든 없든, 나이가 젊든 많든, 모든 사람들이 많은 활동에 참여하고 그들이 이러한 프로그램으로 환우 단체와 그 사회의 일부분이라고 느끼게 하는 것이 나의 임무이다. 우리 팀이 관리하고 있는 활동에는 가정의 날, 여름 캠프, 추수 감사절, 인기 있는 정오 라이브 등 다양한 소재로의 접근을 시도하고 있다.

나는 내가 하는 일을 통해 비슷한 처지에 놓인 우리 환우들이 서로 다른 환우들을 아끼고 이해할 수 있기를 원한다. 하지만 나 자신도 팀장이 되기 이전에는 사람들을 멀리하고 매우 수줍어했다. 하지만 사람들이 나를 팀장이라는 자리에 밀어 붙인 후, 나부터 다른 사람과의 관계를 발전시키기 위하여 노력하였다.

▲ 봉사라는 것은 때론 무한한 인내심과 끈기를 요구하기도 한다. 그래서 웬만한 애착이 있지 않고서는 매우 하기 힘든 일로 치부되곤 한다.

지금 나와 가장 가까운 친구들은 HAPLOS의 혈우병 환자들이다. 내 친구들은 나이라든가 삶의 배경, 성격 등이 매우 다르기도 하지만 우리에겐 다른 사람들과 다르게 하나로 엮어주는 인자를 서로 가지고 있다. 혈우 환자와의 우정은 장애라는 것이 어떨 땐 축복으로 느껴질 때가 있을 정도이다. 나는 어디에서도 자신 있게, 이 멋진 친구들을 혈우병이 있어 만날 수 있었다고 말할 수 있다.

다행히 HAPLOS에서 동료 청소년 회원들의 지지를 받게 되어 매우 기쁘다. 열정적이고 친절한 사람들로 가득 찬 이 그룹의 일원이라는 것에 내가 참 운이 좋은 사람이라는 것을 느끼게 해준다. 이러한 나의 파트너들은 내가 더욱 열심히 혈우병 환자를 도울 수 있게 하는 원동력이기도 하다.

▲ 봉사라는 것이 거창하고 어려운 것이 아니다. 단지 남을 돕고 싶다는 마음, 그리고 그들에 대한 무한한 애정이 있으면 충분히 가능하다.

어떤 일이든지 목표를 달성해 내려면 그 일을 시작하는 것도 매우 어렵다는 것을 인정해야 한다. 우리는 우리가 할 수 있다는 것을 인지해야 하며 힘을 불어 넣어주어야 하고 자신감을 키워 주어야 한다. 하지만 나는 그런 일을 생각하는 것만으로도 이미 업무에 압도되고 말아버린다. 이런 목적을 수행하기 위해 내 자신의 능력을 관리하고 발전시켜 나가야 하는 것이 어렵다는 것도 나는 잘 알고 있다.

앞으로도 HAPLOS의 목표를 달성하는 데 있어 내가 계속해서 기여할 수 있기를 바라고 있다. 곧 나는 나를 지원해줄 가족을 가질 것이고 이제 혈우 환우가 아내와 함께 참석 할 수 있는 프로그램을 선보일 예정이다. HAPLOS에 대한 헌신은 필리핀의 전체 혈우병 공동체 인식 개선에 매우 중요하다. 이러한 공동체의 가장 핵심은 나와 내 가족, 그리고 친구들이 그 공동체와 하나가 되는 것이다. 우리는 우리의 삶을 향상시키기 위해 이 모든 것들을 함께 하고 있다.

HAPLOS의 우리들만의 모토는 “Hemophilia for Hope”이다. 회원들에게 소망을 심어주어 언젠가 그들이 원하는 삶을 누리기를 기대한다. 모든 혈우병 공동체의 환우들은 아프지 않고 자유로우며 적극적이고 생산적인 힘을 낼 수 있는 사회 구성원이 될 자격이 있는 사람들이다. 나는 HAPLOS의 일원으로써 이러한 생각이 현실이 될 수 있도록 모든 힘을 쏟을 것이다.

▲ 자레드가 전해주는 혈우병 이야기

자레드 포말레조(Jared Formalejo)는 필리핀에 거주하고 있는 25세의 혈우병 환자이자 뇌전증을 앓고 있는 환자이다. 그는 힘과 영감을 불어넣어주는 그의 아내와 함께 같이 사업체를 운영하면서 행복하게 살고 있다.

[헤모라이프 황정식 기자]