▲ 이날 세미나에는 40여 명이 넘는 많은 인원이 참석하여 혈우병 공부에 관한 뜨거운 열기를 보여주었다.

한국 코헴회 부산경남지회(지회장 표재근)는 지난 10월 14일 ‘혈우병 바로 알기 및 유전 상담 프로그램 세미나’를 인제대학교 부산백병원에서 개최하였다. 이번 세미나는 한국희귀질환재단(이사장 김현주)이 주최하였고 인제대학교 부산백병원, 한국 코헴회 부산경남지회와 함께 진행을 하였다.

▲ 유전성 희귀질환에 관하여 강연한 김현주 교수

이날 세미나에는 강연자로 참석한 한국희귀질환재단 이사장 김현주 교수와 인제대학교 부산백병원 소아청소년과 박지경 교수를 비롯하여 박정서 한국 코헴회 회장 및 혈우 환우, 가족 등 총 40여 명이 참석하여 세미나에 많은 관심을 가지고 경청하였다.

▲ 혈우병 응고인자 수치 관리에 관하여 강연하고 있는 박지경 교수

이날 김현주 교수는 희귀질환인 혈우병이 어떻게 유전이 되며, 보인자인 여성에게 도움이 되는 여러가지 정보를 알려주었다. 특히 희귀질환의 보인자를 대상으로 유전과 관련된 상담 프로그램을 적극적으로 진행하고 있는 김현주 교수는 보인자라 해서 겁먹지 말고 상담을 통해 결혼과 출산의 두려움을 극복해 나갈 수 있다고 말하였다.

▲ 이번 세미나에 참석한 부산경남지회원들

이어 박지경 교수는 혈우병 환자의 치과 치료, 응고인자 수치 관리 및 다양한 수술과 시술에 관한 강연으로 혈우병 환자가 어떻게 응고인자 수치를 관리해야 하는지를 강연하였다. 특히 발치시에는 응고인자 수치를 100%까지 올려 주어야 하며 잇몸 출혈 상태를 보아가며 50%를 유지해 주는 것이 좋다고 말하였으며, 다른 외과적 수술에서도 이와 같은 수치로 안정적인 출혈 예방을 해야 한다고 강조하였다.

▲ 세미나가 끝난 이후 부산경남지회원들은 식사를 하면서 서로간 대화하는 시간을 가졌다.

이어 부산경남지회 모임에서는 한국혈우재단 이외의 다른 병원들이 치료제 처방이나 물리치료 등 혈우병에 대해 잘 알지 못해 불편을 겪는다는 의견이 나왔으며 이를 해결하기 위한 방안 모색을 하자는 의견도 나왔다. 이날 참석한 한국 코헴회 박정서 회장은 부산경남지회의 환우들에게 코헴회에 대한 궁금증에 대해 설명하는 시간을 가졌으며 코헴회에 대한 많은 관심과 적극적인 참여를 당부했다.

[헤모라이프 전희종 객원기자]