한국의 등록된 혈우병 환우는 2100여 명이다. 그 환우의 가족들과 의료진, 환우협회와 보건당국, 복지단체와 제약산업 관계자까지 포괄하여 '혈우 사회'라 부르는 건 이제 낯선 일이 아니다. 서로가 서로를 잘 아는 것 같으면서도 모르고, 내밀한 부분까지 터놓고 이야기 할 공간도 많은 것은 아니다. 본 '릴레이인터뷰'를 통해 한 번 서로의 맨얼굴을 바라보고 이야깃거리를 털어보자. '너와 나의 연결 고리'가 될 수 있기를 바라본다. 코헴회 김은기 위원장의 추천을 받은 두번째 주자로, 칼바람을 뚫고 두바퀴(합이 네바퀴)를 굴려 달려온 조수호 조진원 쌍둥이 형제를 만났다. 내용이 너무 재밌고 다양해서 두편으로 나누어 게재한다. 현장감이 줄어들까봐 경어체를 쓰지 않음은 양해 바란다.

1편에서 이어짐...

퀵 경력 17년차의 쌍둥이환우 조진원(좌) 조수호(우)

10. 어린시절 이야기 좀 들려주세요.

수호 : 아파서 소심하게 지냈어. 무릎, 발목... 하도 아프니까 부모님이 때리진 않으시더라고. 많이 포용해주시고 그랬어. (기자 : 친구들이랑 싸움도 하셨어요?) 했지. 그래도 분노조절을 잘해서 큰싸움이 되진 않았고. 우리 환우들은 자기 조절을 해가면서 특히 청소년기를 잘 보내

서울의 석양

야 돼.

진원 : 난 무술을 배웠었어. 어릴 때 스님을 한 분 알았는데, 시주승이라고 하나? 지금 생각하면 뜨네기 중?(웃음) 하여간 내가 시주를 조금씩 해줬는데 고맙다고 내가 자꾸 쥐어 터지고 다니는걸 알고선 자기가 무술을 가르쳐준다는 거야. 어디 가서 맞고다니지 말라고. 선무도였는데 그걸 배워선 아주 싸움꾼이 된거야. 그때까지 맞았던 거 갚아주고... 그래도 무술 배웠다고 뭐 이소룡처럼 되나? 중학교때 만신창이가 되도록 싸우고 터지고 그랬지.

11. 혈우병은 언제 처음 알게 되셨어요?

진원 : 외삼촌이 있었는데 거의 정상이셨어. 응고인자 5%정도? 공수부대 갔는데 낙하산타다가 무릎이 부어가지고 의가제대 했지. 우리 어릴 때 일찍 돌아가셨는데 그때까지도 잘 몰랐다가 99년12월31일인가에 다쳐서 입원하고 정식으로 진단받았어. 서른 살, 2000년도에 재단 등록하고 그때부터 치료 시작한거야. 엄청 늦은거지.

여의도를 향해 달리는 강변도로

12. 건강관리는 어떻게 하시나요?

진원 : 화요일, 토요일 예방하고 재단 가서 물리치료하지. 그리고 상태가 안좋다 싶으면 집에서도 자가주사 하고. 근데 난 다른 것보다도 전기치료(물리치료의 일종)가 효과가 좋은 것 같더라고. 정확하게 뭐라고 하는지 모르겠는데 지혈이 돼도 관절 안에 찌꺼기 같은 게 쌓이는 것 같아. 근데 전기치료를 하면 그게 싹 빠지는 느낌이야.

수호 : 난 잘 먹는 게 중요하다고 생각해. 예전엔 햄버거를 좋아했는데 협심증이 와서 요샌 한식을 많이 먹어. 지금도 스케일링하거나 출혈되거나 하면 햄버거를 먹어. 지혈에 도움이 돼.(지극히 개인적인 의견이었습니다^^) 운동은... 일부러 집에서 먼 데다 오토바이를 세워 놓고 아침저녁으로 걷는 거야. 일 할 때야 물건 픽업해야 하니까 당연히 많이 걷기도 하고.

청계천 근처에서 일이 끝난 어느 늦은 밤

13. 건강검진은?

수호 : 집으로 오더라구, 건강검진 하라고. 꼭 필요한 건 그렇게 하고, 정형외과 검진은 1년에 한 번씩 강동경희대 가서 다리관절 전체적으로 봐. 위 내시경은 하기가 좀 그래서 아직 못하고 있는데 내시경도 곧 해야지.

금발미녀와 함께

14. 갑작스럽지만 혈우병 삼행시 부탁드립니다.

수호 : (혈)우병이란 사실을 (우)기고 숨기고 가리고 그러지 않기를... (병)을 키워서 몸 상하고 맘 상하지 않도록.

진원 : (혈)기왕성할 때 (우)둔하게 굴지 말기를... (병)가지상사! (웃음) 내 얘기하는 거 같네. 내가 그랬거든~

15. 두 분 꿈은 뭔가요?

수호 : 안 아픈 게 최고지. 안 아파야 돌아다니고 물건사고 구경하고...

진원 : 난 제일 부러운 게, 결혼해서 잘 사는 환우들 보면 참 좋아 보여. 같이 여행도 다니고. 요샌 페이스북 시작해서 해외 금발미녀들하고 친구맺고 있어. 해외로 눈을 돌려보려고.

16. 참, LG트윈스 빅팬으로 알고 있는데, 야구 얼마나 좋아하세요?

수호 : LG경기 보러 일 년에 서너 번은 야구장에 가. 일하러 간 건 빼고~

진원 : 얘기했잖아, 20대 때 LG 입단테스트까지 받았다고. 옛날에 ‘한일 수퍼게임’이라고 있었어. 그때 우리나라는 주축이 해태 선수들이었고 일본은 사회인야구단하고 2군들이 와서 시합을 했었거든. 근데 그때 우리나라가 참패를, 완봉패를 당한거야. 충격을 먹었지. ‘한국 프로야구가 이러면 안되겠다! 내가 해야 되겠다’ 그래서 입단을 하려고 한거지.

트윈스는 내 운명

17. 두분이 쌍둥이여서 LG를 좋아하신 거에요?

SNS 잘 다루는 신세대라오

진원 : 아니, 서울 연고지인 팀이니까 팬이 된거야. (기자 : OB도 있었잖아요?) OB는 처음에 충청도 팀이었어~ 그래서 LG 테스트를 받았는데 체력이 딸려서 안되고, 나중엔 수를 써가지고 선수한테까지 찾아가서 들어가게 해달라고 부탁하고 그랬지. 3루수였는데 지금은 LG프론트에 있고 아직까지 알고만 지내.

18. 작년 LG 포스트시즌에도 못나가고 그랬는데 어떠셨어요?

수호 : 봐준거지~ 걔들이 원래 잘했는데, 느낌 있었는데, 봐 준거지~(웃음) 올해엔 잘할거야.

19. 회원들께 하고싶은 말

진원 : 너무 의기소침하게 웅크리고 있지 맙시다. 코헴회 와서 서로 얘기도 하고, 대외적으로 활동을 좀 하면 좋겠어요.

수호 : 청소년 아이들 보면, 막 축구도 하고 너무 몸을 안 사리는 것 같아. 허벅지가 풍선처럼 부어서 휠체어타고 왔는데 물어보니까 축구하다 태클 당했대~ 약만 믿고 너무 몸을 막 굴리지 말고, 자기 관리를 해야지. 운동 열심히 하고, 하고 싶은 거 하는 건 좋은데, 인생을 무리하면 안될 것 같아.

코헴회 내 각종 행사와 지회모임에도 빠짐없이 출첵!

20. 다음 릴레이주자를 추천해주세요.

진원 : 황정식씨라고 알어? 그 친구, 비밀이 많은 것 같아... 캐내봐.(웃음)

수호 : 정식씨 같은 경우는 캐나다에서 살다 왔잖아? 스펙도 좋고. 근데 왜 솔로일까... 궁금하더라고. 잘 취재해서 이런저런 회원들 모습 보여주면 좋잖아.

황정식군(우)을 추천합니다.

긍정에너지 넘치는 두분의 이야기 덕에 질문이 꼬리를 무는 유쾌한 인터뷰였다. 찬바람 가르며 인터뷰에 달려와준 조수호, 조진원 트윈스께 다시 한 번 감사의 말씀을 전한다.

'아빠 취재 따라온 껌딱지 민폐아들'과 함께 인증샷, "2nd 릴터뷰 끝~"

[김태일 기자]