지난 2016 WFH 올랜도 총회에서 혈우병 환자이면서 사이클 선수로 활약했던 ‘알렉스 도우셋(Alex Dowsett)’을 기억하는가? 그는 중증 혈우병 환자이면서도 현역 선수로서 각종 사이클 대회에서 우승을 차지한 인물이다. 하지만 ‘베리 하아드(Barry Haarde)’라는 사람에 대해 아는 사람은 그렇게 많지 않다. 사이클을 타는 같은 혈우병 환자이지만 우리는 어떻게 보면 도우셋보다 그를 더 기억해야 할지 모른다.

▲ 지난 2016 WFH 올란도 총회에서 만난 도우셋, 그때에도 하아드의 라이딩을 응원하는 내용들이 걸려 있었지만 쉽게 알아채지 못했다.

6년전 그는 캘리포니아 해안에서 자신의 자전거의 앞바퀴를 바닷물을 담그고 동쪽으로 향해 50일동안 캐나다를 포함한 10개의 주를 횡단하여 장장 3,667마일(약 5,867Km)을 이동하여 동쪽 해안까지 이르렀다. 그는 대서양에 자신의 앞바퀴를 담그며 그가 가장 좋아했던 자선단체인 Save One Life의 최고 담당자인 라우리 켈리(Laurie Kelley)에게 이렇게 말했다. “내년에 또 해봅시다!”

그가 이렇게 자전거에 올라 대륙을 횡단한 이유는 바로 출혈 질환을 앓고 있는 사람들을 위한 기금을 모으기 위해서다. 그는 이후 5년 동안 총 16,728마일(약 26,765Km)를 달렸으며 모금액은 25만 달러 이상 되었다.

▲ 서쪽 해안에 타이어를 적신 그는 다시 반대쪽 해안에 바퀴를 담그기 위해서 달린다.

하지만 그 역시 쉽지 않은 인생을 살고 있는 사람이다. 그는 중증 혈우병을 앓고 있을 뿐만 아니라 80년대 오염된 혈액 제제를 맞아 HIV에 감염된 상태였으며 C형간염 역시 그를 죽음의 문턱까지 몰고 갔다. 하지만 그는 좌절하지 않고 오히려 무릎 인공관절 치환술을 받은 후 Save One Life를 통해 인도의 소년 무케쉬(Mukesh)를 후원하기 위하여 자전거로 달리기 시작했다.

그가 자전거에 올라타는 이유는 단순했다. 전세계적으로 혈우병의 환자는 약 40만 명으로 추정되지만 그중 75% 정도가 거의 치료를 받지 못한다는 것이다. 그는 이런 낙후된 상황에 처한 혈우병 환자들은 위하여 자전거의 페달을 밟는 것이다.

▲ 향년 52세에 세상을 떠난 베리 하아드, 그를 위한 추모 행사가 8월 12일에 있었다.

올해 2월 17일, 그의 사망 소식은 미국의 혈우병 단체를 넘어서 전 미국에 크나큰 충격을 주었다. 그는 이제 더 이상 페달을 밟지 못하지만 그를 기리는 의미에서 한 자선단체는 글로벌 자전거 대회를 8월 12일에 개최하였다. 많은 사람들이 이 행사에 참여하여 그의 정신을 되새겼으며 앞으로도 출혈 장애를 앓고 있는 힘든 환자들을 위한 지원을 계속할 수 있도록 노력할 것을 다짐했다. 그가 가장 좋아했던 자선단체인 Save One Life는 출혈 장애를 앓고 있는 1,600명 이상의 환자들에게 후원을 이어나가고 있다. 또한 아동 후원, 장학금 전달 및 소규모 기업 지원금도 지원하며 출혈 장애 진료소에도 지원을 하고 있다.

하아드를 기리는 행사는 얼라이언스약품(The Alliance Pharmacy)이 후원을 하였다. “그는 신체적인 한계에 상관없이 성취 할 수 있는 것에는 경계가 없다는 것을 우리에게 보여주었습니다. 우리는 경의와 존경심을 가지고 베리를 알게 된 것을 자랑스럽게 생각합니다. 그가 달성한 모든 것을 기리는 것은 우리들에게 영광입니다.”라고 얼라이언스약품의 빈센트 푸사로(Vincent Fusaro) 회장은 말하였다.

▲ "나는 아직도 힘들게 사는 사람들을 위해 나의 달리기를 기부함으로써 최소한 그들을 도울 수 있다."

비영리 단체인 얼라이언스약품은 자선단체를 위하여 기금을 모금하고 만성질환을 가진 환자들의 질환을 관리하는데 도움을 주기 위하여 약을 일부 무상 제공하는 등의 자선을 행하고 있다. 또한 미국내 혈우병 센터들과 협업하여 혈우병 치료를 향상시키는데 도움을 주고 있다.

흔히 우리는 혈우병 환자가 도움을 받기 위해서는 혈우병을 지원하는 외부의 사람들이 도움을 주어야 한다고 생각한다. 하지만 베리 하아드는 자신이 능력이 되는 한 자신보다 더 힘든 상황에 처한 사람을 도와주어야 한다는 것을 직접 실행에 옮긴 사람이다. 물론 그 자신도 여의치 않은 조건에 처해있긴 마찬가지였다. 아니, 오히려 더 좋지 않다고 보아야 맞겠다. 하지만 그에게 혈우병이나 기타 합병증은 걸림돌이 되지 못했다. 어쩌면 그의 페달을 밟고 있는 것은 혈우병으로 인한 손상된 다리가 아니라 그가 염원했던 숭고한 정신이지 않았을까?

[헤모라이프 황정식 기자]