건강보험심사평가원은 혈우병 환자의 중심 정맥 내 카테터 유치술 때 사용하는 장기유치용 포트형 카테터에 대해 10월 1일부터 건강보험을 적용한다고 28일 밝혔다.

장기유치용 포트(Port)형 카테터는 피하조직에 터널을 만들어 약물 저장고인 포트를 이식하는 장치로 정맥주사가 빈번한 혈우병 환자들에게는 유용할 것이라는 일반적 해석과는 달리 혈우병 환자들에게는 이보다 시급한 것은 MRI에 대한 보험급여 적용이라는 의견이 많다.

이같은 의견은 ‘카테터가 필요한 혈우병 환자들은 소수’라는데 있다. 혈우병 환자들은 2-3일에 한 번씩 정맥 혈관주사를 해야 하지만 카테터가 필요한 환자들은 혈관 찾기가 어려운 환자 또는 자가주사를 하지 못하거나 도움 받을 수 없는 소아 환자 중에서도 극히 일부라는 점이다. 이런 점에서 ‘혈우병 환자들에게 도움이 될 것’이라는 해석은 잘못된 표현이며 ‘혈관 찾기가 어려운 일반 환자라고 해야 한다’는 것이다. 더구나 삽입된 카테터를 관리하는 것도 예상보다 쉽지 않다는 의견이 많다.

이와 관련 김승근 혈우사회 전문가는 “카테터의 건보적용으로 혈우병 환자의 치료가 용이해질 전망이라고 해석하는 건 조금 과장된 표현같다”며 “일부 환자들에게는 유용할 수 있는 장치가 될 수 있겠지만 일반적인 혈우병 환자에 큰 도움이 되는 건 아니다”라고 말했다.

나아가 그는 “환자를 도와서 약품을 주입해주는 제3자에게는 수월한 장치가 될지는 모르지만 정작 다수의 혈우병 환자 본인들에게는 큰 도움이 되지 못할 것”이라고 꼬집었다. 그러면서 그는 “혈우병 환자들은 관절 내 잦은 출혈 때문에 관절 관리가 우선되어야 하는데 지금으로써는 치료 불가한 관절장애가 올 때 까지 방치하고 있는 실정”이라고 덧붙였다.

계속해서 그는 “혈우병 환자들이 2,30대가 되면 관절 장애율이 급격히 높아지고 결국 회복 불가한 장애를 갖게 된다”며 “이를 더 이상 방치해서는 안되며 시급히 혈우병환자를 대상으로 한 MRI의 보험적용이 되어서 관절 관리가 적극적으로 이뤄질수 있도록 해야한다”고 지적했다.

한편, MRI에 대한 건강보험 적용은 뇌·뇌혈관(뇌·경부)·특수 검사에 한해 오는 10월 1일부터 적용될 예정이나 혈우병 환자에 대한 MRI 적용은 포함되지 않았다.

[헤모라이프 유성연 기자]