다음달 플로리다주의 올랜도에서 열리는 미국혈우재단(National Hemophilia Foundation, NHF)의 연례 컨퍼런스에서 혈우병 환자들이 자신들의 작품을 전시할 수 있는 기회가 주어진다. 바이오매트릭스 스페셜티 제약(BioMatrix Specialty Pharamacy)이 후원하는 'Blood Work 2018' 전시회는 미 전역에서 출혈장애를 앓고 있는 사람들의 다양한 작품들을 선보일 예정이다. 이 전시회는 그림, 음악, 패션 등의 모든 형태의 작품을 포함하며 다양한 매체의 디스플레이를 통해 전시될 예정이다.

▲ FOLX 홈페이지에서 혈우 환자들의 작품들을 접수하고 있다.

NHF의 70번째 출혈장애 컨퍼런스는 올해 올랜도 월드 센터 메리어트에서 10월 11일부터 13일까지 열릴 예정이다. 이 행사에는 출혈장애 교육, 챕터 교육, 네트워킹 교류 및 요가와 태극권 교육 같은 다양한 활동이 포함된다.

이 전시회에 작품을 전시하길 원하는 사람은 해당 웹사이트에서 기준과 지침을 확인할 수 있다. 마감일은 9월 28일까지이며 연령이나 기술 수준에 상관없이 참여할 수 있다. 작품은 꼭 출혈 질환과 관련이 없어도 접수에는 상관이 없다.

이번 Blood Work는 출혈질환 단체의 소속과 다양성을 강조하는 비영리 조직인 NHF와 FOLX에 의하여 조직되었다. 이 전시회를 개최하는 바이오매트릭스는 Blood Work의 창립 스폰서이며 만성적이고 치료가 힘든 조건을 가진 환자를 위한 전문 약국 서비스 및 디지털 건강 기술 요법을 제공하는 회사이다.

▲ 벌써 5주년째는 맞는 혈우 환자들의 작품 전시회, 사진은 2017 전시회

바이오매트릭스의 마케팅 담당 이사인 타라 마치즈(Tara Marchese)는 보도자료를 통해 “Blood Work의 다섯번째 개최를 통해 NHF, FOLX와 다시 파트너 관계를 맺게 된 것을 기쁘게 생각한다.”라며 “매년 우리는 출혈 장애를 가진 환자들의 놀라운 창의력과 재능을 자랑스럽게 생각한다. 이 작품들은 환자의 눈을 통해 출혈 장애로 살아가는 것과 같은 강력한 메시지를 가진 작품들이라 생각된다.”라고 말했다.

NHF는 출혈 질환에 대한 치료법을 찾고 교육, 홍보 및 연구를 통해 합병증을 예방하는 데에 힘쓰고 있다. 또한 다양한 주제의 개인 워크샵을 포함하여 다양한 이벤트 및 교육 프로그램을 제공하며 온라인 교육도 실시하고 있다. 또한 NHF는 연간 행사인 'Red Tie 캠패인'을 개최하여 조직을 유지하고 출혈 질환 단체에 중요한 자원을 제공하는데 힘쓰고 있다.

[헤모라이프 황정식 기자]