▲ 바이오젠 코리아가 희귀질환을 그린 ‘잭의 즐거운 하루’ 동화책을 서울시교육청에 2천권을 기증키로했다.

바이오젠 코리아(대표 황세은)가 척수성 근위축증 환아의 이야기를 담은 동화책 잭의 즐거운 하루(Zac’s Play Day) 2천권을 서울시교육청에 기증한다.

희귀질환을 담은 동화책은 오는 14일 기증되어 서울시내 초등학교 및 특수학교 도서관에 비치될 예정이다.

‘잭의 즐거운 하루(Zac's Play day)’라는 제목의 이 책은 바이오젠 글로벌 제약사가 질환에 대한 인식을 높이기 위해 기획한 것으로 나라마다 각국의 언어로 번역됐으며, 한국에서는 지난 3월 한국어판이 나왔다.

이번 동화책 제작에는 척수성 근위축증 전문가와 환자단체 그리고 호주의 유명 일러스트레이터 ‘찰스 산토소’가 참여했다. 특히 세계적 광고제인 ‘칸 라이언즈 2018’에서 은사자상을 수상하기도 했다.

▲책 표지

동화책 내용을 살펴보면, 희귀질환 ‘척수성 근위축증’을 앓고 있는 주인공이 몸은 비록 불편하지만 자신만의 장점을 발휘해 친구들이 겪는 문제를 해결하는 내용을 담고 있다. 또한 일반인들에게 생소한 척수성 근위축증 질환에대한 정보를 어린이의 눈높이에 맞춰 쉽고 재미있게 전달한다.

이와관련 바이오젠 코리아 황세은 대표는 “아직까지 국내에서는 희귀 난치 질환에 대한 인식이 저조한 편으로, 적은 환자 수와 부족한 전문가, 낮은 사회적 관심 등으로 환자들이 소외받고 있다”며 “이번 도서 기부를 이를 계기로 척수성 근위축증 뿐만 아니라 우리 주변의 모든 희귀 난치 질환 환우들에 대해 학생들이 따뜻한 관심을 갖는 계기가 되었으면 한다”고 말했다.

[헤모라이프 구혜선 기자]