한국의 혈우 환자가 가장 많이 진료받는 곳은 아무래도 한국혈우재단 의원이라고 생각된다. 과거 91년 한국혈우재단이 세워졌을 때부터 지금까지 재단 의원은 계속해서 혈우병 환자의 치료를 돕고 있다. 이번 굿닥터 인터뷰에서는 이 한국혈우재단 의원의 유기영 원장을 만나보았다. 인터뷰를 통해 한국 혈우병 치료의 현 주소와 미래, 재단의 비전 등을 들어보도록 하자.
▲ 한국혈우재단의 유기영 원장과 인터뷰를 진행하였다.
김태일 기자 : 소개말씀 부탁드립니다.
저는 유기영이구요, 혈우재단에서 근무하고 있습니다. 헤모필리아 라이프와의 인터뷰는 처음으로 생각되는데 좋은 시간 될 수 있으면 좋겠습니다.
김태일 기자 : 혈우재단에 근무하신지는 얼마나 되셨나요?
14년 정도 되었나요? 2004년도 3월 1일부터 근무했습니다. 저는 고려대학교 의과대학을 86년도에 입학했고 고려대학교에서 소아과 레지던트까지 마치고 그 이후 의정부 의료원에 있다가 소화아동병원에서 근무하던 중에 전임 혈우재단 김영호 원장이 재단을 소개시켜 주어 일을 하기 시작했습니다.
김태일 기자 : 지금까지 의사 생활을 하시면서 기억에 남는 일이 있다면요?
혈우병 말고 일반 환자 중에 아주 어린 아기가 흡인성 폐렴이 생겨서 중환자실에 있었던 적이 있습니다. 아기가 숨을 쉬지 못하고 헐떡거리는 모습을 보면서 참 안타까움을 금할 수 없었습니다. 저와 소아과 의사들이 그 아이를 계속 모니터링 하면서 결국 살려냈을 때 보호자분께서 고맙다고 연신 말했던 기억이 납니다. 다른 한가지는, 치료 중에 어린 아이가 죽게 된 적이 있었는데 그 아이를 품에 안고 앰뷸런스를 타고 아이의 집까지 가서 기관 삽입을 제거했던 기억이 있습니다. 그때의 그 아이의 무게가 아직도 느껴질 정도로 많이 슬펐던 적도 있었습니다.
혈우재단에 와서는 지방에서 올라온 환자가 저에게 책을 한 권 선물해준 적이 있었습니다. 그 책의 제목은 데일 카네기의 ‘행복론’이었는데 아주 좋은 내용의 책이었습니다. 그 환자가 책 안에 태어나면서부터 고통을 겪어왔다고 썼는데, 책의 내용은 그와 반대로 어떻게 감사하고 행복하게 살 수 있는가에 대한 방법을 적었더군요. 젊은 친구였는데 좋은 책을 소개해 주어서 기억에 남습니다. 지금도 많이 힘들 때에는 그 책을 꺼내 읽어보곤 합니다 (웃음)
▲ 김태일 편집장과 인터뷰 중인 유기영 원장
김태일 기자 : 김영호 원장의 추천도 있었지만 혈우병 치료를 시작한 특별한 계기가 있으셨는지요?
고려대학교 의대에서 소아혈액종양 펠로우(전문의)를 하고 있었는데, 2000년도에 의국으로 초청장이 온 적이 있었습니다. 알고 봤더니 재단 10주년 기념 학술대회를 코엑스에서 개최하고 이곳에 참석해 달라는 초청장이었습니다. 저는 그 당시 주로 소아암환자를 치료하고 있었고 제가 알고 있던 혈우병은 책에서 본 것이 전부였습니다. 그 학회에서 유명철 원장님이 혈우병 환자의 손상된 관절 엑스레이와 수술 사진 등의 내용을 발표하시는 것을 보면서 새로운 영역에 들어온 느낌이 들었습니다. 그로부터 2년 정도 후에 김영호 원장에게 혈우재단을 소개받게 되었습니다.
김태일 기자 : 10주년 행사는 저도 기억이 나는데요, 혈우재단에서는 김은주 원장님이 계셨을 때였고, 초청받은 환우들이 피아노 연주와 1인극도 무대에 올리고 했던 기억이 있습니다.
아, 그럼 김기자님도 그 자리에 계셨군요, 어떻게 인연이 이렇게 이어지네요. (웃음)
김태일 기자 : 혈우재단 원장으로 일하면서 힘들었던 점은 어떤 것이 있으신지요?
어려운 점이라면 정보의 발달로 해외의 의료 환경도 환자들이 쉽게 접할 수 있어서 여러가지 많은 요구사항들이 늘어나고 있고 의료적인 환경의 인식은 매우 높은데, 이러한 것들의 실행을 사회적으로나 현실적으로 맞추어야 한다는 점이 힘듭니다. 초기에는 재조합제제에 대한 요구가 많았고, 요즘은 환자 맞춤형 치료에 대한 요구가 많습니다. 예를 들면 더 많은 용량을 처방 받길 원하거나 하는 점인데 이러한 것들은 정부와 타협이 되어야 가능한 것들이기에 모두 적용하기에는 어려움이 있습니다.
김태일 기자 : 세계적인 기준으로 보았을 때 우리나라의 혈우병 치료 환경은 어느 정도라고 생각하시는지요?
나라마다 치료 환경이 각기 달라서 잘라 말하기 힘들 것 같네요. 예를 들어 싱가포르 같은 나라는 우리나라보다 GDP가 2배가 넘는 나라이지만 혈우병 치료 환경은 그다지 좋지 않다고 들었습니다. 약의 사용량으로만 따진다면 서유럽, 북미, 호주 등에 이어 10위권 안에 들지 않는가 생각됩니다. 치료 환경의 경우 호주를 예를 들자면 헬기를 통해서 환자의 약을 배달해 주는 시스템도 있다고 하지만 나라의 재정을 많이 소모하기에 모든 나라가 다 할 수 있는 것은 아니죠. 심지어 옆의 뉴질랜드는 혈우병 환자 이민자는 받지 않는다고 할 정도니까 말이죠.
김태일 기자 : 관련된 질문인데요, 세계 혈우병 사회에서 주로 논의되거나 도입된 제도나 치료 환경 중에서 우리나라에도 도입 되었으면 좋겠다 라고 생각되는 것이 무엇인지요?
우리나라는 반감기연장(EHL) 제제가 조만간 나올 것이고, 다른 나라에서도 이미 많이 시행하고 있는 맞춤형 치료도 병행하고 있으며, 혈우병 B형 항체 환자의 치료에 대한 부분도 빨리 자리를 잡았으면 하는 생각입니다. 그 외에 제가 생각하는 것은 환자 본인이 행복을 느낄 수 있도록 삶의 질을 높이고 남을 도울 수 있는 것이 있다면 찾아서 해야 한다고 생각합니다. 예를 들어 WFH가 하고 있는 GAP 프로그램을 우리나라도 진행 할 수 있다면 좋다고 생각합니다. 대표적으로 북한의 혈우병 환자에 대한 관심과 지원 같은 부분이라고 할 수 있죠.
국내 모 제약회사가 현재 WFH에 많은 량의 혈우병 치료제를 기부하고 세계적으로 빈곤한 나라에 쓰인다고 하지만, 정작 가난한 북한 환자들에게는 전혀 쓰이고 있질 못하고 있는 사정입니다. . 북한에 지원을 할 수 있는 길이 연결이 된다면 우리나라의 혈우 단체도 새로운 역할이 증대 될 수 있는 기회가 될 것이고 이들을 도와주는 보람도 더 크지 않나 생각됩니다.
김태일 기자 : 북한의 혈우병 치료환경은 어떻다고 생각하십니까?
북한의 혈우병 치료 환경에 대한 것은 정보가 전혀 없기에 파악하기가 힘듭니다. 예를 들어 북한에서의 응고인자 검사 시약은 물론 검사 기계들 마저도 제대로 공급이 안되어 있는 것으로 압니다. 기계가 있다고 하더라도 시약이 지속적으로 공급되어야 하기 때문에 지속적인 치료 환경 유지는 불가한 것으로 알고 있습니다.
황정식 기자 : 지난번 WFH 총회에서 ‘세계 격차 줄이기 : GAP 프로그램’에서 발제자와 대화 중에 북한 환우에 이야기를 꺼낸 적이 있습니다. WFH 역시 북한에 대한 실정을 전혀 모르고 있는 상태였구요. 지금은 북한과의 관계가 작년과는 많이 다른데, 만약 북한 지원의 길이 열린다면 혈우재단이 직접 지원 사업을 하는 방식이 되는지요?
평양의 적십자 병원에 통일부 허가를 받아 한국혈우재단에서 공문을 보낸 적이 있지만 그 이후로는 답변이 없는 상태입니다. 지금 현재로써는 우리가 어떻게든 연결을 하고자 하면 대화를 할 수 있는 방법이 있겠지만 사실 북한의 의료환경도 잘 모르는 상태이기에 지금 어떻게 해야 하겠다라고 말하기에는 시기 상조이지 않나 생각됩니다.
▲ 북한 혈우병 환자와 관련된 이야기가 나오자 더욱 진지하게 이야기를 풀어나갔다.
김승근 주필 : 과거 헤모필리아 라이프가 만났던 탈북 혈우 환자 김필주라는 청년이 있는데 북한에서 진단을 받았다고 말했던 기억이 있습니다. 그때 그 청년은 인터뷰에서 어머니의 피를 수혈 받는 것이 유일한 치료법이고 작은 병원은 혈우병의 존재도 알지 못했으며, 큰 병원에서도 제대로 된 치료를 받지 못했다고 합니다. 제가 생각하기로도 북한에 혈우병 환자가 상당히 있을 것으로 생각되어 향후 WFH 총회에서 이 내용으로 포스터 발표도 준비하고 있습니다. 좋은 아이디어를 가지고 국제적인 관심을 가지게 된다면 북한에서도 어떠한 행동을 취하지 않을까 하는 생각입니다.
네. 공감하구요. 북한에 인도적 차원에서 치료제가 공급되더라도 일시적으로 한번 주고 끝나는 것이 아니라 지속적인 공급이 더 중요하다고 생각합니다. 상업적으로 이용되어서도 안된다고 생각하구요. 지금 상황으로는 검사 시약, 장비, 치료제 지원 등의 많은 금액이 들어가는 사업이 바로 들어가기란 어렵다고 생각됩니다. 우선 북한의 혈우병 현실을 파악 후에, 우선 경제적으로 감당할 수 있는 사업을 펼치고, 그 이후에 본격적인 지원을 해야 하지 않나 생각합니다.
김태일 기자 : 국제 혈우사회에서 한국의 위상이나 기술 성과들이 적지 않은데, 학회에서의 직접적인 성과 발표가 좀 부족하지 않은가 하는 문제 의식이 있는 것 같습니다. 올해 WFH 총회에서는 유철우 교수님의 구두 발표가 유일했던 것 같은데, 우리나라의 국제학술대회 발표에 대해서는 어떻게 생각하시는지요?
저희 의사 사회 내에서도 이러한 문제 의식이 있어서 저도 이번 WFH 총회에서의 구두 발표를 준비하여 지원하였는데 채택되지 못했습니다. 많은 사람들이 반감기연장제제에 대한 발표들을 준비해 여러 부분에서 중복되어 그렇지 않았나 생각됩니다. 하지만 이러한 문제 의식을 계속 인지하고 있고, 이번 6월에 열린 APSTH-JSTH(아시아-태평양 혈전지혈학회, 삿포로 개최)에서 구두 발표를 했습니다. 앞으로도 이러한 부분에 대해서는 항상 관심을 갖고 지속적인 발표가 될 수 있도록 노력하고 있습니다.
▲ 국제 학술대회에서의 연구 발표와 관련해서도 지속적인 노력의 의지를 보여주었다.
김태일 기자 : 혈우병 B형 항체 환자에 대한 치료가 우회요법으로만 진행되고 있는 것으로 알고 있는데 9인자 항체를 제거하는 치료가 어려운 것인가요?
9인자 항체는 8인자 항체와는 달리 치료의 성공률이 낮고 부작용이 있다고 알려져 있었는데, 특히 가장 큰 부작용이라고 알려져 있는 신증후군(nephrotic syndrome)이 3개월 정도에 발생할 수 있는 것으로 보고되고 있습니다. 하지만 말모 프로토콜(Malmoe Protocol) 치료를 하게 되면 평균 1.5개월 안에 치료를 끝낼 수 있어 부작용을 최소화시키고 성공률도 높일 수 있는 것으로 알려져 있습니다. 이 방법은 치료 초기에 최소한 1주일 이상은 입원을 해야 하는 부분이 있고, 지난번 치료 신청을 했을 때 심평원의 허가가 나지 않았지만 환자들도 항체 치료에 대한 의지가 있어 올해에도 지속적인 신청을 통해 치료를 하려고 계획 중입니다.
김태일 기자 : 이제는 혈우병 외에도 다양한 출혈 질환이 많이 알려져 있는데요, 원장님께서 생각하시는 출혈 질환의 사각지대는 무엇이라고 생각하시는지요?
앞서 말했던 9인자 항체 환자가 치료의 사각지대에 놓여 있다고 볼 수 있습니다. 현재 이러한 환자들에게 쓸 수 있는 약품은 노보세븐 밖에 없지만 이 약은 반감기가 매우 짧아서 매일 주사로 유지요법을 해야 하는데 가격도 매우 비싸 지금은 출혈시에만 맞는 치료법을 사용하여 환자의 관절이 많이 망가지는 상황에 있습니다. 빨리 대책을 세워야 하는데 Anti-TFPI제제는 앞으로 몇 년은 더 걸릴 것 같고, 나머지 다른 신약도 9인자 항체 환자에게는 적용이 되지 않기 때문에 새로운 방법에 대한 강구가 시급한 상황입니다. 또한 유전자 치료를 해서 간에서 팩터를 만들어 낸다고 해도 항체 반응으로 몸에서 없어지기 때문에 소용이 없습니다.
김태일 기자 : 예전 시기 환자단체와의 마찰이 있었는데, 이제는 시간도 많이 흘렀고 서로의 마음을 터놓고 이야기 할 수 있는 시기이지 않나 합니다. 과거 일들에 대한 평가와 앞으로 나아가야 할 방향을 제시하신다면요?
2005년, 6년에 많은 마찰이 있었는데 그때는 저도 혈우병 환자들에 대해서 의료적으로만 접근했었고, 왕진을 다니면서 환자분들이 겪는 많은 어려움을 알 수 있었습니다. 그때의 가장 큰 문제가 자기부담금 문제였는데, 그러한 제도로 환자분들이 많은 어려움을 받을 수 있겠다라는 생각도 들었고 그렇다고 호주처럼 치료제를 대량으로 공급할 수 있는 환경도 아니기 때문에 적절한 균형을 찾아나가는 게 중요하다고 생각합니다. 그 당시에는 저도 미숙하고 아직 잘 모르는 것들이 많아 자기부담금 문제로 인해서 마찰이 일어났던 것 같은데, 지금은 대화를 통해 잘 풀어나갈 수 있게 된 것 같습니다.
김태일 기자 : 9인자 항체 치료 이야기를 하면서 유전자 치료도 잠깐 언급하셨는데요, 현재 유전자 치료로 혈우병 완치의 기대와 후유증에 대한 불안감이 동시에 나타나고 있는 상황입니다. 원장님은 유전자 치료의 전망에 대해서 어떻게 생각하시는지요?
글쎄요, ‘블랙 스완’과 같이 한 번 일어났던 치명적인 것들이 있어서 매우 조심스럽습니다. 현재 유전자 치료는 1년, 1년 반 유지를 할 수 있게 해준다고 하지만 솔직히 말씀드리자면 만약 제 자식이 혈우병이라면 차라리 EHL(반감기연장제제)로 치료를 하지 유전자 치료는 하지는 않을 것 같습니다. 유전자 치료가 30년 지나서도 문제가 없다면 고려해 보겠지만 그렇지 않고서는 현재로서 유전자 치료의 유지 기간도 짧다고 느껴지며 안정성도 신뢰하기가 힘듭니다.
김승근 주필 : EHL 이야기가 나와서 말인데요, 최근 EHL의 처방 기준이 나오고 곧 약이 공급된다고 하는데 임상시험 기준에 못 미치는 처방용량이나 횟수에 있어 큰 이슈가 되진 않을런지요?
현재 심평원의 보험급여기준은 임상 시험에서 검증된 용량을 허용하지 않고 있습니다. 단지 약의 반감기만 보고 1.5배 늘어났다면 1.5배 횟수를 적게 맞으면 되지 않는가라는 논리로 접근하고 있습니다. EHL의 특장점은 반감기를 늘려 예방요법을 편리하게 수행하는 것인데, 현재 심평원의 입장은 기존 발표된 고시 내용은 출혈시에만 맞도록 하고 있기 때문에 이것이 바뀌지 않는 이상 변경하기 힘들다고 합니다. 이에 저희들은 학회나 다른 루트를 통해 고시 내용에 예방을 위한 처방기준과 관련된 항목을 추가한다면 EHL도 향후 용량과 관련된 개선을 하기에 용이하지 않을까 합니다. 또한 심평원도 이제 시작하는 EHL의 처방에 1년간 사용한 데이터가 나온다면 그 자료를 기초로 고시 변경을 생각해 볼 수 있지 않을까 예상하고 있습니다.
김승근 주필 : 나중에 EHL 처방용량이 늘어난다 하더라도 현재 EHL 제품의 임상에 참여했던 환자나 EHL를 처음 처방 받는 사람들은 기존 약에 비해서 부족함이 있지 않을까요?
이번 JSTH에서 일본의 의사를 만나 이 부분에 대하여 이야기를 한 적이 있습니다. 일본도 역시 30IU/kg으로 주 2회 예방을 하고 있다고 들었습니다. 물론 환자에 따라 사용량의 차이는 있겠지만 평균적으로는 이정도 처방을 하고 있고 그래도 효과가 좋다고 말하고 있어 일단 고시된 내용으로 해볼 수 밖에 없다고 생각합니다.
김태일 기자 : 향후 혈우재단의 역할이 확장되어야 한다면 어떤 방향이라고 생각하시는지요?
제 개인적인 바람으로는 입원실 구축과 치료 시설의 확충으로 관절경 수술 정도는 재단에서 할 수 있게끔 하는 것입니다. 물론 비용적인 부분이 고려되어야 하고 정형외과 선생님을 모시는 것도 법적으로 해결되어야 하는 부분이 있어 거쳐야 하는 과정이 많이 있습니다.
▲ 유기영 원장의 개인적인 소망은 악기를 다루는 것!
김태일 기자 : 원장님이 개인적으로 이루고 싶은 꿈이 있다면요?
예전에 몽골에 개인적으로 간 적이 있었는데, 그 멋있는 자연을 감상하면서 악기를 하나 다룰 줄 알면 좋겠다는 생각이 들었습니다. 원래 색소폰을 하려고 했는데 저하고 잘 맞지 않는 부분이 있어 좀더 쉽게 접할 수 있고 음색도 좋은 플룻을 배워보고 싶다는 생각을 했습니다.
김태일 기자 : 마지막으로 하시고 싶은 말씀과 혈우 환우들에게 전하는 말씀을 부탁드리겠습니다.
오늘 헤모필리아 라이프와 처음 인터뷰를 하게 되어 기쁘게 생각하고 있습니다. 제가 2004년도부터 혈우병 환자를 치료하면서 때로는 어려움도 있었고 때로는 안타까운 마음이 들 때가 있었습니다. 하지만 시간이 지나면서 혈우환우와 환우단체가 성숙해가고 있는 모습을 보여주고 있고 역할을 찾는 노력을 하는 것을 보고 기뻤습니다. 그리고 올해 여름캠프에 환우들과 같이 할 수 있어서 또한 기쁘게 생각합니다.
혈우병을 잘 모르시는 분들은 혈우병 환자들이 국가로부터 많은 혜택을 받고 있지 않느냐라고 말하고 있습니다. 실제로 다른 질병과 비교해 본다면 맞는 말이기도 합니다. 하지만 제가 말하고자 하는 바는 그러한 말을 하는 사람들이 입장이 바뀌어 많은 혜택을 받으며 혈우병으로 살겠느냐라는 질문에 그렇다라고 대답할 수 있는 사람이 얼마나 될 것인가 하는 것입니다. 그런 점에 있어서 혈우병 환자들이 느끼시는 마음의 고통을 공감할 필요가 있고 또, 우리나라 국민들도 그것을 이해하고 형편이 되는대로 최대한도로 같이 도와주고 마음을 써야 한다고 생각합니다.
▲ 유기영 원장은 이번 2018 코헴 여름캠프에도 어김없이 참석하였다.
또한 제가 개인적으로 바라는 것은 환우 단체가 좀 더 역량을 키워서 가치 있고 의미 있는 사업을 펼치시길 바라고 있습니다. 조금 아쉬운 부분은 이번에도 해외 환우들을 초청해서 여름캠프를 같이 했는데요, 캠프 내용이 해외 환우들에게 보여줄만한 좋은 내용이었는지에 대한 부분이 조금 아쉬웠습니다. 모든 일이 첫술에 배부를 수 없지만 좀 더 노력하여 더 좋은 모습으로 우리를 보여주고, 치료받지 못하는 해외의 어려운 환우들을 도울 수 있는 프로그램도 개발하셨으면 좋겠습니다. 또한 혈우재단의 의료진과 사무 직원들도 여러분들을 돕고 같이 하려는 마음을 갖고 있으니 앞으로도 좋은 관계 더 공고히 가질 수 있으면 좋겠습니다. 감사합니다.
