최악의 고용 지표를 나타내고 있는 현 시기에 혈우병 환자에게 생계를 위한 취업은 다른 사람에 비해 더 큰 어려움이 있기 마련이다. 실제로 한 해외 연구조사에 따르면 혈우병 환자의 고용 상태, 통증의 영향수준 및 신체활동수준 등이 우울의 증상과 관련이 있음을 발견하였다. 이 내용은 “혈우병의 정서적 고통 : 성인의 불안과 우울증 증상의 관련된 요인”이라는 제목으로 헤모필리아 저널(Hemophilia Journal)에 발표되었다.

▲ 혈우병 환자의 고통은 단지 육체적인 고통에서만 오는 것이 아니다.

혈우병은 지난 수십 년 동안 치료법이 지속적으로 크게 개선되었음에도 불구하고 혈우병 환자들은 치료 요법의 어려움, 관절 내 출혈로 인한 영구 손상, 또, 그에 따른 혈우병성 관절염 및 출혈로 인한 심한 통증 및 치료제에 대한 항체 등 많은 어려움에 직면해 있다. 하지만 혈우병에 대한 영향은 이러한 임상적인 문제를 넘어서 건강 및 사회적 제한, 실업에 대한 불확실성과 같은 심리 사회적 문제를 포함 할 수 있다고 연구 내용은 밝혔다. 즉, 향후 혈우병의 치료는 정신 사회적인 건강 증진도 포함시켜야 한다는 말이다.

이를 개선하기 위하여 혈우병 환자의 불안증과 우울증에 영향을 주는 요소를 확인하는 것이 중요하다. 이 원인을 파악한다면 환자가 전반적인 개선을 이룰 수 있도록 맞춤형 치료법을 개발 할 수 있기 때문이다. 이에 따라 연구자들은 포르투갈의 혈우병 A, B 환자 102명에 대하여 임상적, 사회적, 정신적 변수를 포함한 관찰 연구를 실시했다.

이 연구에서 불안증과 우울증은 임상적인 결과와 매우 연관이 있음을 확인하였다. 특히 불안과 우울 증상은 출혈이 많거나 관절 손상과 통증이 심한 환자, 사회적 활동성이 저하되고 이로 인한 삶의 질이 저하되거나 긴급한 병원 방문이 잦은 환자들에게서 더 많이 확인되어 상호 연관이 있음을 나타냈다. 그들은 실업자나 퇴직자, 또는 병가로 분류된 환자가 불안을 호소하는 확률이 4배 더 높았으며 우울증 반응을 보일 확률이 약 3배 더 높다는 것도 발견하였다. 반대로 신체 활동을 하는 환자의 경우 거의 앉아서 생활하는 환자에 비해 우울증 현상이 거의 나타나지 않았다.

▲ 연구자들은 혈우병 환자에게 정신적인 건강을 위해 4가지 요소를 완화시켜 치료에 적용해야 한다고 말했다.

연구자들은 환자의 직업 상태, 고통의 간섭, 혈우병의 나쁜 인식과 혈우병으로 인한 활동범위 감소를 우울증과 불안증을 유발하는 4가지 요소라고 밝혔다. 또한 이러한 것들을 조절하면 우울증 및 불안증을 완화시킬 수 있다고 말했다. 연구자들은 이러한 요소에 대하여 적극적인 개입을 할 수 있도록 노력해야 하며 감정적인 고통을 줄이고 웰빙을 위한 삶을 통하여 전반적인 혈우병 관련 건강 결과를 개선하는 것을 목표로 잡아야 한다고 지적했다.

[헤모라이프 황정식 기자]