▲ 제주도 섭지코지 인근 풍경

제주지역 혈우병 환자 치료를 담당하고 있는 제주대학교병원 강현식 교수팀은 한국희귀질환재단(이사장 김현주)과 함께 18일 '혈우병 바로알기 및 유전상담 프로그램' 강좌를 개최한다.

▲ 제주대 소아청소년과 강현식 교수

그동안 제주대병원 자체적으로 지역 환우가족들과 간담회 형식의 자리를 가진 적은 몇 차례 있으나 본격적으로 혈우병 강좌를 갖는 것은 이번이 처음이라고 할 수 있다.

특히 이번 프로그램은 한국희귀질환재단의 유전상담프로그램과 콜라보 형태로 진행되는 것이어서 지역 환우가족들에게 더욱 도움이 될 것으로 보인다. 희귀질환재단 김현주 이사장 팀은 올 초부터 전국의 혈우병 거점병원들과 협력해 올바른 유전상담을 진행함으로써 혈우병을 비롯한 유전성 희귀질환을 올바르게 이해하고 가족들이 질환을 극복할 수 있도록 돕고 있다.

이번 강좌에서 김현주 이사장은 '희귀질환 환우와 가족을 위한 유전상담 교육' 강연을, 강현식 교수는 '혈우병 : 이해와 관리' 강연을 각각 진행한다.

한국코헴회에서도 주요 임원과 사무국원이 파견되어 강좌에 함께하고 협회 차원에서 제주지역 환우들의 건강관리가 체계적으로 이루어질 수 있도록 역할을 할 예정이다. 강좌 다음날인 19일에는 코헴사무국과 제주지역 환우들과의 친목의 자리도 있을 예정이다.

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[헤모라이프 김태일 기자]