▲ 샤이어의 혈우병A 롱액팅 치료제 애디노베이트는 금년 1월 시판허가 됐고 7월 보험급여 적용이 됐다.

국내 혈우병 환자들에게 치료의 옵션이 늘어났다. 반감기를 늘린 혈우병 치료제의 국내허가가 완료된 거다.

우여곡절을 겪으며 식약처 허가와 복지부의 보험급여적용까지 마무리 됐다. 먼저 포문을 연건 UCB제약의 알프롤릭스와 엘록테이트였다. 그러나 공교롭게도 회사합병과 맞물리면서 글로벌 행정절차가 착수됐다. 이에따라 발빠르게 진행됐던 UCB 치료제의 국내공급은 브레이크가 걸리면서 출시 시점이 묘연해졌다.

이런 가운데 샤이어의 혈우병 8인자 롱액팅 치료제 애디노베이트가 국내 허가를 마무리하면서 내친김에 출시 심포지움까지 7월초에 깔끔히 끝냈다.

“롱액팅 치료제는 혈우사회에서 꽤 오래전부터 이슈를 몰고 다녔죠...”

자주 혈관주사를 해야 하는 혈우병 환자들에게, ‘주사투여 횟수를 크게 줄일 수 있다’는 점에서 ‘반감기가 길어진 치료제’라는 건 적지 않은 의미가 있다.

나이가 어린 혈우병 환아(소아 환자)들은 자가 주사가 어렵기 때문에 부모 입장에서 주사투여 횟수가 줄어든다는 건 관심의 대상이 아닐 수 없다. 아울러 성인 환우들 사이에서도 ‘주사 맞는 게 귀찮다’라며 예방요법을 소홀히 했던 환자들에게도 투여횟수가 줄어든다는 건 귀를 세울만한 관심거리이다.

“주사 횟수가 얼마나 줄어들까? 반감기가 1.4~1.5배정도 늘어난 거라는데 큰 의미가 있을까?”

반신반의하고 있던 환우들에게 서던캘리포니아대학교 켁 메디컬센터 가이영 박사가 제시한 몇 장의 사진은 과히 충격이었다. 그는 국제 혈우사회에서 저명한 혈우병 전문의이다.

‘혈우병 환자의 예방요법 일지’. 가이영 박사는 자신이 치료하고 있는 한 혈우병 환자의 주사일지를 내보였다. 격일로 표시돼 있는 예방요법 일정표를 보여주며, 그는 “24시간마다 팩터를 투여하라고 오더 한 것”이라고 했다.

▲가이영 박사가 제시하는 기존 8인자 치료제의 예방요법 일정표

이어 양쪽 팔에 정맥주사 자국으로 반창고를 붙인 환자의 팔을 보여줬다. 혈우병 치료를 위해 하루가 멀다하고 정맥에 쇠바늘을 꽂아야 하는 어린환우의 모습은 현재의 혈우병 환자들의 익숙한 모습이다.

▲ 혈관을 찾아 주사해야 하는 환우의 팔, 6곳에 반창고가 붙어 있는 모습

계속해서 가이영 박사는 롱액팅 치료제로 처방한 예방요법 일지를 내보였다. 얼핏 보더라도 주사 횟수가 크게 줄어든 것을 알 수 있다. 이런 식이라면 얼추 계산해도 1년에 백 수십번은 날카로운 쇠바늘과 멀리할 수 있다는 계산이 나온다.

▲ 롱액팅 치료제로 예방요법하고 있는 환자의 주사일정표. 기존치료제에 비해 주사횟수가 크게 줄었다.

“아~ 이래서 혈우병 환우들이 롱액팅~ 롱액팅~ 그러는 거구나”

주사맞기 싫어하는 아이를 앉혀놓고 팔을 걷어 붙이고 어르고 달래며 주사하는 것. 일반인은 사실 상상조차 할 수 없다. 맛있는 반찬을 수저에 올려놓고 밥 먹이는 것조차 힘들다고 하는데 멀쩡한 팔에 바늘 꼽는 건 오죽하겠는가.

조금이라도 덜 주사할 수 있는 방법이 있다면 당연히 관심가질 수밖에 없다. 환우아이를 둔 보호자라면 크게 공감될 말이다.

앞서 언급했던 것처럼, ‘주사 귀차니즘’에 빠진 성인 환우들도 롱액팅 치료제로의 예방요법을 시도할만하다. 심지어 매일 주사하는 환우도 있는데... 롱액팅 치료제는 주초 주말 등 요일을 정해놓고 주사하면 한주를 편안하게 보낼 수 있다.

가이 영 박사는 롱액팅으로 치료받고 있는 자신의 환자가 최는 몇 년간 출혈이 없었다고 했다. 출혈이 없는 혈우병 환자의 삶. 과연 가능할까? 호기심이 생기는 대목이다.

“아~ 이정도면 주사 맞을 만하네...”

더구나 이번에 출시되는 애디노베이트는 ‘박스젯3’로 디바이스가 개선되면서 약품 섞는 과정이 매우 단촐해졌다. 주사하는 과정에서 편리성도 크게 개선된 거다. 진작에 나오라했는데 이제야 나왔네.

▲ 개선된 디바이스가 장착된 애디노베이스 모습. 양쪽 끝부분을 누르기만 하면 약품이 혼주되는 박스젯3 시스템

“언제부터 처방받을 수 있지?”

식약처에서 샘플테스트가 진행 중에 있는 것으로 알려지고 있다. 국검을 말하는 거다. 그렇다면 곧 공급이 된다는 뜻으로 풀이될 수 있다. 남은 것은 각 환우들이 다니고 있는 병·의원의 행정절차만 남는 거다.

혈우재단에서는 약심회의가 열려야하고... 대학병원은 약품코드가 잡혀야겠고... 그런 건만 남은 거다.

아... 그리고 중요한건 환자와 주치의 의지가 있어야겠다.

담당 주치의 선생님께 “저. 롱액팅 치료제 처방해 주세요”라고 해보자.

[헤모라이프 유성연 기자]