▲ 22일 오후 열린 '기술이 치료에 혁명을 일으킬 시기는?' 세션

21일 부터 스코틀랜드 글래스고에서 열리고 있는 세계혈우연맹(WFH)총회가 대회 2일차를 맞아하면서 더욱 다양한 주제와 이야깃거리로 참가자들에게 다가서고 있다.

22일 오후 16시 30분 BIOSDALE 홀에서는 '기술이 치료에 혁명을 일으킬 시기는?'이라는 다소 도발적인 제목의 세션이 열렸다.

▲ 세계혈우연맹 다주제위원회 위원 Reeshen Pillay

WFH 다주제위원회 Reeshen Pillay 위원은 WFH가 제공하고 있는 다양한 웨비나, 웹캐스트 자료를 이용해 교육을 실시한 지역에서 실제 약품사용량 증가로 이어진 사례를 발표했고, 잉글랜드에서 헬스케어 서비스업에 종사하는 혈우환자 Declan Noone은 스마트폰을 활용한 자신들의 스캐너 앱으로 홈딜리버리 시스템이 가능하게 되었음을 설명했다.

▲ 혈우환자이면서 환자들의 니즈를 살려 사업을 펼치고 있는 Declan Noone

미국 위스콘신 혈우협회 Shelly Reed는 페이스북 인스타그램 트위터 등 소셜미디어를 활용해 혈우병 인식과 커뮤니티 활동을 확산할 수 있는 방안을 실제 경험에 기반해 시나리오로 설명했다. 또한 캐나다 출혈질환 환우의 어머니이자 페이스북을 활용한 국제 여성혈우병 지원커뮤니티인 ‘헤모필리아마더’ 서포터인 Milena Pirnat는 개방적 형태의 온라인커뮤니티를 운영해 환우와 가족들에게 어떤 도움이 되고 있는지에 대해 강연했다.

▲ 미국 위스콘신 혈우협회에서 온 Shelly Reed

▲ ‘헤모필리아마더’ 운영자 Milena Pirnat

다시 말해, 활짝 열린 소셜미디어 공간과 스마트폰 활용을 통해 이전과는 깊이와 폭이 다른 혈우사회의 활동이 가능해졌고, 이를 통해 공동체와 구성원의 권익실현은 더욱 공고해질 수 있다는 실제 사례를 들어보인 것이다.

▲ 강연이 끝난 뒤, 참가자들이 연자들에게 질문하고 있다

제목이 말해 주듯 아직 오지 않은 그 '치료 혁명'이 머지 않았음을, 그러나 그러기 위해서는 구성원들의 지혜로운 참여가 반드시 따라야 함을 강연자들은 힘주어 말하고 있었다.

▲ 글래스고는 북위 약 56도에 위치해 5월에는 밤 10시가 되어서야 하늘에 어둠이 깔린다.

[헤모라이프 김태일 기자]