“반갑다. 친구야. 오래간만에 재회, 2년간 오늘을 기다리며 설렘 속에 글래스고를 방문했습니다.”

140여개국 국제혈우사회의 정보축제인 <2018년 세계혈우연맹 총회>가 20일(현지시간) 스코틀랜드 글래스고에서 열렸다. 혈우병 정보의 바다라 일컫는 혈우연맹총회는 2년에 한 번씩 혈우국제사회를 돌며 개최된다.

총회는 횟수를 거듭하면서 한걸음씩 진보된 연구결과가 소개된다. 첫날 프로그램은 최근 혈우사회에서 초미의 관심을 갖고 있는 유전자치료에 대해 소개됐다. 이슈를 모으고 있는 만큼 강연장은 순식간에 몰려든 인파로 좌석은 이내 만석이 됐다.

▲ 글렌피어스 박사와 김승근 대표는 지난 2016년 올란도총회와 2017년 서울MSK(근골격총회) 이후 1년만에 글래스고 학회에서 재회했다.

◇ 하이라이트 세션 : 혈우병 유전자치료, '초심으로 돌아가자'

중증 혈우병을 갖고 있다가 10년 전 간이식 수술로 혈우병을 치료한 글렌 피어스 박사의 강연이 시작됐다. 그는 <유전자 치료 : 초심으로 돌아가자>라는 주제로 강연을 했다. 혈우병의 완치를 꿈꾸는 유전자치료는 매우 빠르게 발전을 하고 있고 좋은 연구결과가 나오고 있다는 취지의 발표를 하면서도 연구는 계속되어야 하고, 우리가 보다 큰 관심을 가져야 한다고 말했다.

강연을 경청했던 김효철내과 김효철 원장은 “유전자치료의 발전현황을 알기 쉽게 잘 설명했고, 청중들 특히 혈우환자들이 많은 희망을 갖게 된 좋은 강연 같다”고 말했다. 이어 희귀질환재단의 김현주 이사장은 “혈우병 유전자 치료는 최근 좋은 소식이 많이 들리고 있다”며 “아직 많은 연구가 되어야 한다는 것을 잘 지적해 줬다”고 말했다.

▲ '유전자 치료' 세션을 듣고 나온 김효철 내과 김효철 원장(우)과 한국희귀질환재단 김현주 이사장(가운데)이 헤모라이프 기자단에게 소감을 전하고 있다.

◇ 분야별 전문가 워크샵

WFH 학술대회 첫날프로그램은 분야별 전문가들이 한자리에 모여 최신 의학적 견해를 나누는 그룹모임으로 진행됐다. 혈액학 물리치료 정신심리학 간호그룹 등 혈우사회에서 혈우병 환자들의 치료에 중추적인 역할을 하는 전문가들의 사전모임이 동시에 진행됐다.

최근 우리나라에서 관심이 높아지고 있는 여성출혈질환의 전문가들 모임에서는 7명의 강연자들이 단상에 올라 연구결과를 발표했다. 본빌레브란트 환자의 임신과 출산, 적절한 지혈요법 등 여성출혈 이슈가 논의됐다. 특히 출혈장애가 있는 여성에게 임신에 대한 주제토론은 매우 높은 관심거리가 아닐 수 없다. 아울러 출혈장애를 가진 여성의 삶의 질을 높이는 연구에 대해서도 연구가 진행되고 있다.

▲ 여성 출혈질환 워크샵 후반부에 한 참가자가 일어나 자국 출혈질환 여성들의 열악한 현황에 대해 이야기하고 있다.

오후에 열린 '응고인자 요법의 새로운 개발과 핵심개념, 안전성과 접근성' 세션에서는 △주요 개념 및 신제품 개요 △새로운 요법으로 치료 프로토콜 △소아를 위한 EHL 제품 △유럽의 EHL 제품 △항체 환자를 위한 모든 신제품의 초기 데이터 △떠오르는 안전 문제 △세계적인 팩터 요구 △가격 및 입찰에 관한 현안 등의 주제발표가 이어졌다. 이 중 마누엘 카르카오 소아 혈액 전문의는 롱액팅 제품을 사용함으로써 주사 투여의 빈도와 투여 유닛의 감소 등으로 특히 소아에게 진정으로 삶을 변화시킬 수 있다고 설명하였고, 2016년도 세계 8인자제제 사용량 추정치 자료를 통해서는 아시아 태평양 지역이 세계 인구의 60% 이상을 차지하지만, 8인자제제의 66%가 유럽과 북미에서 사용되고 있어 약품 사용의 불균형이 여전함을 알 수 있었다.

▲ '청년워크샵' 세션에서 개성있는 청년연자들이 나와 자신과 자신이 속한 공동체의 활동에 대해 발표했다.

동시에 진행된 청년워크샵에서는 세계 각국의 청년들이 연자로 나서 해당지역의 청년들이 어떻게 혈우병을 극복하고 있으며 혈우공동체와 전체 사회 안에서 활약하고 있는 모습에 대해 생생하게 전했다. 한국 혈우인들에게도 친숙한 말리 웨튼(Marlee Whetten은 미국혈우재단의 청년 교육프로그램에 대해 발표했고, 브라질의 중증혈우환자이자 유튜버이자 모바일사업가 데이빗 브라운(David Braun)은 브라질에서의 소셜미디어를 활용한 혈우병 지지활동에 대해 말했다. 또한 케냐에서 온 연자 카를로스 오데라(Carlos Odera)는 수혈 받는 것 밖에 할 수 없었던 지난 시기의 치료환경을 이야기하면서 눈시울을 붉히기도 했는데 참석자들은 이에 뜨거운 박수로 힘을 북돋워주었다.

◇ 화려하지 않지만 잔잔한 감동이 있었던 개막식

분야별 전문가 워크샵과 하이라이트 세션에 이어 모든 참가자들이 참석하는 개막식이 진행됐다. 오프닝 식전행사로 자원봉사자의 합창이 있었다. 전문 합창단에 비교할 수는 없지만 혈우사회의 발전은 자원봉사자로부터 시작된다는 의미를 담고 있는 듯했다.

혈우병을 갖고서도 수영선수로 6개의 신기록을 갖고 있는 잭 브리지의 오프닝 강연, 글래스고 시의회 첫 흑인 의장이 된 베일리(bailie ade aibinu) 의장이 뒤를 이어 인사말을 전했다.

개막식 공식행사는 스코틀랜드의 전통악기인 백파이프 연주로 마무리되면서 첫날 전시관이 오픈됐다. 청중들은 자연스럽게 전시관을 돌며 각 제약사와 출혈질환 커뮤니티들의 홍보부스를 방문했다. 홍보부스의 첫날 풍경은 '오랜 친구들과의 재회'라는 표현이 어울렸다. 2년마다 열리는 총회이기에 오랫동안 만나지 못했던 친구들을 이곳에서 재회하게 된다.

여기저기에서 끌어안고 볼을 마주치는 모습을 어렵지 않게 볼 수 있었다. 또한 전시관 내에 준비된 핑거푸드는 한 끼를 거뜬히 채울 만큼이나 넉넉히 준비되었다.

▲ 다양한 음식과 음료들이 참가자들에게 제공됐다.

▲스코틀랜드의 전통 음식을 맛볼수 있었던 다과의 시간

◇ ‘씨 유 투모로우~“

저녁 8시경 첫날 일과가 마무리 되면서 각국에서 모여든 참가자들은 내일 다시 만나자는 약속과 함께 각자의 숙소로 돌아가며 첫날을 마무리 했다.

▲ 학회 등록 직후, 한국 참가자들이 오랫만에 만난 인도 환자단체 대표들과 기념사진을 찍고 있다.

[헤모라이프 하석찬 기자/ 사진=황정식 기자]