WFH 2018 세계 총회를 시작하기 전에 NMO(National Member Organization, 국가별 회원기구) 트레이닝이 먼저 시작되었다. 이 프로그램을 위해 일하고 있는 직원 중 익숙한 얼굴인 말리 웨튼을 만날 수 있었다. 말리는 미국에 거주하고 있고 미국혈우재단(NHF)에서 근무하고 있지만 지난번 2017년 한국코헴회 여름캠프에 참석하여 즐거운 시간을 같이 보냈던 우리에게 익숙한 여성환우이다. 잠깐의 시간이지만 그녀에게 NMO 트레이닝이 어떤 것이고, 이번 NMO 트레이닝이 어떤 부분에 초점을 맞추고 있는지 물어보았다.

▲ NMO 트레이닝 현장에서 만난 말리 웨튼, 바쁜 시간에 시간을 내 잠깐 대화해 보았다.

Q. NMO 트레이닝은 어떤 것인가요?

A. NMO 트레이닝은 NMO 멤버와 자원봉사자들이 모여서 출혈 질환에 대하여 배우고 이들을 위한 서비스를 제공 할 수 있도록 도와주기 위한 모임입니다.

▲ 혈우 단체에서 일하고 있는 말리, 그녀에게서 NMO 트레이닝에 대해 들어보았다.

Q. 이번 NMO 트레이닝의 주된 주제는 어떤 것이 있을까요?

A. 이번 NMO 트레이닝이 주목하고 있는 분야는 폰빌레브란트질환(vWD)에 대한 지원활동인데 이 분야는 WFH가 새롭게 주목하고 있는 부분입니다. 우리는 이 질환에 대한 지원 활동을 통해 더 많은 출혈 질환에 대한 서비스를 제공 할 수 있게 될 것이라고 생각합니다.

[헤모라이프 황정식 기자]