▲ 김대봉 칼럼니스트

WFH(World Federation of Hemophilia)는 매년 슬로건을 발표하고 있다. WFH가 발표한 슬로건 중에 가장 대표적인 것은 “모두를 위한 치료(Treatment for All)”이다. 이 목적에 도달하기 위해서 전 세계 혈우사회가 지향해야 할 내용을 WFH는 매년 새로운 슬로건으로 발표하고 세계혈우인의 날(World Hemophilia Day : 우리나라는 ‘혈우인의 날’로 표기)에 전 세계 혈우병단체들과 그 의미를 공유하고 있다.

WFH가 매년 새로운 슬로건을 발표한다고 해서 그 한 해만 의미를 갖는 것은 아니다. 전 세계 혈우사회가 지속적으로 관심을 갖고 추구해야 하는 내용을 매년 함축해서 발표하고 있는 것이다. 그 해의 슬로건의 의미를 깊이 이해하고 추진하기 위해서 각 나라의 혈우사회 구성원들은 자신들의 치료환경과 도전과제에 대한 깊은 이해가 있어야 한다.

WFH는 슬로건에 같은 출혈장애를 갖고 있지만 그 숫자가 아주 소수여서 관심을 받지 못하는 환자나 보인자에 대한 관심, 출혈질환에 대한 진단과 치료환경이 낙후한 지역의 관심과 지원을 촉구하는 등 각 나라의 혈우병 커뮤니티가 관심을 갖고 추진해야 할 다양한 주제를 슬로건에 담아내고 있다.

2018년 WFH가 발표한 슬로건은 “지식의 공유가 우리를 더 강하게 만든다. (Sharing knowledge makes us stronger)”이다.

▲ 올해 세계혈우인의날 슬로건과 도안

요즘처럼 혈우병과 관련된 소식을 국내외 언론에서 자주 접할 수 있었던 적도 없는 것 같다. 각 약품 개발사들의 혈우병 신약에 대한 임상결과, 혈우병 약품을 공급하는 제약사의 인수 합병 소식 등 여러 가지 혈우병 관련 뉴스가 국내외 언론을 통해 전해지고 있다. 또한 이미 축적된 정보도 상당하다. 이런 정보들은 어느 정도의 시간과 노력을 들이면 어렵지 않게 찾아 볼 수도 있다. 혈우병과 관련된 정보의 의미를 정확히 이해하고 판단하기 위해서는 준비가 되어있어야 한다. 그렇지 않으면 이런 정보는 지식이 아니라 지나가는 소식이 될 수도 있기 때문이다.

혈우병과 관련된 정보의 의미를 이해하고 이면의 의미까지 파악하기 위해서 혈우사회는 항상 공부하고 노력해야 한다. 축적된 정보를 분석하고 이를 토대로 추진 과제를 설정해야 한다. 특히 직접적인 이해관계가 있는 환자단체를 이끌고 있는 구성원은 더욱 공부하고 노력함으로써 혈우병과 관련된 정보가 지나가는 소식이 아니라 지식이 될 수 있고, 이와 같은 지식의 공유는 비로소 우리를 강하게 만들 수 있을 것이다.

WFH가 매년 발표하는 슬로건을 한 해의 이벤트성 구호로 만들지 않으려면 끊임없이 공부하고 노력하는 자세가 필요하다.

이번 기회에 지나간 WFH의 슬로건들도 다시 찾아보는 것도 좋을 것 같다.

[김대봉 칼럼니스트]