직립보행은 인류가 수십만년동안 행해온 아주 기본적인 행위이다. 이를 통해 손의 자유를 얻었고 다양한 도구를 손으로 만들고 활용함에 따라 인류의 발전이 시작되었다. 하지만 이런 가장 기초적인 “걷는 것” 조차 하지 못하는, 아니 걸어보지도 못하고 세상을 떠나야 하는 그런 이들이 있다. 미국의 “카잔드라”씨는 그들을 기억하며 걷기 행사에 참여한다. 그녀의 이야기를 통해 많은 사람들이 아주 당연하다고 생각하는 걷는 것이 어떤 의미인지 다시 한번 생각해 보도록 하자.

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나는 최근 뉴멕시코주 앨버커퀴에 본부를 둔 NHF(National Hemophilia Foundation, 미국혈우재단)의 상그레 데 오로(Sangre de Oro) 지부 회원들과 모여 대화를 나눴다. 이 모임은 출혈 장애를 가진 사람들을 위한 걷기 모임을 시작하기 위한 것이다. 우리는 어느 지회가 더 적극적이고 많은 사람들이 오는지 선의의 경쟁을 하였고 우리가 걷는 이유에 대하여 이야기를 나누었다.

“나는 내 아들이 더 나은 삶을 살 수 있도록 걷습니다.”

“나는 이 질환으로 형제들과 가족들이 많은 고통을 오랫동안 받아왔기에 가족을 위해 걷습니다.”

“나는 출혈 장애가 있는 아이들을 위해 내 자신과 가족을 위해 걷습니다.”

▲ 걷는다는 것에 의미를 부여하는 것이 어떻게 보면 우스운 이야기 일수도 있다.

여기에 모인 공동체의 리더들은 200여명의 사람들 앞에 서서 “왜 걷는지” 그들의 이야기를 말해주었다. 나는 이 공동체로부터 “왜 우리는 걷는 것일까?” 라는 질문을 받았다. 나는 즉답했다. “우리가 걷는 이유는 우리가 걸을 수 있기 때문입니다.” 청중들은 박수를 치기 시작했다. 걸을 수 있기 때문에 걷는다는 것은 아주 당연한 이유이기에 동기 부여가 잘 전달되지 않을 수 있다.

하지만 6년전 앨버커퀴에 처음 방문했을 때 내 작은 영웅 “케렙”은 휠체어에 앉아 있었다. 그렇지만 나는 그의 휠체어를 몰고 티구엑스 공원을 상그레 데 오로의 회원들과 함께 걸으면서 자신감을 얻게 되었다. 케렙이 겪은 수많은 퇴보에도 불구하고 우리는 공원에서 걷는 것을 멈추지 않았다. 나는 그날, 그가 걷지 못하게 되더라도 나의 영웅은 더 이상 과거로 퇴보하지 않을 것이라고 확신했다.

▲ 미국의 NHF 지부에서 여는 걷기 행사는 단지 기금을 모으기 위한 행사가 아니다. 출혈 장애를 겪는 걷지 못하는 사람들, 아니 걷기도 전에 세상을 떠난 사람들을 기억하기 위해 걷는 것이다.

우리는 다른 많은 사람들을 위해 걸었다. 하지만 지금 함께하지 못하는 사람들과도 같이 하고 있다. 우리는 1980년대에 혈우병 홀로코스트에서 사망한 사람들을 추억하기 위해 걷는다. 나는 내 아들뿐만 아니라 나의 남동생을 위해서도 걷는다. 내 남동생 “로날도 줄리안 캠포스(Ronaldo Julian Campos)”는 1962년 5월 23일에 남부 텍사스주의 작은 도시에서 태어났다. 나는 의사가 그가 태어났을 때 그가 혈우병이라는 것을 인지하였는지 알 수 없다. 하지만 그는 5일 후 뇌출혈로 인해 사망하고 말았다. 나는 그와 아직 진단받지 못한 소아들을 위해 걷는다. 그들의 삶은 희귀한 유전적 출혈 질환을 잘 알지 못하거나 이해하지 못해 너무나도 짧은 삶을 마감하고 만다.

나의 친구 중 한명이 회의장에서 말을 하였다. 그는 몇 년 전 그의 오두막에 있던 사람들의 사진을 들고 이야기를 했다. 그는 지금 그들 중 살아있는 유일한 사람이라고 말했다. 그것이 바로 그가 걷는 이유라고 그는 설명했다.

만약 당신이 속해있는 지부에 걷기 연례 행사가 있다면 꼭 참석하도록 하자. 이 행사는 단지 기금을 모으기 위해서 시행하는 것이 아닌 우리의 인식을 높이기 위하여 시행하는 것이다. 우리는 보조기와 휠체어를 사용하는 모든 사람들을 위해 신발끈을 동여매고 걷는 것이다. 우리가 내딛는 작은 걸음이 출혈 장애로 잃어버린 사랑하는 사람들을 위한 것이다.

무엇보다 중요한 것은 출혈 장애로 인해 걷는 기회조차 못 얻는 사람들을 위한 것이라는 것을 잊지 말아야 할 것이다.

▲ 카잔드라씨가 소개하는 혈우병 이야기

카잔드라 캠포스 맥도날드는 출혈 장애가 있는 가족을 위해 동기를 부여해주는 강사이자 작가, 그리고 환자 대변자로 활동하고 있습니다. 그녀는 중증 혈우병이자 항체 환자인 두 아들의 이야기를 담은 블로그를 작성하고 수 많은 발행물에 대한 기사와 블로그 글을 썼습니다. 카잔드라의 오빠인 로날드 줄리안 캠포스는 유아에 혈우병 합병증으로 사망했습니다. 그녀는 현재 남편인 조 맥도날드, 그리고 혈우병 항체 아들인 줄리안(21세), 케렙(11세)과 함게 뉴 맥시코의 리오 랜초에서 살고 있습니다.

[헤모라이프 황정식 기자]