▲ 17일 국회의원회관 제2세미나실에서 열린 혈우병 정책간담회 "지식공유가 우리를 더 강하게 한다"에서 개회사를 하고 있는 전현희 의원(가운데)
더불어민주당 전현희 의원(서울 강남을)은 혈액 내 응고인자 부족으로 출혈 시 지혈이 늦게 진행되는 희귀질환인 혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 박정서)와 공동주최로 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 4월 17일 오전 10시 국회의원회관 제2세미나실에서 "지식공유가 우리를 더 강하게 한다"라는 주제로 정책간담회를 열었다.
혈우병 환우가족과 의료진 등 100여 명이 참석한 이날 간담회에는 전현희 의원 외에도 박병석 의원, 원혜영 의원, 노웅래 의원 등 동료의원과 보좌진들이 함께 참석해 축사를 전하고 혈우병 환우들의 치료환경 개선에 관한 제도개선 방안을 모색했다.
▲ 우측부터 전현희 의원, 한국코헴회 박정서 회장, 박한진 부회장 모두 혈우병 사회가 공동체로 묶여있음을 상징하는 붉은 넥타이와 스카프를 하고 간담회에 임하고 있다.
간담회를 주최한 전현희 의원은 개회사에서 "작년에 이어 소중한 행사를 하게 되어서 영광으로 생각한다"고 밝히면서 "혈우가족들이 어려운 질환을 겪으면서도 당당하고 누구보다 멋지게 대한민국의 국민으로서 열심히 살아가는 모습을 지켜보고 함께 하면서 항상 감사함을 느끼고 있다"고 인사를 전했다.
이어 전 의원은 "국회가 간혹 실망스러운 모습을 보이기도 하지만 국민과 사회적 약자를 위해 많은 노력을 하고 공부하면서 여러분들 속으로 들어가고자 한다"고 말하면서 "뜻을 함께해주신 동료의원들께도 진심어린 감사를 전한다"고 밝혔다.
▲ 박병석 의원(좌)과 한국코헴회 박정서 회장
박병석 의원은 축사를 통해 "전세계가 함께 기념하는 혈우병 환우들의 축제에 초대해 주셔서 감사하다"고 인사를 전하고 "이번 슬로건처럼 희귀질환에 대한 올바른 지식과 인식이 우리 사회에 널리 전파되어 이들이 당당한 사회의 일원이 될 수 있도록 함께 노력하자"고 밝혔다.
박병석 의원은 중앙일보 기자 출신의 대전 서구갑 5선의 중진의원으로서 19대 국회 부의장을 역임한 바 있으며 현재는 상임위로 외교통일위원회를 맡고 있다.
▲ 원혜영 의원(좌)의 축사에 혈우환아의 아버지가 박수로 화답하고 있다.
이어 마이크를 받은 원혜영 의원은 "네트워크의 효과는 참여하는 개체수에 비례하는 것이 아니라 제곱에 비례한다"고 말하면서 "작은 힘이지만 서로 연결되고 힘을 모을 때 기하급수적인 효과를 가져오는 것처럼 혈우인들에 대한 사회적 관심과 노력이 사회를 변화시키는 데에 제곱의 힘이 되기를 바란다"고 축사를 전했다.
원혜영 의원은 풀무원 식품 창업주 출신으로, 경기 부천시 민선 2, 3기 시장을 지낸 후 부천 오정구에서 5선째 의원을 지내고 있는 영향력 있는 의원으로 현재 더불어민주당 인재영입위원장을 맡고 있다.
▲ 축사를 전하고 있는 노웅래 의원(우)과 한국혈우재단 황태주 이사장
마지막으로 노웅래 의원은 "전현희 의원이 환우들의 아픔을 위해 열심히 싸워오신 걸로 알고 있다."면서 "전 의원을 본받아서 우리 국회의원들이 출혈질환과 희귀질환 환우들의 권리, 치료환경 개선을 위해 함께 노력을 이어가겠다"고 인사했다. 노 의원은 이날 '출혈질환 장애범주 포함'을 주제로 간담회에 함께 하기 위해 참석한 혈액암협회의 이사직을 역임하고 있기도 하다
MBC 기자 출신의 노웅래 의원은 서울 마포구갑에서 오랫동안 의원직을 수행하고 있는 3선 의원으로 현재는 교육문화체육관광위원회 위원으로 활동하고 있다.
전현희 의원은 간담회 중간, 환우들의 목소리에 '예산, 형평성' 등 원론적인 입장만을 반복적으로 답하는 복지부와 질병관리본부 관계자들에게 "필요없다면 안해도 되지만 필요하다면 방법을 찾아보는 것이 정부의 역할 아니겠나"라고 강하게 질타하면서 "오늘 이자리에 모인 혈액질환 환자들의 간절한 마음을 잘 새겨서 정부가 이 일을 어떻게 해결할 수 있을지 진지하게 고민해주기 바란다"고 의견을 밝혀 환우가족들의 박수를 받기도 했다.
▲ 간담회에 참석한 정부 관계자에게 강한 질타와 함께 환우들을 위한 정책개선을 당부하고 있는 전현희 의원
전 의원은 이날 정책간담회를 마치며 "오늘 간담회가 일회성으로 그치지 않고 성과와 결과를 낼 수 있도록 저도 최선을 다해 노력하도록 하겠다"고 말했다.
