혈우병 A 환자의 치료제를 냉장 보관하지 않는 사람들의 만족도가 냉장 보관하는 사람들에 비하여 더 높은 것으로 밝혀졌다. 또한 이 연구에서 대부분의 환자가 유전자 재조합 제제를 상온에서 보관할 수 있다는 사실을 모르고 있다는 것도 알려졌다.

이 연구는 “8인자 혈우병 치료에서의 환자 선호도 : 제품 선택에 따른 보관 조건의 영향”이라는 환자 선호도에 대한 조사 결과에 따른 것이다. 이 연구는 환자가 어떻게 8인자 제제를 냉장하는지에 대해 더 자세히 알기 위하여 6개국, 200여 명의 환자들을 인터뷰하였다. 30분간의 인터뷰 중 일부는 직접 대면 인터뷰를 시행하였고 일부는 온라인으로 시행되었다. 환자들은 대부분 중증 혹은 중등증의 환자였다.

▲ 8인자 제제의 보관 방법에 따른 만족도에 대한 연구 결과가 발표되었다.

제조사는 8인자 제제를 냉장 보관할 것을 권장하는 반면 대부분의 제품은 상온에서 3~12개월 동안 보관할 수 있다고 되어 있다. 이에 제조사 권장사항을 따르는 대부분의 예방 요법 실시 환자들이 여행 시와 같은 냉장고가 없는 상황에서도 지속적인 8인자 주사를 준비해야 하는 불편함을 겪고 있는 것으로 나타났다.

참가자 중 2/3의 환자가 유전자 재조합 8인자 제제를 사용하고 있다고 대답하였다. 이중 17%만이 불만족하다고 답하였으나 여행중의 불편함에 대해서는 40% 이상이 불편하다고 답하였다.

참가자 중 대부분은 자신의 신체 상태, 특히 스포츠나 여행 등의 일부 활동이 제제의 보관으로 인해 제한된다고 말하였다. 85%의 답변자가 냉장고에 그들의 제제를 보관하고 있었고 88%의 답변자는 냉장보관을 해야 한다고 생각하고 있었다.

냉장 보관을 하는 환자들은 전반적으로 제품의 대한 만족도가 떨어지며 저장 공간과 저장 온도에 대한 불안감을 나타내었다. 또한 이러한 저장 방법에 대한 요인으로 일상 생활에 제약이 많이 나타난다고 답하였으며 상온 보관하고 있는 환자보다 준비와 약 투여에 더 많은 시간을 소비한다고 연구 결과는 밝혔다.

▲ 음식물과 같이 보관하기엔 냄새라든가, 소독이라든가, 온도도 신경쓰이고... 그렇다고 약 보관 전용 냉장고를 들이는 것도 부담이다.

이 연구 결과에서 흥미로운 점은 제품 선택에 있어 주된 이유가 제품이 만들어진 원료에 따라 구분하고 있다는 점이다. 즉, 어떤 이들은 유전자 재조합 제제를 선택하였으며 다른 이들은 혈장 유래 제제를 선택하였다는 것이다. 제품을 선택하는 또 다른 이유는 상온에서 보관할 수 있는 기간, 제품을 관리하는 방법, 그리고 혼합하는 방법 등이다.

연구팀은 “8인자 제제를 냉장 보관하지 않아도 될 때 환자의 만족도가 높아지고 일상 생활의 제약이 줄어든다.”라고 설명하였다. 또한 효능과 안정성에 영향이 없다면 8인자 제제를 상온에서 보관할 수 있다는 조건이 제품 선택에 긍정적인 영향을 미칠 수 있다고 말하였다.

하지만 그러한 8인자 제제를 냉장 보관하지 않아도 된다는 사실을 알고 있는 환자가 거의 없었다. 이에 연구진들은 혈우병 치료를 담당하는 의사들이 환자에게 이러한 내용을 전달해 주어야 한다고 말하였다.

[헤모라이프 황정식 기자]