ÇコÄÉ¾î ¸¶ÄÉÆà Ŀ¹Â´ÏÄÉÀ̼ǻç Å©·¹³Ê ÇコÄÄ(´ëÇ¥ ½Åº´ÁØ)°ú »ý¸í°øÇÐ Á¦¾à±â¾÷ ¹ÙÀÌ¿ÀÁ¨ ÄÚ¸®¾Æ(´ëÇ¥ Ȳ¼¼Àº)°¡ Èñ±Í¤ý³Ä¡¼ºÁúȯ ȯ¾ÆµéÀ» À§ÇÑ µ¿ÈÃ¥À» ¹ß°£ÇØ °ü½ÉÀ» ²ø°í ÀÖ´Ù.
‘ÀèÀÇ Áñ°Å¿î ÇÏ·ç(Zac's Play day)’¶ó´Â Á¦¸ñÀÇ ÀÌ Ã¥Àº ¹ÙÀÌ¿ÀÁ¨ ±Û·Î¹ú Á¦¾à»ç°¡ Áúȯ¿¡ ´ëÇÑ ÀνÄÀ» ³ôÀ̱â À§ÇØ ±âȹÇÑ °ÍÀÌ´Ù. ÀÌÈÄ °¢ ³ª¶ó¸¶´Ù °¢±¹ÀÇ ¾ð¾î·Î ¹ø¿ªµÆÀ¸¸ç, Çѱ¹¿¡¼´Â Áö³ 3¿ù Çѱ¹¾îÆÇÀÌ ³ª¿Ô´Ù.
Å©·¹³Ê ÇコÄÄÀº ¹ÙÀÌ¿ÀÁ¨ ÄÚ¸®¾Æ¿Í ¾÷¹«Çù¾àÀ» ü°áÇÏ°í, ô¼ö¼º ±ÙÀ§ÃàÁõ(SMA)¿¡ °üÇÑ ÀÌÇظ¦ µ½±â À§ÇØ µ¿ÈÃ¥ ‘ÀèÀÇ Áñ°Å¿î ÇÏ·ç(Zac's Play day)’ Çѱ¹¾îÆÇÀÇ Á¦ÀÛ, ÁøÇàÀ» ¸Ã¾Ò´Ù.
ÀèÀÇ Áñ°Å¿î ÇÏ·ç(Zac's Play day)´Â ô¼ö¼º ±ÙÀ§ÃàÁõÀ» ¾È°í »ì¾Æ°¡´Â ÇÑ ¾î¸°ÀÌÀÇ °æÇèÀ» ±×¸®°í ÀÖÀ¸¸ç, ¹ÙÀÌ¿ÀÁ¨(Biogen)ÀÌ Áö¿ø ´ÜüÀÎ Cure SMA ¹× SMA Europe, SMA Àü¹®°¡ ·Î¹öÆ® ±×·¹À̾ö ¹× Å©¸®½ºÅ» ÇÁ¶ó¿ìµå ¹Ú»ç¿Í ÀÏ·¯½ºÆ®·¹ÀÌÅÍ Âû½º »êÅä¼Ò ÇÔ²² ÀÛ¾÷Çß´Ù.
SMA´Â ±ÙÀ°À» Á¦¾îÇÏ´Â ½Å°æ¿¡ ¿µÇâÀ» ÁÖ´Â Èñ±Í¼º À¯Àüº´ÀÌ´Ù. ô¼ö¿Í ³ú°£ ¿îµ¿½Å°æ ¼¼Æ÷ ¼Õ»óÀ¸·Î ±ÙÀ°ÀÌ À§ÃàµÇ´Â ½Å°æ±ÙÀ°°è À¯ÀüÁúȯÀ¸·Î ½Å»ý¾Æ 1¸¸ ¸í´ç 1~2¸í ²Ã·Î ¹ß»ýÇÏ´Â °ÍÀ¸·Î ¾Ë·ÁÁ® ÀÖ´Ù. ÀÎÁö±â´ÉÀº Á¤»óÀÌÁö¸¸ ±ÙÀ° ±äÀ强ÀÌ ¶³¾îÁ® ¾É°Å³ª °È±â, ¼û½¬±â, ¸Ô±â ¹× ±× ¿Ü ÀÏ»ó »ýÈ°À» ¼öÇàÇÏ´Â µ¥ ¾î·Á¿òÀÌ ÀÖ´Ù.
|
|
|
¡ã Èñ±Íº´ ¾î¸°ÀÌÀÇ À̾߱⸦ ´ãÀº µ¿ÈÃ¥ ‘ÀèÀÇ Áñ°Å¿î ÇÏ·ç’ |
¹ÙÀÌ¿ÀÁ¨ ÄÚ¸®¾Æ(´ëÇ¥ Ȳ¼¼Àº)´Â ”Áö³ 3¿ù 14ÀÏ ‘Á¦ 1ȸ Èñ±ÍÁúȯ ô¼ö¼º±ÙÀ§ÃàÁõ Ä¡·á¿¡ ´ëÇÑ ¼¼¹Ì³ª’¿¡ Âü¿©ÇÑ È¯ÀÚ º¸È£Àڵ鿡°Ô ¹èÆ÷Çؼ ÁÁÀº ¹ÝÀÀÀ» ¾ò¾ú´Ù. µ¿ÈÃ¥À» ÅëÇØ Èñ±Í, ³Ä¡¼º Áúȯ¿¡ ´ëÇÑ ÀνÄÀÌ ¿Ã¶ó°¡°í, ȯ¾Æ¿Í °¡Á·µé¿¡°Ô Á¶±ÝÀ̳ª¸¶ µµ¿òÀÌ µÇ¾úÀ¸¸é ÇÑ´Ù”¸ç, “Èñ±Í¤ý³Ä¡¼ºÁúȯÀº ±¹°¡¿¡¼ Àû±ØÀûÀ¸·Î Áö¿ø¿¡ ³ª¼°í ÀÖÁö¸¸ ¿ö³« ȯÀÚ¼ö°¡ Àû°í, Ä¡·áºñ¿ëÀº °í°¡À̱⠶§¹®¿¡ ºÎ´ãÀÌ Å©´Ù. ¶§¹®¿¡ º¸´Ù Àû±ØÀûÀÎ Áö¿øÀÌ ÇÊ¿äÇѵ¥ Èñ±ÍÁúȯÀÇ °æ¿ì Àü¹®°¡ ºÎÁ· ¹× »çȸÀÇ °ü½É ºÎÁ·À¸·Î Áúº´ Á¤º¸ Á¶Â÷ ¾ò±â ¾î·Á¿î °æ¿ì°¡ ¸¹´Ù. µ¿ÈÃ¥ÀÌ ÁÁÀº ¸Å°³Ã¼°¡ µÇ¸é ÁÁ°Ú´Ù”°í ¼³¸íÇß´Ù.
Å©·¹³Ê ÇコÄÄ(´ëÇ¥ ½Åº´ÁØ)Àº “ô¼ö¼º ±ÙÀ§ÃàÁõ ±³À° ¹× ÀÎ½Ä Á¦°í¸¦ µµ¿Í Áúº´°ú °ü·ÃµÈ »îÀÇ ¼³¸íÀ» µ½´Â µ¥ ±â¿©ÇÏ°Ô µÇ¾î ±â»Ú´Ù. ¾ÕÀ¸·Îµµ ¹ÙÀÌ¿ÀÁ¨ ÄÚ¸®¾Æ¿Í ÇÔ²² Çѱ¹½ÃÀå¿¡¼ SMAÁúȯ¿¡ ´ëÇÑ Á¤È®ÇÑ Á¤º¸¿Í ÀÌÇØ°¡ ³ô¾ÆÁöµµ·Ï ³ë·ÂÇÒ °Í”À̶ó°í ¹àÇû´Ù.
[Çì¸ð¶óÀÌÇÁ À̵θ® ±âÀÚ]
< ÀúÀÛ±ÇÀÚ © Çì¸ðÇʸ®¾Æ ¶óÀÌÇÁ ¹«´ÜÀüÀç ¹× Àç¹èÆ÷±ÝÁö > |