희귀질환
바이오젠코리아, 희귀병 어린이 이야기 담은 ‘잭의 즐거운 하루’ 출간척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, SMA) 교육 및 인식높여
이두리 기자  |  doori@newsfiner.co.kr
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승인 2018.04.10  23:02:39
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헬스케어 마케팅 커뮤니케이션사 크레너 헬스컴(대표 신병준)과 생명공학 제약기업 바이오젠 코리아(대표 황세은)가 희귀ㆍ난치성질환 환아들을 위한 동화책을 발간해 관심을 끌고 있다.

‘잭의 즐거운 하루(Zac's Play day)’라는 제목의 이 책은 바이오젠 글로벌 제약사가 질환에 대한 인식을 높이기 위해 기획한 것이다. 이후 각 나라마다 각국의 언어로 번역됐으며, 한국에서는 지난 3월 한국어판이 나왔다.

크레너 헬스컴은 바이오젠 코리아와 업무협약을 체결하고, 척수성 근위축증(SMA)에 관한 이해를 돕기 위해 동화책 ‘잭의 즐거운 하루(Zac's Play day)’ 한국어판의 제작, 진행을 맡았다.

잭의 즐거운 하루(Zac's Play day)는 척수성 근위축증을 안고 살아가는 한 어린이의 경험을 그리고 있으며, 바이오젠(Biogen)이 지원 단체인 Cure SMA 및 SMA Europe, SMA 전문가 로버트 그레이엄 및 크리스탈 프라우드 박사와 일러스트레이터 찰스 산토소 함께 작업했다.

SMA는 근육을 제어하는 신경에 영향을 주는 희귀성 유전병이다. 척수와 뇌간 운동신경 세포 손상으로 근육이 위축되는 신경근육계 유전질환으로 신생아 1만 명당 1~2명 꼴로 발생하는 것으로 알려져 있다. 인지기능은 정상이지만 근육 긴장성이 떨어져 앉거나 걷기, 숨쉬기, 먹기 및 그 외 일상 생활을 수행하는 데 어려움이 있다.

   
▲ 희귀병 어린이의 이야기를 담은 동화책 ‘잭의 즐거운 하루’

바이오젠 코리아(대표 황세은)는 ”지난 3월 14일 ‘제 1회 희귀질환 척수성근위축증 치료에 대한 세미나’에 참여한 환자 보호자들에게 배포해서 좋은 반응을 얻었다. 동화책을 통해 희귀, 난치성 질환에 대한 인식이 올라가고, 환아와 가족들에게 조금이나마 도움이 되었으면 한다”며, “희귀ㆍ난치성질환은 국가에서 적극적으로 지원에 나서고 있지만 워낙 환자수가 적고, 치료비용은 고가이기 때문에 부담이 크다. 때문에 보다 적극적인 지원이 필요한데 희귀질환의 경우 전문가 부족 및 사회의 관심 부족으로 질병 정보 조차 얻기 어려운 경우가 많다. 동화책이 좋은 매개체가 되면 좋겠다”고 설명했다.

크레너 헬스컴(대표 신병준)은 “척수성 근위축증 교육 및 인식 제고를 도와 질병과 관련된 삶의 설명을 돕는 데 기여하게 되어 기쁘다. 앞으로도 바이오젠 코리아와 함께 한국시장에서 SMA질환에 대한 정확한 정보와 이해가 높아지도록 노력할 것”이라고 밝혔다.

[헤모라이프 이두리 기자]

 

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